Scienza e Democrazia

THE WARRIOR GENE: una scoperta o una bufala? Due opinioni a confronto

2011-05-09T17:32:00.003+02:00

Poco meno di un anno fa, New Scientist pubblicava il lungo l’articolo Dangerous DNA: The Truth about the ‘warrior gene’, del famoso giornalista britannico Ed Yong. Yong ricostruisce brevemente la storia della ricerca che ipotizza una diretta connessione tra genetica e comportamenti aggressivi o violenti. Già nel 1993, il genetista olandese Hans Brunner ipotizzava che dietro a una spiccata aggressività potesse nascondersi l’ombra della genetica, indicando la variante MAOA (monoamine oxidase A) del cromosoma X quale presunta responsabile. Nel 2002, da un laboratorio della Duke University (USA), Avshalom Caspi e sua moglie Terri Moffit pubblicavano i risultati dell’esperimento di osservazione di un gruppo di neozelandesi nei cui geni era presente la variante MAOA, e che nei primi 26 anni di vita si erano rivelati più inclini ad assumere comportamenti violenti rispetto a coloro che non presentavano la stessa variante. Un paio di anni dopo, al meeting annuale degli antropologi in Florida (Tampa, 2004), la giornalista scientifica Ann Gibbons coniava l’espressione “Warrior Gene”, ovvero “Il gene guerriero”, per descrivere la variante genetica MAOA e gli effetti che poteva avere sugli individui portatori. Perché dunque, in seguito a una tale presunta rivoluzionaria scoperta, il dibattito ha raggiunto le luci della ribalta solamente alle soglie del 2010? Colpa, o merito, della solita sentenza. Quella decisione di un giudice che improvvisamente, nell’oceano delle varie teorie scientifiche, assegna credibilità ad una di queste in un caso di responsabilità penale, scatenando polemiche e stupore. Questa volta, però, la sentenza in questione non proviene da una corte suprema americana o dalla Corte di Giustizia Europea, ma è tutta italiana. Corte d’Appello di Trieste, novembre 2009. Un immigrato algerino uccide con un colpo di coltello un altro immigrato sudamericano, dopo che questo lo ha schernito pubblicamente, offendendo la sua virilità con accuse di omosessualità. Il fatto è provato, il colpevole certo e il movente pure. Bayout, condannato a 9 anni di carcere - pena ridotta in quanto il soggetto soffre di comprovata schizofrenia - , in sede di appello chiede l’assoluzione per difetto di imputabilità o, in subordine, una ulteriore riduzione della pena sulla base della perizia di grave infermità mentale. Il giudice d’appello lo condanna a 8 anni e 2 mesi di detenzione, riducendo la precedente pena di un anno, e riferendosi direttamente alla perizia psichiatrica secondo la quale, a causa della presenza della variante genetica MAOA, il soggetto sarebbe predisposto (non per sua colpa, quindi) ad assumere atteggiamenti violenti.
Sulla perizia in questione la comunità scientifica si è sbizzarrita, le conclusioni sono state definite affrettate, le premesse mal poste, i riferimenti insufficienti. La comunità giuridica (internazionale), ad oggi si interroga sul significato di questa sentenza. Sarà l’apripista per l’ingresso della genetica comportamentale nei processi? Ed Yong propone ai lettori alcune “lezioni” in merito, a partire dalla constatazione che un nome accattivante possa essere fuorviante, al rimarcare come natura e ambiente siano strettamente correlate nello sviluppo umano (e quindi la sola genetica non sia sufficiente a spiegare i comportamenti umani), fino al mettere in guardia dalla diffusione di stereotipi. Queste “avvertenze”, non particolarmente originali, non nascondono comunque un certo entusiasmo per l’ipotesi di connessione tra la variante genetica in questione e certi contesti (in particolare, un’infanzia segnata da abusi familiari), che effettivamente favorirebbe l’aggressività. Pochi giorni fa, Scientific American ha presentato ai lettori una ironica risposta di John Horgan, che non risparmia nulla al britannico collega. All’accusa di fare di tutta l’erba un fascio, promuovendo un certo scetticismo nei confronti della moderna genetica comportamentale, Horgan risponde in due punti. Il primo, che richiama la presenza di due studi dell’Università del Colorado che smonterebbero le teorie di Caspi e consorte, ma che non hanno ricevuta alcuna attenzione. Del resto, the spectacular claims make headlines, the counter-evidence doesn’t. La seconda è una critica, per ‘analogia’, all’impatto di una delle statistiche di genetica comportamentale, in particolare con riguardo alla probabilità di essere affetti da schizofrenia. Il rischio di un individuo è mediamente dell’1%. La variante genetica CMYA5 pare aumentarlo dallo 0,07% all’1,07%. Il rischio cresce fino al 10% in caso di parentela di primo grado, cioè più di 100 volte rispetto alla “predisposizione” genetica. Vale la pena investire soldi e credibilità su premesse di questo tipo?
La domanda rimane ovviamente aperta. E le corti sono avvisate. Lo stato dell’arte pare ancora avvolto nella foschia, e i requisiti di “comune opinione scientifica” richiesti per l’ammissibilità della prova scientifica in molti paesi sono ancora ben lontani dell’essere soddisfatti.

Nota: Per i lettori interessanti ad approfondire l’argomento segnaliamo i seguenti articoli: Forzano et al., “Italian Appeal Court: a genetic predisposition to commit murder?”, European Journal of Human Genetics, 1-3, 2010.
Farahany N., Bernet W, “Behavioural Genetics in Criminal Cases: Past, Present and Future”, Genomics, Society and Policy, Vol. 2, No. 1, pp. 72-79, 2006.

Avatar non deve farci paura. Oltre i confini del corpo con Miguel Nicolelis

2011-03-23T16:37:00.002+01:00

Presso il nuovo Rose Auditorium della Cooper Union School di NY, si è tenuta ieri, 22 marzo, la presentazione del libro di Miguel A.L. Nicolelis Beyond Boundaries: The New Neuroscience of Connecting Brains with Machines-and how it will chance our lives.
Nicolelis, fondatore e direttore del Duke’s Center for Neuroengeneering, USA, è considerato un pioniere nel campo della neuroprosthetics, la disciplina al confine tra neuroscienze e ingegneria biomedica che concerne lo sviluppo di protesi neurali, ovvero i dispositivi di comunicazione e controllo che sostituiscono le funzioni motorie o sensoriali di coloro che non posso più esercitarle: si pensi ad esempio a chi ha subito la paralisi degli arti inferiori in seguito a un incidente, a chi soffre di tetraplegia o, ancora, a chi è non-udente.
Nel 2010, Nicolelis è diventato il primo scienziato ad aver ricevuto due top riconoscimenti del National Institute of Health (NIH) nello stesso anno, per essere riuscito a insegnare alla scimmia Aurora come controllare il movimento di un robot situato dall’altra parte del globo utilizzando segnali cerebrali. Proprio da questa ricerca prende le mosse il libro, che racconta come un intraprendente ricercatore brasiliano di lunghe vedute sia riuscito a sviluppare il più avveniristico sistema attualmente presente al mondo di connessioni brain-machine.
Nicolelis tiene a sottolineare i presupposti su cui ha costruito la sua ricerca. Innanzitutto, la visione del cervello come di una democrazia, in cui chi vuole ottenere il risultato, cioè vincere, non può contare su un singolo voto, bensi’ sulla collaborazione e il supporto di milioni di cittadini. Allo stesso modo, il funzionamento del nostro cervello richiede la collaborazione costante di milioni di neuroni, che non devono essere analizzati singolarmente bensì considerati nel loro insieme, e ascoltati come se creassero una sinfonia, in cui ogni nota è parte integrante del tutto. Il secondo passo è stata l’analisi di quello che comunemente chiamiamo brainstorming: la registrazione e lo studio di un segnale cerebrale di 10 secondi di una scimmia in fase di associazione visiva-motoria ha consentito di avere le basi per la progettazione del primo schema di interfaccia brain-machine (Nature, 2001) e, nel 2003, ha portato all’incredibile risultato di far muovere ad Aurora il cursore di un computer senza l’utilizzo del joystick, e con il solo controllo delle onde cerebrali (PLoS, 2003). L’eperimento e’ stato poi riprodotto con successo su pazienti colpiti dal Morbo di Parkinson.
Oggi Nicolelis si sta spingendo ancora piu’ in la’, con esperimenti volti a direzionare segnali tattili dalla macchina che compie il movimento al cervello della scimmia (facendole percepire la sensazione di toccare diversi tipi di oggetti), nell’ottica di giungere nei prossimi anni a una nuova generazione di neuroprotesi che consentiranno la comunicazione verso e dal mondo esterno.
Il Walk Again Project, un consorzio tra USA e Brasile da lui stesso fondato, mira a sviluppare, attraverso la costruzione di un esoscheletro (full-body exoskeleton) la prima interfaccia brain-machine capace di ristabilire la piena mobilita’ di pazienti colpiti da gravi paralisi derivanti da lesioni traumatiche del midollo spinare o da malattie neurodegenerative.
L’essenza della nostra personalita’, sostiene Nelson Mandela citato su Scientific American (Feb 2011), non verra’ mai trasferita su un disco rigido. Tuttavia, aggiunge Nicolelis, gli esperimenti ci dicono che nell’ambiente di laboratorio il cervello puo’ essere connesso direttamente a una macchina e, sulla base di cio’, si puo’ verosimilimente prevedere un emozionante futuro dove gli Avatar non saranno science fiction e, soprattutto, non costituiranno un pericolo per l’umanita’ ma un suo avanzamento.
Il dibattito etico e giuridico si e’ appena aperto.

L'impatto dei telefoni cellulari sul nostro cervello: un altro passo avanti grazie alle Neuroscienze

2011-02-23T17:09:00.003+01:00

Un articolo pubblicato la scorsa settimana da The Journal of American Medical Association sta suscitando notevoli reazionida parte della comunita’ scientifica e della stampa americana, e avra’ presto risonanza anche in ambito europeo.
La ricerca, condotta da un team di scienziati del National Institute of Health (NIH)e guidato dalla Dr. Nora D. Volkov, mostra come i segnali di radiofrequenza emessi dai telefoni cellulari possano alterare l’attivita’ cerebrale.
Svariati studi erano gia’ stati pubblicati in materia, con l’obiettivo di chiarire se le onde dei celluari potessero incrementare le possibilita’ di sviluppare tumori cerebrali e i risultati erano sempre stati piuttosto rassicuranti. La novita’, tuttavia, sta ora nell’uso di brain scans, e in particolare della PET (tomografia ad emissione di positroni) per misurare direttamente come le radiazioni elettromagnetiche emesse dai telefoni cellulari impattino sull’attivita’ cerebrale. L’esperimento ha previsto due successive sessioni di analisi di 50 minuti ciascuna: durante la prima il telefono e’ rimasto spento, mentre durante la seconda e’ stato acceso, in modalita’ silenziosa per evitare stimolazioni cerebrali di tipo uditivo. Ebbene, il telefono spento non ha provocato alcun tipo di reazione del metabolismo cerebrale, mentre quello acceso ha provocato un incremento del 7% dell’attivita’ della parte del cervello vicina all’antenna. Il risultato viene definito statisticamente molto rilevante, perche’ non e’ associabile al calore emesso dall’apparecchio, in quanto la parte del cervello attivatasi risulta solo quella vicina all’antenna e non quella adiacente al punto in cui il telefono tocca la testa.
Se da un lato le radiazioni dei telefoni cellulari sono ancora considerate troppo deboli per poter provocare tumori, dall’altro si puo’ oggi appronfondire la ricerca su un potenziale effetto negativo della stimolazione artificiale ripetuta negli anni alle nostre normali funzioni cerebrali.
Se il potenziale rischioso dei telefoni cellulari a cui ormai non sappiamo piu’ rinunciare e’ ancora in via di chiarimento, questa nuova scoperta potrebbe aprire la via anche a nuovi ulteriori e utilizzi di questo tipo di onde elettromagnetiche con finalita’ terapeutiche.

Vecchie e nuove pandemie: una mostra itinerante

2011-02-21T14:40:00.018+01:00

Vi segnalo una mostra molto interessante che ho visitato ieri a Forlì, intitolata :"Vecchie e nuove epidemie: viaggio dalla pesta nera alla pandemia influenzale" e locata nella sede di Palazzo Albertini, in Piazza Saffi. La mostra, curata dal dottor Walter Pasini per conto dell'Organizzazione Mondiale della sanità, dopo essere passata per Ancona, Bologna e Roma, giunge a Forlì arricchita da preziosi documenti locali attinti dalla Pinacoteca e dai musei cittadini grazie all'attenta opera di Luciana Prati, Sergio Spada e Antonella Imolesi Pozzi.

