L'importanza di chiamarsi...

No, non Ernesto, ma "encefalopatia (o encefalomielite) cronica mialgica" (myalgic encephalopathy, CFS-ME) invece di "sindrome da affaticamento cronico (chronic fatique syndrome, CSF).
La settimana scorsa infatti si è riunita all'FDA una commissione per valutare se cambiare il nome di questa patologia da CSF a CSF-ME, caratterizzata da un grado variabile di fatica persistente e non correlata da esercizio fisico, né allievata da riposo, persistente per un periodo superiore ai 6 mesi. L'eziologia della patologia è tuttora sconosciuta, anche se si ipotizza una causa o concausa virale, la diagnosi stessa è difficile e non esiste una cura efficace.
La decisione dell'FDA di cambiare suffisso è controversa, perché "ME" denota un'infiammazione del cervello e del midollo spinale, mentre in realtà manca una evidenza forte che leghi la patologia al sistema nervoso.
Tuttavia, questa decisione è dettata in parte dal fatto che molti pazienti trovano la nomenclatura banalizzante, e in parte dal fatto che evidentemente anche altri enti, come quelli responsabili dell'erogazione di fondi per la ricerca, condividano più o meno consciamente o esplicitamente tale opinione.
Con le parole di Susan Levine, uno dei membri del comitato dell'FDA responsabile della decisione, "Se il nome stesso della malattia suona più scientifico, allora è probabile che riceveremo più fondi, che se ha un nome per cui la gente pensa che hai solo voglia di schiacciare un pisolino".
Brutale, ma efficace, il commento della Levine. La nomenclatura conta eccome, nella scienza. Conta nelle applications per i grant, conta quando si tratta di decidere come allocare le risorse finanziare, conta quindi anche per la probabilità di trovare una cura efficace e ha ripercussioni reali sulla vita delle persone affette.
Questo caso non è unico. Per esempio, mi viene il mente quello delle "cancer stem cells", le cellule staminali del cancro, per cui negli ultimi anni si è assistito letteralmente ad un boom in pubmed del numero di pubblicazioni che riportano dati sulle cancer stem cells in ogni tipo di tumore, anche quando le somiglianza con la loro controparte, le cellule staminali "normali", è a dir poco, lassa.
Per chi fosse interessato, ulteriori informazioni si possono trovano sul blog di Nature intitolato, in onore di Mary Poppins (almeno credo!) "A spoonful of medicine":
http://blogs.nature.com/nm/spoonful/policy/