Questi gli intenti della mostra, secondo i suoi curatori: "Portare all'attenzione delle autorità sanitarie, dei medici e del pubblico il patrimonio di conoscenze e di valori acquisito attraverso secoli di lotta alle grandi epidemie" e inoltre: "Alle tradizionali malattie di carattere epidemico come peste, vaiolo, sifilide, colera, tubercolosi si sono affiancate negli ultimi 30 anni, nuove malattie infettive chiamate emergenti. Tra queste l’AIDS, l’infezione da virus Ebola, la SARS, l’influenza aviaria da virus A/H5N1 e l’influenza suina da virus A/N1N1. Anche se ancora per numerose malattie non esistono vaccini, né terapie, la comunità internazionale può contare oggi su un elevato numero di farmaci e di vaccini sicuri ed efficaci, su una solida esperienza nella collaborazione internazionale, su una incrementata capacità di sorveglianza epidemiologica, su un numero maggiore di laboratori in grado di identificare le caratteristiche genetiche dei virus e di fare diagnosi negli esseri umani, su conoscenze scientifiche in continuo divenire e su un’organizzazione sanitaria in grado di coprire il territorio.Occorre, però, conoscere l'esperienza del passato, remoto e recente e farne tesoro per saper affrontare le emergenze sanitarie di oggi".

La mostra rappresenta una rara occasione nel panorama italiano ed è riduttivo classificarla nell'ambito solo della storia della medicina, perché spazia anche alla salute pubblica, all'arte figurativa e alla storia locale, quindi può rientrare a ieno titolo nell'ambito più generale delle umanità mediche, o "medical humanities" come le discipline umanistiche legate alla medicina sono più note nel mondo anglosassone. Il prossimo evento di questo tipo, in lingua inglese, sarà tenuto a Venezia il prossimo 2-4 ottobre, con il titolo "Old and new epidemics". Fino al 31 maggio è possibile partecipare anche in modo attivo alla conferenza. Per inviare gli abstract e proporre interventi, seguite questo link.

Martha Nussbaum, democrazia e necessità di un'educazione umanistica.

2010-12-20T02:34:00.015+01:00

Giovedì scorso, 16 dicembre 2010, ospitata dalla British Academy a Londra, Martha Nussbaum ha fatto una delle sue rare apparizioni in suolo britannico per spiegare a un pubblico ristretto (circa 100 persone) ma non strettamente accademico (la conferenza era infatti aperta alla cittadinanza, anche se il numero di posti limitato ha fatto sì che bisognasse prenotarsi con molto anticipo) perché la democrazia necessiti le materie umanistiche per ottenere una formazione completa, e giusta, di cittadini che abbiano sviluppato anche una capacità critica autonoma.

In un momento di forti tagli alla cultura, e in particolare, appunto, alle arti, la letteratura, la filosofia, le lingue etc, la Nussbaum (professoressa di Etica e Legge all'Università di Chicago) ha invece sottolineato come sia fondamentale che l'educazione dei cittadini, in una democrazia, passi attraverso le materie umanistiche, partendo dalle scuole elementari fino ad arrivare ai corsi universitari.
Martha Nussbaum non ha risparmiato critiche né alla politica statunitense (citando un discorso di Obama del marzo 2009 in cui il Presidente degli Stati Uniti elogiava Cina e Singapore per avere privilegiato ed investito nell'educazione delle "materie che contano" per sviluppare una prospera economia, alludendo a quelle tecniche-scientifiche, a discapito di quelle che "non contano", alludendo a quelle umanistiche) né a quella britannica, dove le proteste studentesche per l'eliminazione del tetto alle tasse universitarie hanno rivestito le prime pagine dei giornali nelle ultime settimane, e dove le materie umanistiche sembrano appunto essere le prime che, letteralmente, ne subiranno le spese. In particolare, la Nussbaum ha criticato aspramente la proposta di una "Research Excellence Framework" (REF), il nuovo sistema per la misurazione della qualità della ricerca universitaria in UK, che valuta le materie principalmente in base all'impatto che queste hanno sulla crescita economica del paese. Rifacendosi a John Stuart Mill, la Nussbaum ha definito la REF come "l'ultimo assalto ai valori umanistici e una minaccia insidiosa alla ricca idea di apprendimento" portata avanti da Mill.

Per chi fosse interessato a saperne di più, ecco due opzioni:
1) comprare l'ultimo libro della Nussbaum, che si intitola appunto: "Not for profit: Why Democracy Needs the Humanities", pubblicato dalla Princeton University Press;
oppure
2) ascoltare l'intero intervento della Nussbaum, preceduto dalla breve introduzione di Gilliam Beer, Professoressa all'Università di Cambridge, scaricabile cliccando qui.
Purtroppo la "drink reception" che seguiva l'intervento della Nussbaum non è inclusa, o scaricabile, in nessuno dei due pacchetti...

Salute mondiale: una "macchina del caffè" per diagnosticare velocemente la TBC

2010-12-09T09:11:00.005+01:00

La TBC, o tubercolosi, é una malattia infettiva causata da micobatteri, in particolare dal Mycobacterium tuberculosis, noto anche come "batterio di Koch", perché fu isolato e descritto da Robert Koch nel 1882. Secondo dati della OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), un terzo della popolazione mondiale ne è infetta.
Le statistiche di mortalità e morbosità del 2004 mostravano 14,6 milioni di casi attivi, 8,9 milioni di casi nuovi e 1,6 milioni di morti, concentrati soprattutto nei paesi in via di sviluppo. Molte infezioni rimangono latenti e asintomatiche, ma circa
una su dieci diventa malattia attiva che, se non trattata, uccide più della metà delle persone.
Nel 1946, con lo sviluppo dell'antibiotico streptomicina, si cominciò a pensare che l'eradicazione della malattia fosse possibile, ma speranza che la malattia potesse essere definitivamente sconfitta è venuta meno con l'insorgenza di ceppi resistenti agli antibiotici negli anni ottanta.
Attualmente dati dell'OMS mostrano che il trattamento standard non è efficace nel 20 % circa dei casi, mentre il 2 % dei ceppi resistenti agli antibiotici standard è resistente anche ai farmaci di seconda linea.
Nei paesi in via di sviluppo una diagnosi precoce equivale spesso a salvare una vita. Ora una specie di "coffee machine" dà la possibilità di diagnosticare la tubercolosi in circa 100 minuti anziché in 30-90 giorni. Si tratta di un test molecolare inserito in un "piattaforma diagnostica" capace di supportare svariati tipi di esami su diverse malattie.
La diagnosi si ottiene in un'ora e 45 minuti, a partire dallo sputo del paziente, ed è completamente automotizzata. Basta introdurre una cartuccia preconfezionata insieme a un campione di saliva del paziente nello sportello del macchinario. L'operatore deve solo saper accendere il computer e il test può essere effettuato anche per un solo caso.
La facilità della diagnosi è un grande vantaggio perché la macchina può essere utilizzata anche in centri privi di tecnici specializzati, per esempio, appunto in paesi in via di sviluppo.
In futuro la piattaforma potrà essere utilizzata anche per altri testi, come malaria e HIV. Il costo della macchina è di 17,000 $, mentre ogni cartuccia, che in Occidente ora costa 50 €, costerà per i paesi a basso o medio sviluppo 16,86 $, con la previsione di arrivare a 10 $ entro tre anni, secondo l'OMS.
La macchina è il risultato di una collaborazone pubblico-privato che vede anche l'Italia tra i protagonisti. Infatti è il prodotto di una azienda statunitense (Genexpert), del dipartimento "Stop-TBC" dell'OMS, diretto dall'italiano Mario Raviglione, e dalla "FIND", la "Fondazione per la diagnostica innovativa" presieduta dall'italiano Giorgio Roscigno.

Quanto mi costa salvare un fumatore?

2010-11-25T18:55:00.001+01:00

A seguito di uno studio condotto dallo IEO (Istituto Europeo di Oncologia) su un vasto campione di forti fumatori, Umberto Veronesi ha annunciato oggi (25 novembre 2010) che la TAC spirale è in grado di individuare il tumore al polmone in stadi molto precoci, e dunque operabili con ottime prospettive in termini di prognosi per il paziente (http://www.repubblica.it/salute/medicina/2010/11/25/news/tumori_polmone_tac_spirale_dimezza_mortalit-9501468/?ref=HRER2-1)
Assieme al risultato scientifico, Veronesi ha annunciato l’intenzione di proporre che lo sia il Servizio Sanitario Nazionale a pagare per queste (piuttosto costose) campagne di screening precoce, come già avviene per il PAP test (cancro ovarico) e la mammografia (cancro al seno).
Al di là della sostenibilità economica di tale interessante iniziativa, due questioni etiche si pongono alla nostra attenzione.
1) Essendo i soggetti interessati dei fumatori accaniti, quanto è giustificato che debba essere la società nel suo complesso ad accollarsi gli oneri diagnostici per un fattore di rischio che quei soggetti potrebbero tranquillamente evitare?
2) Il PAP test e la mammografia non distinguono tra soggetti maggiormente a rischio e persone meno esposte alla possibilità di contrarre tumore alle ovaie e/o al seno. Il motivo per cui la TAC spirale dovrebbe invece essere praticata solo ai fumatori più incalliti risiede nel fatto che tale test diagnostico è molto costoso. Il costo di accesso ad una pratica medica però non è un buon argomento morale per escludere i non fumatori dai possibili benefici di un uno screening che potrebbe salvargli la vita. A meno che non sia dimostrato che il rischio di contrarre tumore al polmone per i non fumatori è irrisorio, sembra legittimo per i non fumatori richiedere anche per sé la TAC spirale gratuita (magari con frequenza minore rispetto ai fumatori). Del resto limitare il servizio diagnostico ai fumatori sembra premiare un comportamento irresponsabile e punire (attraverso le tasse e la spesa eventualmente da sostenere in proprio) i cittadini che scelgono di astenersi da un comportamento notoriamente rischioso.
Queste due questioni sorgono, come accade spesso, dall’incontro tra le odierne esigenze di cura e le più avanzate tecnologie mediche. Spero che questo i lettori di questo blog vorranno intervenire e dire la loro sull’argomento.

L'Unione Europea e il diritto ad essere dimenticati

2010-11-09T11:22:00.005+01:00

La Commissione Europea ha redatto una nuova bozza di documento per regolare la protezione dei dati personali. Viviane Redine, membro della Commissione per la Giustizia EU, ha affermato che "La protezione dei dati personali è un diritto fondamentale" e che è necessario mettere a punto aggiornate misure di protezione della privacy alla luce delle nuove tecnologie informatiche. In particolare, la bozza cita esplicitamente un "diritto ad essere dimenticati" quando i dati personali non sono più necessari, o quando la persona vuole che siano cancellati.

Anders Sandberg dell'università di Oxford commenta la notizia sul blog "Practical ethics" (http://www.practicalethicsnews.com/practicalethics/2010/11/retaining-privacy-the-eu-commission-and-the-right-to-be-forgotten.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+PracticalEthics+%28Practical+Ethics%29) e nota un ironico caveaut della bozza EU: la commissione vuole implementare un diritto al controllo dell'informazione personale, ma dall'altro lato ha anche messo a punto una direttiva che rende obbligatoria il deposito di informazioni personali.

Da notare inoltre che alcuni importanti domini di protezione della privacy saranno probabilmente esclusi dalla direttiva europea, per esempio, in base all'accordo SWIFT (http://www.dw-world.de/dw/article/0,,4952263,00.html) le informazioni finanziare personali possono essere esportate su richieste alle autorità US, al fine di prevenire attacchi terroristici. Come commenta Sandberg, è quindi molto improbabile che le autorità US rispetteranno la direttiva EU riguardo al "diritto di essere dimenticati".

Mi viene in mente a proposito un bellissimo film, nonché libro, intitolato "Eternal sunshine of the spotless mind" (http://www.imdb.com/title/tt0338013/) di Michel Gondry, del 2004, tradotto orribilmente in italiano con il titolo: "Se mi lasci ti cancello". Nel film, Clementine (Kate Winslet) e Joel (Jim Carrey), una coppia in crisi, decidevano di ricorrere ai servizi di una company per cancellare vicendevolmente i ricordi altrui, e provare a iniziare una nuova vita partendo da una tabula rasa, senza il peso di ricordi malinconici.
Se, come sembra, non sarà così facile implementare il diritto ad essere dimenticati, si possono sempre immaginare vari modi a cui ricorrere per implementare il diritto a dimenticare.

Il dibattito scientifico alla luce di un’etica dell’utile

2010-11-03T18:32:00.002+01:00

Riflettendo sul disappunto del prelato Ignacio Carrasco De Paula rivolto ai saggi del Karolinska per l’assegnazione del Nobel per la Medicina al padre dell’inseminazione artificiale, Robert Edwards, colpevole di aver introdotto il mercato degli ovociti e causato il congelamento di numerosi embrioni che hanno un’altra probabilità di trovare la morte nell’ecobox, non posso fare a meno di domandarmi quale sia il principio bioetico a cui si riferisce il pensiero cattolico.
Ragionando sulle posizioni della Chiesa in relazione alle tematiche bioetiche mi sono resa conto che non tutti gli interventi artificiali dell’uomo sulla vita sono da essa avversati.
Basti pensare all’espianto d’organi, che è procedura difesa dalla Chiesa in quanto utile a salvare vite. Chi subisce espianto è biologicamente ancora vivo, in quanto, affinchè gli organi possano funzionare nel nuovo corpo non deve essere iniziato nessun processo di necrosi e la fine naturale, in questo caso, sarebbe attendere che la morte cerebrale avanzi fino a comportare l’arresto cardiaco e l’inizio della necrosi cellulare in tutti gli organi.
Inoltre il donatore è un soggetto formato che, rispetto ad un embrione, vanta un suo significato biografico in quanto ha degli affetti ed un ruolo sociale che, con la sua morte, si interrompono e lasciano un vuoto che è ben più grande di quello che può provocare un embrione smaltito.
Tuttavia per il pensiero cattolico nulla da obiettare: è accettabile manipolare la vita umana per dare organi a qualcun altro, che Dio ha in precedenza candidato alla malattia e forse alla morte, così come bisogna impiegare tutti gli strumenti della medicina per protrarre ad oltranza vite che hanno significato unicamente vegetativo e non biografico, ma non è accettabile usare tutti gli strumenti di cui dispone la scienza per mettere al mondo nuove vite sane, che non sono il risultato della morte di qualcun altro e riempiono di gioia la vita di chi le crescerà.
Del resto, se la scienza dovesse agire rispettando i processi naturali nella loro totalità, non potrebbe fare altro che smettere di operare, in quanto il percorso naturale di ogni malattia è la progressione fino all’esito infausto: la natura creata da Dio procede in questa direzione e consentire agli strumenti scientifici di agire solo in determinati ambiti non certo più eticamente giustificabili di altri non è altro che fonte di contraddizioni a livello filosofico e di disorientamento di un’opinione pubblica assai confusa in relazione a queste tematiche.
Il risultato di questo atteggiamento ambivalente del pensiero cattolico conduce a situazioni di utilitarismo etico, soprattutto tra coloro che si dichiarano cattolici praticanti e criticano aspramente il padre della fecondazione sull’onda di quanto dichiarato dalla Santa Sede, ma, quando poi l’infertilità li minaccia, non stentano a prendere aerei per Barcellona con il rosario stretto in mano per ricorrere ad una fecondazione eterologa e, al rientro in Italia, riempiono la loro chiesa di candele per attribuire al Signore il miracolo compiuto dallo zelo degli scienziati.
Le tematiche dibattute non fanno che sottolineare quanto possano essere fuorvianti certi interventi direttivi e normativi nel dibattito bioetico contemporaneo: il ruolo importante delle istituzioni religiose, a mio parere, dovrebbe essere proprio di chiarificazione e di agevolazione del dibattito su queste tematiche a micro livello, dove le persone spesso non hanno gli strumenti per comprendere le argomentazioni scientifiche e riflettere su di esse, senza assumere posizioni rigide o criticare secondo un’etica utilitarista, che porta a salvare quello che serve dopo averlo condannato o a sollevare l’intervento utile da ogni condanna.

L'importanza di chiamarsi...

2010-10-24T23:49:00.007+02:00

No, non Ernesto, ma "encefalopatia (o encefalomielite) cronica mialgica" (myalgic encephalopathy, CFS-ME) invece di "sindrome da affaticamento cronico (chronic fatique syndrome, CSF).
La settimana scorsa infatti si è riunita all'FDA una commissione per valutare se cambiare il nome di questa patologia da CSF a CSF-ME, caratterizzata da un grado variabile di fatica persistente e non correlata da esercizio fisico, né allievata da riposo, persistente per un periodo superiore ai 6 mesi. L'eziologia della patologia è tuttora sconosciuta, anche se si ipotizza una causa o concausa virale, la diagnosi stessa è difficile e non esiste una cura efficace.
La decisione dell'FDA di cambiare suffisso è controversa, perché "ME" denota un'infiammazione del cervello e del midollo spinale, mentre in realtà manca una evidenza forte che leghi la patologia al sistema nervoso.
Tuttavia, questa decisione è dettata in parte dal fatto che molti pazienti trovano la nomenclatura banalizzante, e in parte dal fatto che evidentemente anche altri enti, come quelli responsabili dell'erogazione di fondi per la ricerca, condividano più o meno consciamente o esplicitamente tale opinione.
Con le parole di Susan Levine, uno dei membri del comitato dell'FDA responsabile della decisione, "Se il nome stesso della malattia suona più scientifico, allora è probabile che riceveremo più fondi, che se ha un nome per cui la gente pensa che hai solo voglia di schiacciare un pisolino".
Brutale, ma efficace, il commento della Levine. La nomenclatura conta eccome, nella scienza. Conta nelle applications per i grant, conta quando si tratta di decidere come allocare le risorse finanziare, conta quindi anche per la probabilità di trovare una cura efficace e ha ripercussioni reali sulla vita delle persone affette.
Questo caso non è unico. Per esempio, mi viene il mente quello delle "cancer stem cells", le cellule staminali del cancro, per cui negli ultimi anni si è assistito letteralmente ad un boom in pubmed del numero di pubblicazioni che riportano dati sulle cancer stem cells in ogni tipo di tumore, anche quando le somiglianza con la loro controparte, le cellule staminali "normali", è a dir poco, lassa.
Per chi fosse interessato, ulteriori informazioni si possono trovano sul blog di Nature intitolato, in onore di Mary Poppins (almeno credo!) "A spoonful of medicine":
http://blogs.nature.com/nm/spoonful/policy/

Accesso universale ai farmaci antiretrovirali in Africa? Non ancora.

2010-10-18T12:10:00.003+02:00

E' appena uscito il report del progetto della WHO per garantire accesso universale ai farmaci antiretrovirali in Africa (Toward Universal Access, http://www.who.int/hiv/pub/2010progressreport/en/index.html). Il report mostra che l'obiettivo di fornire un accesso universale ai farmaci entro il 2010 non è stato raggiunto, in quanto solo un terzo delle persone HIV positive in Africa ha accesso ai farmaci antiretrovirali, e solo poco più del 50 % delle donne incinte HIV positive ha accesso ai farmaci antiretrovirali, che permettono di proteggere i feti dalla trasmissione del virus.
Non tutti dati del report sono però negativi. Infatti cinque anni fa il numero delle donne incinte HIV positive che aveva accesso i farmaci era solo del 15 %, per cui c'è stato un salto significativo verso l'obiettivo di eliminare la trasmissione madre-figlio dell'HIV entro il 2015.
Il problema principale mostrato dal report è però il seguente: la maggior parte delle persone sieropositive in Africa in realtà non sa di esserlo. Secondo dati recenti, nell'Africa subsahariana la percentuale di persone che conoscono il proprio status HIV è minore del 40%. Stigma, discriminazione e marginalizzazione sociale continuano ad essere un problema quotidiano per le persone HIV positive, e i programmi di test e counselling non sono spesso adeguati al contesto locale, secondo il report dell'WHO.

Nuove scuse pubbliche di Clinton per uno studio antesignano del Tuskegee

2010-10-02T07:37:00.012+02:00

Nel 1997 era stato l'allora presidente degli Stati Uniti, Bill Clinton, a dovere scusarsi pubblicamente con le vittime del tristemente famoso studio Tuskegee, per cui nell'arco di 40 anni -dal 1932 al 197-2 circa 400 raccoglitori di cotone dell'Alabama infettati di sifilide erano stati lasciati deliberatamente privi della cura allora già esistente, la penicillina (Il video dell'apologia ufficiale si trova qui:http://www.youtube.com/watch?v=l1A-YP24QwA).
Con le scuse pubbliche del presidente degli Stati Uniti erano arrivati anche finanziamenti ingenti, che avevano permesso la costituzione del centro per la bioetica di Tuskegee, inaugurato ufficialmente nel 1999 (http://www.tuskegee.edu/Global/category.asp?C=35026).

Ora, quasi 15 anni dopo, tocca alla moglie di Bill Clinton, nonché segretaria di stato statunitense, Hillary Rhodham Clinton, scusarsi pubblicamente, per un altro trial che assomiglia incredibilmente al Tuskegee. Non esiste ancora un nome con cui riferirsi allo studio, ma si tratta dell'iniezione consapevole e reiterata del batterio della sifilide in almeno 700 persone ignare del tutto, avvenuta in Guatemala dal 1946 al 1948, quando appunto circa 700 individui, tra detenuti, malati mentali e soldati -quelle che oggi in bioetica verrebbero sicuramente chiamate categorie "vulnerabili" - sono state infettate con la sifilide, allo scopo di verificare poi l'efficacia della penicillina come trattamento. A differenza dello studio Tuskegee, infatti, alle persone malate poi veniva somministrata la penicillina.

I tipi di modalità di contagio erano i seguenti: a) prostitute infette venivano pagate per infettare i "clienti", b) ad altri detenuti -per cui evidentemente l'opzione a) non era possibile- i batteri venivano rovesciati direttamente su tagli effettuati sugli organi genitali, la faccia o gli arti degli uomini, oppure c) in alcuni casi addirittura iniettati per puntura lombare.
A parte lo scenario di iniezione attraverso prostitute, quindi, è difficile pensare che i poveri detenuti non si stessero accorgendo che qualcosa di strano non stesse accadendo!

L'esperimento è stato portato alla luce da Susan M. Reverby, professoressa al Wellesley College, che aveva inizialmente presentato le sue ricerche sul caso ad una conferenza lo scorso gennaio, senza però aver ottenuto un'attenzione particolare. Questa è arrivata nel giugno di quest'anno, quando Reverby ha mandato una bozza dell'articolo che stava preparando sul caso per il Journal of Policy History al Dr. David J. Sencer, ex direttore del Centro per il Controllo delle Malattie in US. E' stato quindi il Dr Spencer -apparentemente dotato di più potere politico della professoressa Reverby- a spingere il governo statunitense a iniziare investigazioni più approfondite sul caso.

La professoressa Reverby afferma di essere incappata in alcuni documenti che parlavano del caso in Guatemala all'Università di Pittsburgh già nel 1985. I documenti erano firmati dal Dr Cutler, "principal investigator" dello studio in Guatemala, nonché -senti senti- coinvolto anche successivamente nello studio Tuskegee. L'esimio Dr Cutler ha continuato a difendere l'utilità scientifica e l'eticità fino alla morte.

Tra le reazioni pubbliche alle scuse di Hillary Clinton, mi sembra interessante riportare quella del professor Mark Siegler, direttore del Centro di Etica Medica al Maclean Center dell'Università di Chicago, secondo cui lo studio in Guatemala è molto peggio del Tuskegee, in quanto nello studio Tuskegee gli uomini erano già infetti e non gli veniva somministrata la cura esistente, mentre nello studio in Guatemala gli uomini venivano deliberatamente infettati (il commento del prof Siegler si trova sull'articolo del New York Times da cui ho tratto le informazioni e che può essere letto qui: http://www.nytimes.com/2010/10/02/health/research/02infect.html?_r=1&hp).
Cos'è quindi meglio: infettare deliberatamente degli uomini (con vari mezzi più o meno piacevoli, come abbiamo visto sopra) per poi curarli (e quindi possibilmente salvarli), oppure non curare deliberatamente persone già infette e socialmente svantaggiate?

Che fine ha fatto la polipillola?

2010-09-28T18:38:00.008+02:00

Innanziutto, cos'é la polipillola? Come dice il nome, trattasi di più pillole in una sola pillola.
L'idea di combinare più pillole in una non è nuova. Per le malattie cardiovascolari, per esempio, pillole che combinano aspirina e atenololo (un beta-bloccante) esistono da decenni, note con il nome -un po' funghesco- di "aspololo". Anche in altre aree cliniche combinazioni di dosi fisse di più farmaci sono all'ordine del giorno, come per esempio combinazioni di farmaci antitubercolosi e retrovirali anti HIV/AIDS.
Nel 2001 due organizzazioni molto potenti nel campo della salute pubblica, il Wellcome Trust britannico e la World Health Organisation, si sono trovate per discutere il concetto della polipillola. Questo concetto però non ha preso veramente piede fino al 2003, quando Wald e Law hanno pubblicato nel British Medical Journal un articolo in cui coniavano il termine, che ha sicuramente avuto più successo del suo predecessore "aspololo" (Wald NJ, Law MR, A strategy to reduce cardiovascular disease by more than 80%, BMJ 2003).
Nello stesso articolo, Wald e Law proponevano il termine "polipillola" per indicare una combinazione di cinque ingredienti farmacologicamente attivi (aspirina, una statina per diminuire il colestero, tre farmaci per diminuire la pressione arteriosa, più acido folico) che sono in uso da decenni contro le malattie cardiovascolari, con l'obiettivo di proporla a tutte le persone dopo i 55 anni di età (stiamo parlando dell'Occidente, Europa e USA) indipendentemente dalla presenza di altri fattori di rischio. Secondo Wald e Law, l'utilizzo su larga scala della polipillola, da sola, indipendentemente da cambiamenti negli stili di vita o da altre variabili, avrebbe ridotto l'incidenza di eventi cardiovascolari dell'80 %.
Cos'è successo alla polipillola e alle sue grandi promesse in termini di prevenzione e di un restyling sostanziale delle policy in campo di salute pubblica, dal 2001 a oggi?
Non molto. O almeno, non molto fino all'ultimo paio d'anni.
Nel 2009 infatti, un articolo apparso sulla prestigiosa rivista medica Lancet (potete leggere l'articolo divulgativo che ne parla, pubblicato su BBC news online, qui: http://news.bbc.co.uk/2/hi/7971456.stm) mostrava come uno studio clinico effettuato in India fosse sicuro e ben tollerato in un largo numero di soggetti. Lo studio clinico indiano aveva arruolato infatti 2,053 individui sani, ma accomunati da un fattore di rischio per malattie cardiovascolari, come alta pressione arteriosa o l'essere fumatori di lunga data, e dimostrava che la combinazione dei cinque principi attivi in una sola pillola ha lo stesso effetto di quello esercitato da ogni singolo principio attivo preso separatamente. Tra gli altri effetti dello studio, a parte questa dimostrazione di "proof of principle" (di principio) e della sicurezza della polipillola, sono state determinate anche una riduzione della pressione arteriosa e della colesterolemia.
Un altro studio, sponsorizzato questa volta dall'Imperial College di Londra, sta attualmente reclutando pazienti (non soggetti sani, a differenza del trial indiano). Lo studio clinico, di fase III, si chiama "UMPIRE", acrononimo per "Use of a Multidrug Pill In Reducing Cardiovascular Events", e si compone di due "braccia" (arms): una che somministra ai pazienti la polipillola, l'altra che somministra i farmaci usuali assunti dai pazienti per diminuire il rischio cardiovascolare. Ulteriori dettagli dello studio si possono trovare sul bel blog tenuto da Susan Boseley su questioni di salute globale sul Guardian (http://www.guardian.co.uk/society/sarah-boseley-global-health/2010/may/17/heart-attack-stroke-prevention) o sul sito stesso del trial clinico: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01057537?term=umpire&rank=1. Altri studi clinici sono attualmente attivi in Australia e Nuova Zelanda.
A breve termine quindi sapremo i risultati di questi studi di fase III, che se positivi come le aspettative fanno credere, potrebbero quindi preludere all'immissione della polipillola sul mercato. Alcune voci restano però scettiche, come per esempio quella di Mike Rich, della Associazione per la Pressione Arteriosa Britannica, secondo cui è meglio mangiare sano e fare esercizio fisico (modi dimostrati per diminuire la pressione arteriosa e non solo, visto che conferiscono anche molti altri benefici per la salute) invece che prendere una semplice pillola, come se fosse una panacea a tutti i nostri mali o a errati stili di vita.
E voi, che ne pensate? se fosse disponibile sul mercato, preferireste prendere una polipillola tutte le mattine a colazione, o farvi un'ora al giorno di sudate in palestra, stando attenti alla dieta? O entrambe le cose? e questo discorso potrebbe essere valido nei paesi in via di sviluppo?

La ricerca sulle hES può continuare, per ora: un ulteriore episodo della saga

2010-09-11T02:04:00.004+02:00

Giovedì 9 settembre 2010 la Corte d'appello di Washington DC ha decretato che i fondi alle cellule umane staminali embrionali (hES) possono continuare ad essere erogati per il momento, mentre la corte si riunisce per valutare la sentenza del giudice Lambert che il 23 agosto 2010 aveva proibito l'emissione di fondi federali (dell'NIH quindi) per finanziare la ricerca sulle hES.
Questa ultima sentenza della Corte d'Appello statunitense aggiunge un ulteriore tassello alla storia quasi infinita dei fondi federali alla ricerca sulle hES (vedi post precedenti su questo stesso blog). Tale tassello però non sarà l'ultimo ad essere aggiunto, in quanto si tratta solo di una decisione temporanea che dà tempo al Congresso di considerare la legislazione che renderebbe il divieto emesso da Lamberth inconstituzionale.
Nella sentenza d'appello emessa il 9 settembre, i giudici hanno dato ad entrambe le parti fino al 20 settembre per portare nuovi argomenti a sostegno del loro caso.
A riaggiornarci quindi...

Il veto ai fondi federali US per la ricerca sulle cellule staminali embrionali: la storia infinita?

2010-08-25T02:24:00.007+02:00

Come forse ricorderete, una delle prime mosse di Obama da neopresidente era stato -dopo promettere la chiusura di Guantanamo- togliere il veto all'erogazione di fondi pubblici federali (del National Institutes of Health, NIH, quindi) alla ricerca sulle cellule staminali embrionali umane (hES) che era stato posto dal suo predecessore George Bush. Questo succedeva il 6 marzo 2009 (http://news.bbc.co.uk/2/hi/americas/7929690.stm) e poneva fine a un veto che durava da più di 8 anni, esattamente da quel 9 agosto 2001 in cui George Bush aveva proibito che fondi federali -i soldi delle tasse degli Americani", come l'aveva posta l'ex presidente- andassero a finanziare una ricerca ritenuta non etica (la ricerca su cellule staminali embrionali umane rimaneva possibile in US con fondi privati o sulle linee cellulari già esistenti).

Poneva fine, o sarebbe forse meglio dire, sembrava ponesse fine al veto?

Infatti la storia non è finita, perché lunedì 23 agosto 2010 il giudice federale per il Royce C. Lamberth ne ha aperto un nuovo capitolo, emanando un verdetto secondo cui il finanziamento alla ricerca su hES viola una legge federale che impedisce di usare i soldi delle tasse (lo stesso argomento usato da Bush quindi) per condurre esperimenti volti a distruggere embrioni umani (http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/08/23/AR2010082303448.html?wpisrc=nl_politics ). Nella sua decisione lunga 15 pagine (che può essere letta interamente qui: https://ecf.dcd.uscourts.gov) il giudice Lamberth cita una legislazione secondo lui "unambiguous" (non ambigua) emanata dal Congresso nel 1996, e chiamata Amendamento Dickey-Wicker, secondo cui è vietato elargire fondi federali per finanziare ricerca in cui vengano "distrutti, gettati, o consapevolmente sottoposti a rischio di danno o morte embrioni".

Come potrete forse già intuire, non è affatto scontato che l'implicazione di questo emendamento sia il veto alla ricerca sulle hES. Infatti, come aveva concluso nel 1999 l'avvocato Harriet S. Rabb, si può argomentare che il supporto dell'NIH alla ricerca sulle hES non viola l'emendamento, se i fondi vengono usati solo per gli esperimenti sulle linee cellulari derivate dagli embrioni, e non appositamente per creare embrioni per la ricerca.
La linea di pensiero dell'avvocato Rabb è simile a quegli argomenti usati in bioetica per cui è lecito (inteso come eticamente giustificabile) fare ricerca sugli embrioni umani sovrannumerari da pratiche di fecondazione assistita, per esempio (perché, detto un po' semplicemente, tali embrioni sarebbero comunque destinati a rimanere in un congelatore senza la possibilità di svilupparsi in un feto), mentre non è lecito creare appositamente embrioni destinati solo alla ricerca scientifica, andando a distruggere quindi consapevolmente la loro potenzialità.

Tale linea di pensiero può essere assimilata anche a quegli argomenti usati da parte di esponenti cristiano protestanti (come la Chiesa valdese in Italia, per fare un esempio vicino a noi), secondo cui è lecito fare ricerca su linee cellulari di hES già esistenti, perché il male (la distruzione dell'embrione) è stato già compiuto, e la reiterazione del male (fare ricerca sulle hES) deve essere bilanciata con i benefici per la salute umana che si potrebbero ottenere dalla ricerca sulle hES.
Al contrario, la visione cattolica è più estremista riguardo alla reiterazione del male, e non c'è valutazione dei benefici che possa compensare tale azione.

Insomma, per farla breve, gli argomenti pro e contro la ricerca sulle hES sono molteplici, ma sono sempre anche gli stessi che girano e rigirano. Il giudice Lamberth non è stato particolarmente originale, e la sua decisione può essere contestata proprio con argomenti simili a quelli usati da Rabb nel 1999, o con argomenti che prendano in considerazione rischi o benefici, o con altri ancora.

Ma il punto è un altro: vogliamo davvero che sia ancora questo il livello del dibattito in bioetica sulle hES? Non ci siamo ancora stufati di affilare sempre le stesse, e sempre più consunte, armi?

Apparentemente, la triste risposta è che no, non ci siamo (o meglio, chi conta, come il giudice Lamberth non si è) ancora stancato. Aspettiamo di vedere quindi il prossimo, inevitabile capitolo della storia. Per ora l'NIH non ha rilasciato commenti in merito alla sentenza.

(Una piccola nota a margine: se fossimo in Italia, mi sorgerebbe il sospetto che ci sia un po' di mala fede a prendere decisioni di questo tipo sempre in agosto -il veto posto Bush nell'agosto 2001, la sentenza del giudice Lamberth nell'agosto 2010- quando tutti sono in vacanza e la decisione passa più facilmente inosservata.

Ma in US in agosto lavorano, e sono io che sono maliziosa! o no?

La povertà infantile può avere effetti dannosi sul cervello?

2010-08-10T03:51:00.004+02:00

Studi attualmente emergenti negli Stati Uniti stanno dimostrando che crescere in una famiglia a basso reddito può avere un impatto diretto sull'organizzazione e la funzionalità del cervello. Sono stati infatti riscontrate, nei bambini cresciuti in famiglie povere, difficoltà nella formazione di alcuni ricordi e nella focalizzazione dell'attenzione, ipersensibilità allo stress, nonché problemi nell’approccio alla gratificazione. Sembra, tuttavia, che un’educazione accorata e l’affetto dei genitori possa contrastare molti degli effetti negativi derivanti dalla condizione di povertà della famiglia.
In un recente progetto di ricerca, Martha Farah e i colleghi della University of Pennsylvania (http://www.neuroethics.upenn.edu/) hanno scoperto che gli alunni di un asilo provenienti da famiglie a basso reddito mostrano, rispetto ai bambini della classe medio-alta, funzioni impoverite nelle parti del cervello coinvolte nelle attività di lettura, linguaggio e "controllo esecutivo." Il controllo esecutivo comprende competenze quali la memoria di lavoro (ad es. ricordare un numero di telefono componendolo correttamente a distanza di tempo) e la capacità di reprimere i comportamenti impulsivi (ad es. rispondendo a una provocazione con calma e verbalmente, invece di scagliarsi con rabbia contro l’interlocutore).
Per evitare pregiudizi di tipo razziale, il gruppo della prof.ssa Farah ha analizzato solo bambini afro-americani provenienti da famiglie sia povere che borghesi, e una delle conclusioni è stata che alcune delle maggiori difficoltà presenti nei bambini con problemi economici, come ad esempio la difficoltà di concentrazione, sembrano avere una forte componente ambientale. Nel lungo periodo, l'incapacità di gestire le distrazioni potrebbe causare ulteriori e più profondi problemi. Il valore della salute fisica e mentale, dell’istruzione ricevuta e della capacità di focalizzare l’attenzione è oggi fondamentale nella nostra società, e la concentrazione e le abilità linguistiche sono necessarie per poter avere successo.
La povertà infantile può anche avere effetti duraturi sul cervello.
In un altro recente studio condotto dal ricercatore Peter Gianaros, dell'Università di Pittsburgh (pmbcii.psy.cmu.edu/) è emerso che gli studenti dei primi due anni di università provenienti da famiglie di basso livello nella scala socio-economica sono più propensi ad avere forti reazioni emotive guardando fotografie di volti minacciosi rispetto a studenti provenienti da famiglie ricche.
Il compito è stato eseguito in concomitanza con l’analisi cerebrale dei soggetti, effettuata con uno scanner per la risonanza magnetica funzionale, al fine di identificare le parti del cervello maggiormente attive durante l’esperimento. Ebbene, gli studenti di basso livello socio-economico hanno mostrato una incrementata attività nell'amigdala, la parte del cervello che maggiormente elabora le emozioni negative e lo stress. In un secondo studio, il team del Dr. Gianaros ha appurato che gli studenti provenienti da contesti socioeconomici più bassi avrebbero anche meno tessuto cerebrale nella corteccia cingolata anteriore, una delle regioni frontali del cervello che controlla gli impulsi emotivi.
Ovviamente l’esperienza insegna che anche nelle famiglie molto povere, alcuni bambini sono molto più resistenti di altri (lo indicano anche studi condotti dal dott. Mezzacappa e del dott. John Buckner di Boston): ottengono migliori risultati a scuola, si rapportano bene con i loro coetanei e sono molto meno propensi a mettersi nei guai.
Quello che attualmente i ricercatori vogliono dimostrare, comunque, è che gli effetti negativi di un contesto socioculturale degradato può avere effetti non solo sul comportamento a breve termine dei bambini, ma anche a lungo termine, con importanti conseguenze sulla loro funzionalità cerebrale. Il nostro cervello, infatti, non è fisso, stabile, ma è dotato di enorme plasticità ed è in continua evoluzione, assorbendo elementi dall’ambiente circostante ad un livello che lascia sempre più stupiti.

Un mondo senza carne?

2010-07-23T18:02:00.065+02:00

Una nota all'articolo di Luigi Bignami pubblicato su Repubblica.it il 23 luglio 2010 dal titolo 'Un mondo senza carne: non è detto che sia più "pulito"'. Mi scuso della stringatezza del mio commento, frutto più di una reazione immediata alla lettura dell'articolo che di un'analisi ponderata, la quale, visto il tema trattato, avrebbe bisogno di una ben più ampia articolazione di quella che posso dare qui.

Mi ha colpito la superficialità del pezzo di Bignami sul mangiare la carne. In particolare, vorrei far notare due pesanti omissioni che mi sembrano significative di un certo modo di affrontare la questione del vegetarianesimo.

1. L'autore descrive un aspetto molto importante della scelta vegetariana, ossia la sua 'motivazione verde', ignorando completamente l'aspetto morale della scelta vegetariana (esso stesso non facilmente riducibile al solo 'non far soffrire gli animali'). L'autore potrebbe rispondere che l'intento del suo articolo è quello di concentrarsi solo sul primo aspetto ma non sul secondo. Tuttavia uno degli 'argomenti forti' del suo ragionamento pro-carne (o comunque di quello di cui si fa portavoce) è che le popolazioni povere della terra vivono di allevamento di piccole dimensioni e, se tutti diventassimo vegetariani, cosa ne sarebbe di loro? Di cosa vivrebbero, vista la loro già povera dieta e il loro esiguo mercato? Come decidere chi può continuare ad allevare animali (per mangiarli ovviamente, perchè l'idea di prendersi cura degli animali per qualsiasi altro motivo non è nemmeno preso in considerazione), e secondo quali criteri? Queste sono considerazioni morali, che nell'articolo vengono presentate come dilemmatiche e come tali difficilimente affrontabili, quando invece dovrebbero far parte del nostro dibattito culturale, se non proprio essere insegnate come parte fondamentale della nostra educazione civica (e, soprattutto, morale). Il non prendere decisioni perchè troppo difficili non mi sembra una linea argomentativa convincente, soprattutto se queste non sono prese a discapito di decisioni 'più semplici', ossia assolute e assolutistiche come 'o si mangia la carne tutti o nessuno', le quali risultano tanto rozze quanto miopi per la risoluzione di problematiche così delicate. E non salva l'autore nemmeno il timido accenno a un vago 'mangiare tutti meno carne', che non fa che spostare il problema se non vengono caratterizzati né il 'tutti' né il 'mangiare meno'. L'autore mi sembra infatti decisamente più interessato alla sola 'carne', vista la casistica culinaria in cui si lancia nella seconda parte dell'articolo.

2. Il messaggio che passa è che sia possibile una sola analisi che indichi la permessibilità (morale e sociale) di una certa scelta: quella costi/benefici. Tuttavia questa è un'analisi povera che è parte integrante del problema ambientale del mangiare la carne. Le considerazioni costi/benefici sono presentate come le uniche da prendere in considerazione, ignorando un dibattito tanto interessante quanto necessario circa la desiderabilità di un tale modello decisionale in questi ambiti. Nello specifico, essere vegetariani non può essere ridotto a una scelta costi/benefici, poichè è associato a una scelta di vita, e dunque avvolto da considerazioni e scrupoli di natura diversa, non facilmente riconducibili né tantomeno riducibili a mere considerazioni di natura utilitaristica (utilitaristica in senso non tecnico, visto che l'utilitarismo inteso come posizione teorica circa il discorso morale ha alcune risorse interne per dar conto di determinati aspetti delle scelte personali che non mirano né direttamente né indirettamente alla massimizzazione quantitativa dell'utilità).

Un'ultima considerazione. Le riserve che ho qui voluto esprimere sono di natura logica, ancor prima che etica; mi sembra che l'articolo sia carente dal punto di vista argomentativo, prima ancora che morale. Credo che il tipo di 'ricerche scientifiche' che l'autore squaderna siano tanto miopi quanto dannose, in primo luogo per la nostra convivenza democratica, la quale attinge la sua linfa dalla discussione pubblica su questi temi così delicati, e subisce una violenza da non sottovalutare quando 'la scienza' (sia essa statistica, chimica o ambientale) ci impone soluzioni dall'alto dell'analisi di dati spacciati come neutrali ma implicitamente moralizzati, sottraendole in questo modo dalla discussione morale dei vari soggetti coinvolti, l'unica, a mio parere, di cui dovremmo curarci. Trattandosi di uno stile di vita, più che di una scelta in base a dati bruti, il vegetarianesimo meriterebbe un dibattito più colto che coinvolga sia gli esperti (gli scienziati con i loro dati e le loro proiezioni, gli economisti con i loro studi geo-politici) sia tutti i soggetti protagonisti di tali scelte con le loro esperienze personali, le loro letture e i loro modi di vedere le cose. Inoltre, se il problema tocca una questione tanto delicata quanto spinosa come quella del futuro delle persone del terzo mondo e delle loro critiche condizioni vitali legate sia al consumo di carne diretto (il loro allevamento) che indiretto (la sottrazione di risorse che potrebbero essere a loro destinate, che sono invece utilizzate per foraggiare le industrie alimentari dei paesi ricchi), una soluzione soddisfacente non potrà essere certo articolata nei termini di un'analisi dei costi/benefici, bensì dovrà essere articolata attraverso uno sforzo immaginativo che tenti di figurarsi situazioni diverse da quelle attuali in cui tali soggetti possano incontrare le proprie necessità ed elaborare un proprio stile di vita che preveda o meno l'essere vegetariani.

Troppo spesso e facilmente la scelta vegetariana è stata accusata di elitismo, quando invece questa ha un impatto tremendamente reale sulla vita di persone lontanissime da noi, e motivazioni radicate nella cura della propria condotta in relazione a quella degli altri, oltre che a quella degli animali e dell'ambiente. Essere vegetariani significa proprio, tra le altre cose, avere degli scrupoli verso gli animali, l'ambiente e le persone toccate dalle nostre scelte circa il mangiare la carne, e dunque la sua permissibilità non può essere ridotta a un mero calcolo numerico, che può solo quantificare i pro e i contro di un certo status quo, poichè quello di cui abbiamo bisogno è cambiare il nostro modo di pensare, agire e convivere. Un cambiamento nel nostro stile di vita dovrà passare necessariamente attraverso un esame più profondo e articolato di quello che l'analisi di alcuni dati circa la maggiore efficienza e convenienza della carne ovina rispetto a quella bovina ci possa offrire. Un esame il cui esito sarà non solo una decisione circa il consumare o meno la carne, quanto piuttosto un cambiamento nel modo stesso di rappresentarci gli animali, e di tollerare moralmente la descrizione di esseri viventi nei termini di efficienza e convenienza. Il mondo, o la sua quasi totalità, inorridisce al solo pensiero di parlare in questi termini degli esseri umani. I vegetariani inorridiscono al pensiero che questo scrupolo interessi e tuteli solo una parte degli esseri viventi. E di questo non v'è traccia né può esserci nei dati sui costi/benefici con cui l'autore conclude a favore di una tanto dozzinale 'certezza': meglio pollo e maiale. Non certo per loro.

Sarin Marchetti

p.s. leggo solo ora l'articolo originale (questo si, di divulgazione scientifica) a cui fa riferimento il pezzo di Bignami. Devo dire che c'è molta differenza tra i due (ad esempio Bignami omette parti dell'articolo orginale in cui si propongono alternative a certe pratiche dannose come quelle dell'allevamento intensivo che forse valeva la pena citare, essendo le parti più interessante dell'articolo). Le mie riserve contro la linea argomentativa proposta, comune tanto all'articolo originale che alla sua 'versione italiana', rimangono, anche se l'articolo del New Scientist è ben più serio e obiettivo di quello uscito su Repubblica. Se non altro, fermo restando la miopia del principio e della dialettica adottata, l'articolo originale confronta i punti di vista pro- e anti-vegetarianesimo in modo più sobrio e meno affrettato di quello italiano.

Potete leggere l'articolo originale di Bob Holmes qui:

http://www.newscientist.com/article/mg20727691.200-veggieworld-why-eating-greens-wont-save-the-planet.html

Veneto: niente trapianto per i disabili mentali

2010-07-18T17:36:00.003+02:00

Nel marzo 2009 la giunta Galan (PdL) della Regione Veneto ha emanato delle linee guida (Dgr 851/09) che escludono totalmente dai trapianti di organi solidi i pazienti che hanno un quoziente intellettivo (QI) minore di 50
http://www.regione.veneto.it/NR/rdonlyres/59C5DF90-C4D0-49F7-8D1E-5662F8EF2B5B/0/DGR851_09Allegato.pdf .
Il caso è rimasto nell'ombra finché nel 2010 due nefrologi dell'Università Cattolica di Roma, N. Panocchia e M. Bossola, hanno pubblicato un articolo sull'American Journal of Transplantation (10: 727-730) in cui accusano il provvedimento della Regione Veneto di essere incostituzionale, contrario alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e ingiustificabile dal punto di vista medico.
Il richiamo all'art. 32, comma 1 della Costituzione repubblicana:
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”
è tuttavia scentrato perché, posto che tutti i pazienti abbiano diritto all'organo di cui hanno bisogno, non ci sono abbastanza organi per tutti e quindi occorrerebbe dirimere il conflitto che si apre fra i loro rispettivi diritti. Nei trapianti nessuna spesa pubblica (dato che non esiste un mercato degli organi) può consentire di ridurre le liste di attesa, con la conseguenza che il lessico del diritto alla salute non trova applicazione.
Più appropriato il lessico della non-discriminazione, anch'esso usato dagli autori.
Per quali ragioni un ritardato mentale dovrebbe essere messo in secondo piano nell'allocazione degli organi?
Ceteris paribus, una persona con ritardo mentale e una persona senza ritardo mentale hanno lo stesso interesse legittimo ad essere curati e quindi sembra che nessuno dei due pazienti debba avere una qualche priorità sull'altro se non quella derivante da chi si sia iscritto prima alla lista d'attesa.
Tuttavia le linee guida internazionali della American Society of Transplantation e della International Society of Heart and Lung Transplantation considerano il ritardo mentale una controindicazione al trapianto, anche se solo relativa e mai assoluta: ciò perché si ritiene che il disabile mentale non sia in grado di seguire la complessa terapia immunosoppressiva post-trapianto. Dato che non seguire la terapia comporta la perdita dell'organo, trapiantare su pazienti non in grado di seguire la terapia equivarrebbe a sprecare una preziosa risorsa. Ciononostante le linee guida precisano che occorre valutare caso per caso se il paziente con malattia mentale sia in grado di seguire la terapia o meno e non adottare un criterio generalizzante come quello del QI. Inoltre, argomentano gli autori, recenti studi hanno dimostrato che, più del QI, ciò che conta per il successo della terapia immunosoppressiva è la presenza di familiari o di infermieri che si prendano cura del ricevente. Ciò confuta l'argomento principale a favore della discriminazione del ritardo mentale nei trapianti.
Ci sono però altri argomenti:
1 i ritardati mentali, come ad es. i pazienti affetti da sindrome di Down, hanno una minore speranza di vita e dunque ricavano un minor beneficio dall'organo rispetto al paziente non-disabile;
2 i ritardati mentali non sono in grado di capire che cosa sia il trapianto;
3 i ritardati mentali non beneficiano del trapianto in termini di qualità della vita, contrariamente alle persone con un normale sviluppo mentale.
Quanto al primo argomento, gli autori replicano che è normale trapiantare persone non-disabili con età superiore ai 65 anni e che i malati di sindrome di Down arrivano a 50-55 anni di vita. Dunque un disabile per trisomia 21 di 30 anni e un non-disabile di 65 anni hanno circa la stessa speranza di vita, con la conseguenza che quest'ultima non può essere usata per differenziare i disabili dai non-disabili.
Quanto al secondo argomento, gli autori ribattono che esso vale per ogni forma di trattamento sanitario e per tutti i soggetti che non sono in grado di dare consenso informato, come i bambini. In base a questo argomento non bisognerebbe trapiantare i bambini, il che sarebbe contrario alla comune pratica medica. Nel caso il disabile fosse interdetto, il consenso informato sarebbe concesso da un tutore, proprio come accade per i bambini e per i loro genitori.
Quanto al terzo argomento, studi recenti dimostrano che il trapianto migliora il benessere psicofisico del paziente con ritardo mentale e della sua famiglia. Tuttavia gli autori non riescono a dimostrare che il ritardato mentale possa giungere grazie al trapianto allo stesso livello di qualità della vita a cui può arrivare un paziente non-ritardato. Questo purtroppo è un punto determinante, perché l'allocazione delle risorse mediche basata sui QALY (Quality Adjusted Life Years) prevede che un anno di vita di una persona con scarsa autonomia valga meno di un anno di vita di una persona con piena autonomia. Quindi, nell'ipotesi che per es. un organo da trapiantare possa dare 5 anni di vita in più a un non-disabile del tutto autonomo o 5 anni di vita a un ritardato mentale poco autonomo, in base al sistema QALY dovremmo dare l'organo alla persona non-disabile, perché da un lato i suoi 5 anni di vita valgono più QALY dei 5 anni di vita del disabile, dall'altro perché il sistema si basa sulla massimizzazione dei QALY ottenuti a parità di spesa finanziaria. Sic rebus stantibus, se si accetta il sistema QALY come eticamente accettabile (ovviamente il punto è dibattuto e non mi schiero in proposito), c'è una ragione per dare un organo preferenzialmente a un paziente non-disabile invece che a un paziente disabile, posto che si verifichino alcune circostanze (differenza nella qualità della vita post-trapianto, stesso numero di anni di vita guadagnato con l'intervento, parità di costo del trapianto etc).
Tuttavia, ciò non toglie che il provvedimento della Regione Veneto sia eticamente insostenibile, perché non permette una valutazione individuale e sancisce un'esclusione assoluta.
Tommaso Bruni

Sperimentazione a pagamento. Che c'e' di male?

2010-07-16T12:09:00.002+02:00

Un’inchiesta de La Repubblica di oggi, a cura di Michele Bocci (http://www.repubblica.it/cronaca/2010/07/16/news/inchiesta_farmaci-5618527/?ref=HREC1-3), rivela che un numero crescente di cittadini italiani si sottopone a test di sperimentazione farmacologica in Svizzera, Francia e Austria in cambio di denaro. Si tratta per lo più di soggetti sani, che scelgono autonomamente di trascorrere tre o quattro giorni in una struttura clinica e di assumere farmaci in Fase 1 di sperimentazione. Lo scopo della Fase 1 è, come ben descritto nell’articolo, quello di testare la tossicità della molecola contenuta nel farmaco. In cambio della disponibilità a partecipare alla ricerca, i soggetti ricevono un rimborso di circa €200/250 al giorno e svolgono un check-up medico completo e gratuito. I rischi connessi alla partecipazione ci sono, ma sono bassissimi, e la struttura clinica si assume l’onere di eventuali cure dovute ad effetti collaterali del farmaco sotto sperimentazione.
Bisogna ricordare che questa attività di ricerca farmacologica segue la ricerca cosiddetta di base condotta in laboratorio e la sperimentazione pre-clinica su animali non umani. I test di cui si occupa l’inchiesta sono dunque il primo, indispensabile passo del lungo iter che porta i ricercatori a verificare l’efficacia farmacologica di una nuova molecola. Senza questo tipo di sperimentazione su soggetti sani, non potremmo sperare di avere nuovi farmaci a disposizione in futuro per combattere più efficacemente la malattia e per intervenire su patologie attualmente non trattabili da un punto di vista farmacologico.
Nonostante queste ultime considerazioni siano chiaramente presenti alla mente dell’autore del pezzo (il quale infatti ne parla nell’articolo), il titolo – “I forzati dei farmaci e il business delle cavie umane” – e il tono generale dell’inchiesta sono allarmanti e derogatori nei confronti delle attività descritte. Non è semplice, e rischia di essere ingeneroso, tentare di criticare un testo scritto in base al suo tono. Ma come è normale per un testo giornalistico, è il tono a dare colore a questo pezzo. Vorrei provare perciò a far emergere e criticare alcune considerazioni che (purtroppo) aleggiano soltanto nell’articolo, più che essere sostenute da una chiara linea argomentativa.
Innanzi tutto: perché coloro che si sottopongono a sperimentazioni farmacologiche vengono chiamati “forzati del farmaco”? Chi li forza? Chi li costringe? Dall’inchiesta si evince che la motivazione economica è l’unica a sostenere la scelta di soggetti sani di partecipare alle ricerche in questione. Questa ricostruzione è senz’altro plausibile, ma per quale motivo dovrebbe rappresentare una forzatura? Perché una persona non può decidere di accettare denaro e un check-up medico in cambio di una prestazione niente affatto onerosa da un punto di vista psico-fisico e solo moderatamente rischiosa da un punto di vista medico? Non vedo per quale motivo una tale attività debba essere considerata incompatibile con l’esercizio della propria autonomia personale (da qui l’appellativo di “forzati”). In cambio di denaro, spesso poco denaro, le persone accettano di svolgere attività ben più rischiose e stressanti, come ad esempio lavorare in un cantiere edile, o guidare autocarri. Nessuno però si sognerebbe di dire che tali attività limitino l’autonomia dei lavoratori che le intraprendono, sebbene a mio avviso, una persona abbia in genere più buone ragioni – sia prudenziali, che sociali – per partecipare a un trial clinico che non per trasportare verdura in autostrada o costruire l’ennesima villetta bifamiliare.
L’altro aspetto dell’articolo su cui vorrei spendere qualche parola, è l’alone di sfiducia con cui vengono rappresentate le case farmaceutiche (“il business delle cavie umane”, come recita il titolo). Senza dubbio il mercato della ricerca farmaceutica non è esente da rischi morali di grande portata. Tuttavia le attività di ricerca, sperimentazione e commercializzazione di farmaci sono rigidamente regolate, e l’incentivo economico rappresenta, nel quadro appunto di una regolamentazione giustamente severa, il miglior mezzo per garantire la disponibilità di cure farmacologiche sempre più efficaci. Evocare scenari di complotto morale ai danni dei soggetti di ricerca sembra dunque ingiustificato, date le attuali salvaguardie giuridiche a protezione di tali soggetti, e distoglie l’attenzione del lettore dalla necessità, sempre più pressante, di rinvigorire le fonti di finanziamento pubblico e privato alla ricerca biomedica.
Sembra invece che, agli occhi di alcuni commentatori, la presenza dell’incentivo economico per chi produce farmaci e per chi decide di testarli in prima persona, rappresenti un elemento degradante del valore morale di queste attività. Ma è proprio da queste attività che ci si aspetta un grande ritorno morale, in termini di cure efficaci e di vite umane salvate.
In conclusione vorrei dire che, sebbene l’altruismo non sembri essere la motivazione predominante né da parte di chi si sottopone a test di Fase 1 (come risulta dalle interviste dell’inchiesta), e né da parte delle case farmaceutiche, le attività degli uni come delle altre, posseggono un prezioso contenuto morale, che la presenza dell’incentivo economico non intacca minimamente. In realtà l’incentivo economico sembra un giusto riconoscimento agli sforzi necessari per rendere disponibile un principio attivo e dovrebbe essere incoraggiato anziché visto con sospetto.
Del resto, come sostiene il filosofo inglese John Harris, l’enorme importanza della ricerca scientifica comporta un dovere morale positivo a sostenerla ed anche a parteciparvi in prima persona (vedi http://jme.bmj.com/content/31/4/242.full).

Xenotrapianto e giustizia globale

2010-07-05T15:19:00.005+02:00

Nel 2008, secondo il Wall Street Journal, c'erano più di 80000 persone in lista d'attesa per un trapianto di rene negli USA. Di queste circa 5000 non sono arrivate vive alla fine dell'anno ( http://tiny.cc/76158 , 2010-01-08). Questi dati mostrano come la scarsità di organi da trapiantare sia un notevole problema sanitario.
Una soluzione potrebbe arrivare dalla pratica, oggi ancora sperimentale, dello xenotrapianto, l'inserimento nel corpo di un essere umano di tessuti provenienti da animali non-umani. Tuttavia i tessuti non-umani utilizzati contengono microrganismi che potrebbero, in teoria, mutare dopo il trapianto e diventare patogeni per l'uomo. Questo fenomeno genererebbe una xenozoonosi, cioè una nuova malattia umana derivante da un agente patogeno di un animale non-umano. Dato che la teoria oggi più accreditata per l'origine dello HIV vuole proprio che si tratti di una xenozoonosi da alcuni tipi di scimmia all'uomo e che l'infezione da HIV ha fatto 25 milioni di morti dall'inizio degli anni Ottanta ad oggi, il rischio di una xenozoonosi da xenotrapianto non può essere sottovalutato, anche qualora la sua probabilità fosse a priori stimata come molto bassa.
Se questo problema è noto da tempo nella letteratura bioetica e scientifica sull'argomento (tanto che buona parte della ricerca biomedica fatta oggi nel settore si occupa proprio di limitare questo rischio), un interessante articolo di R. Sparrow apparso alla fine del 2009 su Developing World Bioethics (9, 3:119-127) associa il rischio di xenozoonosi a problematiche di giustizia globale e di consenso informato.
In primo luogo, dato che il rischio di xenozoonosi riguarderebbe inevitabilmente l'intero pianeta a causa dell'alta mobilità della popolazione, la decisione se compiere o meno il primo xenotrapianto (il che comporterebbe di accettare il rischio di xenozoonosi) dovrebbe essere affidata alla comunità globale, in quanto gli interessi di tutte le nazioni del pianeta sarebbero coinvolti nei potenziali esiti della scelta. Tuttavia non esiste un forum politico globale democraticamente costituito in cui rappresentanti di tutte le nazioni del globo possano dibattere in modo informato l'argomento e deliberare. Non si vede quindi chi sia titolato ad esprimere il consenso dell'umanità a questa decisione.
In secondo luogo, ed è questo il punto più interessante dell'articolo di Sparrow, lo xenotrapianto distribuirebbe rischi e benefici in modo asimmetrico sulla popolazione globale: i paesi poveri, dotati di sistemi sanitari insufficienti, sarebbero le principali vittime di un'eventuale xenozoonosi pandemica, mentre i paesi ricchi potrebbero difendersi meglio attraverso farmaci e tempestive misure di salute pubblica. Al contrario i benefici della nuova terapia ricadrebbero pressoché per intero sui paesi ricchi, dati gli enormi costi dello xenotrapianto, che richiederebbe appositi allevamenti sterili per gli animali donatori, un monitoraggio continuo del ricevente dopo la donazione e immunosoppressione farmacologica vita natural durante. Quest'asimmetria renderebbe la pratica dello xenotrapianto ingiusta di per sé, stante l'attuale distribuzione delle risorse sanitarie.
La bioeticista Martine Rothblatt (Your Life or Mine, Ashgate 2004) ha proposto, per risolvere questo problema, che il consenso allo xenotrapianto sia un consenso ipotetico (si potrebbe cioè procedere allo xenotrapianto solo qualora fosse ragionevole credere che la pratica riceva un consenso maggioritario da parte di una comunità globale ben informata) e che il consenso vada dato a un pacchetto di misure sanitarie che comprenda, oltre allo xenotrapianto, servizi sanitari di base per i paesi poveri, necessari a monitorare il rischio di xenozoonosi.
Sparrow replica a Rothblatt che questo consenso sarebbe moralmente nullo, perché ottenuto con un ricatto (sanità di base contro xenotrapianto) che sfrutterebbe la vulnerabilità dei paesi poveri del mondo.
Sparrow conclude sostenendo che il consenso globale allo xenotrapianto potrebbe essere dato solo dopo che si sia appianata, indipendentemente dalla nuova terapia che si vuole introdurre, la sperequazione globale nelle risorse sanitarie.
Questa richiesta è valida a maggior ragione se si considera che i paesi ricchi sono responsabili, in quanto ex-colonizzatori, dell'attuale condizione di quelli poveri e che potrebbero rimediare ai torti subiti sacrificando una parte non molto importante del proprio potere d'acquisto per qualche anno.

Attenzione...a come parli! Un nuovo attacco alla libertà di ricerca scientifica

2010-06-30T16:20:00.002+02:00

Un recente articolo del Guardian (Lie detectors: the truth and nothing but? In: www.guardian.co.uk ) ha posto in luce lo scandalo che ha colpito la Nemesysco, una società israeliana che ha immesso sul mercato software che analizzano la voce di soggetti umani con finalità di lie detection. Questi dispositivi sono già stati usati negli aeroporti israeliani e russi da compagnie di assicurazione e da help-lines per l’assistenza sociale in Inghilterra, nonché venduti al pubblico. Le controversie che hanno sollevato queste strumentazioni sono relative alla mancata tutela della privacy dei soggetti analizzati, ma soprattutto all’effettiva scientificità del metodo: secondo la Nemesysci, il software principale, cd. Layered Voice Analysis, sarebbe in grado di dare indicazioni sullo stato mentale ed emozionale delle persone grazie all’analisi del “contenuto emozionale” delle loro risposte a domande specifiche (per lo più telefoniche), identificando il livello di stress, i processi cognitivi nonché le reazioni emozionali del soggetto.
L’utilizzo nel Regno Unito di tale metodo ha sollevato molti dubbi legati alla mancata sottoposizione degli esperimenti svolti a un’adeguata peer review internazionale e al rischio di segnalazione di persone innocenti ma, per loro sfortuna, nervose nel modo di esprimersi. Uno studio del 2006 dell’Università della Florida aveva concluso che LVA non dimostrasse alcuna sensibilità alla presenza di stress nella persona e tanto meno ne potesse accertare la menzogna. Anche una successiva ricerca finanziata da dal National Institute of Justice statunitense (2008) specificava che il metodo LVA non avesse un margine più elevato di riscontro di dissimulazioni rispetto al sistema random.
Un recente studio in merito, pubblicato per la prima volta nel 2007 sulla rivista “International Journal of Speech Language and the Law” e intitolato “Charlatantry in forensic speech science”, condotto dai due ricercatori svedesi Francisco Lacerda e Anders Eriksson, condannava l’utilizzo di tecnologie di analisi della voce come sistemi di lie detection. Ebbene, gli avvocati della Nemesysco hanno subito intentato una causa contro gli editori della rivista scientifica (Equinox), al fine di contrastare la cattiva pubblicità derivante da tale articolo intimando alla stessa Equinox di ritirare senza indugio la versione on-line della pubblicazione. Incredibilmente l’editore ha acconsentito, ponendo in essere un gravissimo attentato alle libertà di ricerca scientifica, di stampa e di espressione, riscontrato anche dalla Royal Swedish Academy of Science che ha subito condannato l’accaduto.
Se tutte le riviste scientifiche nazionali ed internazionali si lasciassero condizionare dalle (spesso vacue) minacce delle Società che commercializzano strumentazioni di dubbia utilità, diffondendo la cd pseudoscienza, o addirittura junk science, che fine farebbe la libertà stessa di ricerca e che senso avrebbe la peer review internazionale, richiesta non solo per accreditare le nuove tecnologie ma anche per stabilirne l’ammissibilità nei processi civili e penali di tutto il mondo grazie alla valutazione dei giudici della “general acceptance of the relevant scientific community”?

Quando la scienza diventa il capro espiatorio della politica: il terremoto dell'Aquila e le accuse di omicidio colposo ai sismologi italiani.

2010-06-25T07:51:00.005+02:00

Il 3 giugno 2010 la Procura de L’Aquila ha inviato gli avvisi di garanzia per omicidio colposo al presidente dell'Istituto Nazionale per la Geofisica e la Vulcanologia (INGV) Enzo Boschi, al Direttore del Centro Nazionale Terremoti Giulio Selvaggi (il principale centro in Italia deputato al monitoraggio dei terremoti), ai professori di geofisica Franco Barberi dell'Università di Roma Tre e Claudio Eva dell'Università di Genova,ai componenti della Commissione Grandi Rischi e a dirigenti del Dipartimento Nazionale della Protezione Civile, tra cui Bernardo De Bernardinis.
La base di accusa è che non è stato promulgato uno stato di allarme dopo la riunione tenutasi a L’Aquila sei giorni prima del terremoto di magnitudo 6.3 che ha colpito la stessa città e le zone circostanti, causando la morte di 308 persone, lasciandone altre 1600 ferite e più di 65000 senza casa.
Un gruppo di cittadini ha affermato che, dopo le scosse di grado 4.0 della scala Richter avvertite il 30 marzo, molti avevano manifestato l'intenzione di lasciare casa, ma in seguito alle rassicurazioni rilasciate dalla Commissione Grandi Rischi -un gruppo di esperti che consiglia la Protezione Civile sul da farsi nel caso di disastri naturali- che si era riunita il 31 marzo, avevano cambiato idea. Nell'agosto 2009 i cittadini dell'Aquila hanno richiesto un'investigazione formale al Pubblico Ministero sul caso, da cui sono scaturiti gli avvisi di garanzia del 3 giugno.
La notizia dell'accusa di omicidio colposo ("manslaughter") agli scienziati è apparsa sulla prima pagina dei giornali scientifici, tra cui "Nature"(http://www.nature.com/news/2010/100622/full/465992a.html).
L'imputazione ha scandalizzato gli scienziati di tutto il mondo, che si sono mobilitati per offrire il proprio supporto e solidarietà ai sismologi italiani firmando una lettera aperta al presidente della Repubblica Napolitano (la lettera e la lista di più di 5000 firme si trova qui: http://www.mi.ingv.it/open_letter).
La situazione è complicata dal fatto che nelle settimane precedenti il terremoto del 6 aprile 2009 erano stati effettivamente sparsi allarmi riguardo all'imminenza di un forte terremoto da tale Gioacchino Giuliani, un tecnico di laboratorio convinto di essere in grado di predire i terremoti sulla base dell'emissioni di radon dal suolo. Ma le teorie di Giuliani non sono mai state pubblicate su una rivista scientifica peer-reviewed, né sono accettate dalla comunità scientifica rilevante, quella internazionale dei sismologi, che concordano invece sul fatto che non esista metodo affidabile e validato per predire i terremoti (come scrivono nella loro lettera aperta) e che le uniche misure possibile da prendere siano quelle preventive.
Se ci trovassimo in un sistema di "Common Law" (come quello americano o del Regno Unito) invece che di "Civil Law" come il nostro, Gioacchino Giuliani potrebbe essere chiamato in tribunale a fare l'esperto scientifico ("expert witness"). Probabilmente però la sua testimonianza scientifica non verrebbe ammessa in tribunale perché manca di almeno due dei quattro requisiti che definiscono una prova scientifica ammissibile secondo il Daubert Standard: la pubblicazione in una rivista scientifica (dove i dati sono quindi disponibili alla revisione e fasificabilità da parte della comunità scientifica) e l'accettazione da parte della comunità scientifica rilevante (per intenderci, quella dei sismologi, e non quella dei lettori di carte o di sfere di cristallo per predire il futuro).
D'altra parte, in casi come questo in cui la scienza -in altri casi simili, la medicina- non soddisfa le aspettative e le richieste, argomenti pseudoscientifici trovano terreno fertile e facile presa sulle persone.
Poiché non esiste un metodo affidabile e validato per predire un disastro naturale, il compito della politica sarebbe quello di mettere in atto tutte le misure possibili per prevenire un disastro non prevedibile. Per esempio: essere uniti nel spiegare che il modo migliore di proteggere la popolazione non è attraverso un impossibile e facile sistema di allarme, ma investendo in misure preventive: costruzione di case antisismiche, piani regolatori che non permettano la costruzione di case in aree ad alto rischio (o sulle pendici di vulcani), modifiche alle case esistenti, sistemi di evacuazione efficaci e testati con prove sulla popolazione, etc.
Da ricordare che un terremoto della stessa scala di quello dell'Aquila potrebbe causare un numero molto maggiore di 308 morti in paesi sottosviluppati o in via di sviluppo del Sud-est asiatico, per esempio, mentre potrebbe virtualmente non causare nessun morto in altri paesi ad alto rischio sismico come il Giappone, ma più preparati dal punto di vista preventivo ad affrontare tali calamità.
Ma, se la politica fallisce nei compiti che le spettano, come è successo in Italia, può sempre cercare un caprio espiatorio per incanalare la rabbia e la disperazione dei propri cittadini altrove da sé, e incitare a "bruciare gli scienziati", come scrive Ben Goldacre nel suo post del 18 giugno (http://www.badscience.net/2010/06/burn-the-scientists/#more-1699).
Quale sarebbe allora il ruolo della legge per un sistema come il nostro di "Civil law"?

L'NIH deve risparmiare soldi? Basta tagliare i fondi alla "pseudoscienza".

2010-06-15T23:28:00.012+02:00

Nonostante il "Recovery Act" firmato dal presidente Obama nel febbraio scorso (http://recovery.nih.gov/), che ha stanziato 10 miliardi $ di dollari ai National Institutes of Health (NIH) per il bienno 2010-2011, bisogna già cominciare a pensare a far quadrare il bilancio della ricerca pubblica statunitense per il 2012 e gli anni seguenti.
Il blogger Steven Salzerg ha qualche consiglio per aiutare il presidente a risolvere il conundro in periodi, come questo, di crisi economica. Il consiglio di Salzberg, che dirige il blog "Genomica, Evoluzione e Pseudoscienza" (Genomics, Evolution and Pseudoscience, http://genome.fieldofscience.com/) è semplice ma chiaro: per far tornare i conti dell'NIH senza rimetterci in qualità della ricerca, basta tagliare del tutto i fondi a due centri dell'NIH: il National Center for Complementary and Alternative Medicine (Centro Nazionale per la Medicina Alternativa e Complementare, NCCAM) e il corrispondente ufficio per la Medicina Alternativa e Complementare Oncologica (Office of Cancer Complementary and Alternative Medicine).
Secondo i calcoli di Salzberg, tagliare i fondi a questi due istituti farebbe risparmiare all'NIH circa 240 milioni di $ all'anno. Soldi provenienti dalle tasse dei cittadini americani e che vengono investiti in pseudoscienza e sono responsabili di divulgare "misinformazione" riguardo all'efficacia di trattamenti non convenzionali come l'omeopatia.
La sottoscritta aveva già scritto in modo simpatetico su questo blog (nel post del 17 maggio 2019, http://scienzaedemocrazia.blogspot.com/2010/05/uk-niente-soldi-pubblici-allomeopatia.html) riguardo alla decisione della British Medical Association di tagliare i fondi pubblici all'omeopatia, per cui non posso che ritenermi d'accordo anche con il consiglio di Steven Salzberg, soprattutto dopo aver appena finito di leggere il libro di un altro convinto detrattore dei fondi pubblici a progetti pseudoscientifici, come Ben Goldacre. Il suo libro "Bad Science" (Fourth Estate, 2008) è una eccellente raccolta delle migliori storie riguardo ai disastri che la pseudoscienza ha causato e continua a causare nella nostra società: dall'omeopatia appunto, alla moda del "nutrizionismo", alla medicalizzazione delle malattie mentali - con il proliferare di pillole pronte a risolvere ogni problema e a creare malattie come la "Nocturnal Eating Disorder" (malattia del mangiare di notte, e quanti di noi non ne sono affetti??)- alla "bufala" della relazione causale tra vaccino MMR e autismo, che ha causato e continua a causare danni enormi alla immunità di gruppo ('herd immunity') contro le tre malattie infettive di morbillo, orecchioni e rosolia. A quanto ne so, il libro di Goldacre non è stato ancora tradotto in italiano, ma gli interessati possono leggere il suo blog su www.badscience.net oppure la sua rubrica su "The Guardian" (http://www.guardian.co.uk/science/series/badscience). Uno dei post più recenti (5 giugno 2010) parla del ritorno di un'altra grande bufala pseudoscientifica dei nostri tempi: quella della relazione tra una dieta a base di pesce e l'aumentata capacità di concentrazione dei bambini a scuola (http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2010/jun/05/bad-science-omega3-fish-oil). A conferma che l'utopia di una scorciatoia breve ed economica ai nostri problemi di tutti i giorni rimane sempre allettante. Peccato che, come molte altre scorciatoie, non porti da nessuna parte.

Nuove classificazioni dei disturbi mentali: quali effetti sul diritto?

2010-05-23T12:37:00.005+02:00

Il National Institute of Mental Health (NIMH) sta definendo una nuova formula per analizzare e comprendere i disordini mentali (http://www.nimh.nih.gov/research-funding/rdoc.shtml ).
La finalità del progetto Research Domain Criteria (RDoC) è quella di elaborare nuove classificazioni dei disordini mentali, unendo l’osservazione del comportamento allo studio della neurobiologia dei soggetti, grazie al brain imaging, all’analisi molecolare, ai test genetici e all’analisi comportamentale degli stessi. Questo porterebbe anche a un cambiamento dei criteri di selezione degli individui su cui condurre la ricerca: potrebbero, infatti, essere reclutate persone con differenti diagnosi ma accomunati da una particolare disfunzione, ad esempio della memoria, oppure soggetti che condividono un certo fattore di rischio genetico per studiare il suo impatto su specifici circuiti e funzioni cerebrali.

La notizia porta inevitabilmente a pensare a un tentativo di soppiantare il tanto criticato, ma finora considerato insostituibile, Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (di cui è in fase di elaborazione la sesta versione: DSM-V) che classifica i cd disturbi mentali secondo criteri prevalentemente di analisi comportamentale e statistica. I ricercatori del NIMH rispondono che non vi è nessun contrasto tra i due metodi di indagine e classificazione, bensì il progetto RDoC mira ad accelerare la ricerca clinica sui disordini mentali che, a sua volta, poi influenzerà e informerà i criteri diagnostici.

Tutto ciò potrà avere conseguenze rilevanti sulle metodologie di ricerca, che paiono sempre più informate a un approccio multidisciplinare, attento alla genetica e proiettato verso l’utilizzo delle nuove tecniche neuroscientifiche. A sua volta, una migliore comprensione delle interazioni tra cervello, make-up genetico e comportamento potrebbe portare, anche se a lungo termine, a maggiore consapevolezza nella ridefinizione delle malattie mentali e a considerevoli ricadute anche nel mondo del diritto e dell’accertamento giudiziale della capacità di intendere e di volere di imputati e soggetti coinvolti nei procedimenti penali.

A livello italiano, oggi, le Corti si orientano prevalentemente verso un “modello integrato” di malattia mentale, idoneo ad abbracciare ogni fattore di disturbo che possa incidere sulla capacità di intendere e di volere, non troppo legato alle classificazioni di carattere clinico. Ciò che deve venire in rilievo è infatti la concreta attitudine a compromettere la capacità di percepire il disvalore del fatto commesso e a recepire il significato del trattamento punitivo. A differenza delle finalità originarie del nostro codice penale, imperniato sulle esigenze di difesa sociale e sull’accertamento della malattia secondo un paradigma medico-organicista, attualmente (grazie alla Costituzione) si individua quale primaria funzione della pena la rieducazione del condannato, prestando quindi attenzione alla percepibilità della stessa da parte del reo. La sentenza n.9163/2005 della Corte di Cassazione ha, per la prima volta, ammesso l’inclusione dei disturbi della personalità nel concetto di infermità, ampliando così i confini della nozione di imputabilità.
Grazie agli studi che si stanno sviluppando, che si avvalgono di un’indagine non più inquadrata in rigidi schemi, ma basati su un approccio interdisciplinare e con l’ausilio delle tecniche di brain imaging, è auspicabile che anche le Corti potranno contare, in futuro, su perizie più attente e su una migliore definizione della nozione di infermità.

UK: niente soldi pubblici all'omeopatia

2010-05-17T08:53:00.007+02:00

Alla conferenza annuale dei giovani medici, gli esponenti della British Medical Association (BMA, http://www.bma.org.uk/ ) hanno votato con una schiacciante maggioranza contro l'uso dei soldi del servizio sanitario inglese (NHS) a supporto dell'omeopatia, che non ha alcuna base scientifica.
Secondo Tom Delphin, vice presidente della BMA, "Homeopathy is witchcraft (L’omeopatia è stregoneria) ed è un’autentica vergogna che a Londra [...] vi sia un National Hospital for Homeopathy, pagato dal servizio sanitario".
I cosiddetti 'farmaci' omeopatici in realtà non sono affatto farmaci, in quanto non devono sottostare alle stesse rigide regole necessarie per l'approvazione nel mercato da parte delle autorità regolatrici FDA negli Stati Uniti ed EMA in Europa.
I prodotti omeopatici sono il risultato di diluizioni seriali di una sostana originale, che nella formulazione finale del prodotto è presente in una concentrazione minore della costante di Avogadro (6·022×1023 mol−1). Quindi, i prodotti omeopatici non contengono niente della sostanza originale, ma solo la 'memoria', appunto, e attraverso quella dovrebbero avere effetto.
Al contrario di quello che affermano i sostenitori dell'omeopatia, non è vero nemmeno che tali farmaci -se non danno benefici, ma sono solo strumento di possibili effetto placebo- non causino danni alla salute, come dimostra il recente caso dello ZICAM, un prodotto omeopatico contenente zinco che ha causato la perdita del senso dell'olfatto (anosmia) in chi lo usava contro il raffreddore. Ora negli Stati Uniti lo ZICAM è al centro di un numero crescente di cause legali. Anche il bollettino trimestrale della Società Italiana di Farmacologia dedicato alla farmacovigilanza raccomanda contro l'uso di ZICAM: http://www.farmacovigilanza.org/focus/200912/ .
In Italia, una petizione pubblicata il 6 dicembre 2009 su "La Scienza in rete" (http://www.lascienzainrete.it/petizione-ricerca-omeopatici ) e indirizzata al Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi e
al Viceministro della Salute Ferruccio Fazio andava nella stessa direzione della mozione della BMA: no ai fondi pubblici per la regolamentazione dei farmaci omeopatici. Secondo la comunità medico-scientifica che ha promosso la petizione e raccolta firme, rappresentata dalla Consulta delle Società Scientifica per la riduzione del rischio cardiovascolare, "La valutazione a tappeto di 30.000 prodotti omeopatici ai fini dell’innocuità e la successiva registrazione da parte dell’AIFA, oltre a rappresentare uno spreco delle risorse pubbliche – centinaia di migliaia di ore di lavoro amministrativo gettate al vento con un impatto economico presumibilmente misurabile in milioni di euro – corre il rischio di essere percepita da un parte non trascurabile della popolazione come un’attestazione di efficacia, che ne legittimerà l’uso, con rischi significativi per la salute dei pazienti".
A differenza dell'Italia, dove -a quel che ne so- la petizione non ha avuto seguito, in UK la mozione verrà presentata all’intera associazione nel corso della conferenza plenaria del giugno prossimo e, se approvata, diventerà una linea-guida ufficiale.
"Sarebbe meglio che il Servizio Sanitario Nazionale concentrasse gli sforzi sui trattamenti che portano dei benefici reali – ha spiegato nella stessa conferenza il presidente del comitato dei giovani medici scozzesi, Gordon Lehany – e non già su rimedi che finora non hanno alcuna valenza scientifica. Chi vuole curarsi con l’omeopatia, è libero di farlo, ma pagando di tasca propria".
Forse per via del mio background in biotecnologie, ma non posso che essere d'accordo con Gordon Lehany.

Divieto di fecondazione eterologa: Consiglio d'Europa vs Italia?

2010-05-14T09:28:00.011+02:00

Con sentenza del 1 Aprile 2010 la Corte Europea dei Diritti dell'Uomo ha stabilito che il divieto di fecondazione eterologa in vitro costituisce violazione della Convenzione Europea dei Diritti dell'Uomo (CEDU).
Le coppie ricorrenti nel giudizio davanti alla Corte sono di nazionalità austriaca ed entrambe affette da infertilità. Nel primo caso, solo la donazione di sperma da parte di un terzo e la fecondazione in vitro dell'ovulo della donna potrebbe consentire loro di procreare; nel caso della seconda coppia, invece, sarebbe necessaria la donazione di ovociti. La legge austriaca, tuttavia, vieta entrambe le citate possibilità, ammettendo altre forme di fecondazione assistita (tra cui quella omologa). La Corte Europea, investita del caso in relazione alla presunta violazione degli articoli n. 8 (diritto al rispetto della vita privata e familiare) e n. 14 (in questo caso per la disparità di trattamento rispetto a coloro che possono avvalersi della fecondazione in vitro senza la necessità di ricevere ovociti o sperma da donatori esterni alla coppia) della CEDU, risponde alle argomentazioni addotte dal Governo nazionale e riprese dalla pronuncia della Corte costituzionale austriaca che nel 1999 giusitificava l'ingerenza della Legge sul diritto al rispetto della vita privata e familiare delle coppie. Preso atto delle differenti legislazioni degli Stati membri del Consiglio d'Europa in materia di fecondazione assistita, la Corte ribadisce l'insussistenza di un obbligo degli stessi a prevedere l'accesso a tale tecnica. Una volta concessa tale possibilità, però, il contesto giuridico in materia dovrà seguire un criterio di coerenza, tenendo conto dei diversi interessi in gioco. In questo caso vi è effettivamente stato un trattamento discriminatorio rispetto ad altre coppie in condizioni simili: il rischio di sfruttamento della donna o di selezione degli embrioni è infatti un argomento potenzialmente utilizzabile anche contro le altre forme di fecondazione assistita (d'altra parte la legge austriaca non consente alcuna forma di remunerazione per la donazione di ovuli); la formazione di relazioni parentali diverse dal tradizionale schema di "famiglia", inoltre, non costituisce certo una novità nel panorama sociale attuale (si pensi all'adozione). La Corte afferma quindi la violazione dell'impugnata disposizione di legge rispetto al combinato disposto degli articoli 8 e 14 della CEDU.

La questione diventa ovviamente rilevante anche per l'Italia: con le sentenze n. 348 e n. 349 del 2007, la Corte costituzionale ha infatti rilevato che il contrasto di una norma nazionale con una norma della CEDU si traduce in una violazione dell'art. 117 comma 1 Cost. e che spetta al giudice nazionale il compito di applicare le relative norme, in conformità all'interpretazione della Corte di Strasburgo. In Italia vige attualmente la Legge 40/2004 che, all'art. 4 comma 3, preclude alle coppie sterili la possibilità di ricorrere alla fecondazione eterologa, prevedendo forti sanzioni pecuniarie in caso di violazioni del divieto (da 300mila a 600mila euro). Si pensi che, ad oggi, la quasi totalità degli stati di tradizione giuridica occidentale -esclusi, ad esempio, Giappone e Turchia- permette l'utilizzo di materiale genetico appartenente a un donatore estraneo alla coppia. Prima dell'approvazione della L. 40/2004 l'unica regolazione della materia proveniva dalla cd. Circolare Degan (Min. della Sanità, 1985) la quale sanciva che "fondamento essenziale del rapporto di filiazione è quello di derivazione biologica, ragione per cui non può ritenersi consentito dalla legge il trasferimento del patrimonio genetico (...) di un soggetto estraneo alla coppia" e consentiva l'accesso alle tecniche di riproduzione assistita solo a coppie di coniugi non separati.

Ad oggi, purtroppo, il concetto di riproduzione appare ancora basato sulla trasmissione di un patrimonio genetico anzichè una scelta di responsabilità personale e familiare.

Cosa aspettarsi dalla nuova Commissione di Bioetica statunitense

2010-05-13T16:26:00.007+02:00

Il 7 aprile 2010 Obama ha nominato i dieci membri per la Commissione Presidenziale di Bioetica, completando così il processo di rinnovo della stessa iniziato nel novembre 2009, quando aveva nominato Amy Gutmann e James Wagner rispettivamente come direttore e vicedirettore della Commissione (si legga al proposito il post del 2 dicembre 2009 su questo stesso blog: http://scienzaedemocrazia.blogspot.com/2009/12/poteri-legislativi-per-la-nuova.html ).
Tra i dieci membri della commissione figura anche Christine Grady, preside del Dipartimento di Bioetica dell'NIH. La lista completa dei membri della commissione si può leggere qui: http://www.scienceprogress.org/2010/04/practical-science/.
La 'PCSBI' (che sta per "Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues") diventa quindi ufficialmente il sesto corpo stabilito dal Congresso o dalla Casa Bianca per consigliare il governo su questioni etiche o di policy collegate alle scienze della vita.
Obama si aspetta, come già era chiaro con la nomina di Amy Gutmann (che ha un background in filosofia politica, e non in bioetica), che la Commissione concentri il proprio lavoro su iniziative di policy e che proponga soluzioni pratiche, non solo argomenti filosofici. Questa enfasi, se venisse attuata, rappresenterebbe una distinzione marcata rispetto al lavoro della passata commissione, il Consiglio di Bioetica del presidente Bush (notare, anche il nome era diverso: President’s Council on Bioethics), il cui lavoro era produrre opinioni scritte teoriche, senza proporre come implementarle in pratica.
Eric Meslim, direttore del Centro di Bioetica dell'Università dell'Indiana, commenta in modo positivo questa tendenza verso un maggior pragmatismo nel suo articolo su 'Science Progress', che può essere letto qui: http://www.scienceprogress.org/2010/05/problem-solvers/.

Elena Kagan nominata per la Corte Suprema: sarà abbastanza liberale?

2010-05-10T23:14:00.006+02:00

L'attesa è finita, e la favorita ha vinto. Barack Obama ha infatti nominato Elena Kagan per la Corte Suprema, a sostituzione del giudice Stevens. Elena è la 'general solicitor' (qualcosa tipo 'avvocato' o 'procuratore' in italiano) di Obama, che quindi la conosce molto bene, e che la descrive come una delle "menti legali più acute del paese".
Nel suo ruolo di 'general solicitor', Elena ha argomentato per sei casi di fronte alla Corte Suprema, durante i quali si è -con più o meno forza- opposta agli argomenti conservatori dei suoi oppositori.
Come preside della Scuola di Legge di Harvard (Harvard Law School), Elena era popolare anche tra i conservatori, piacevolmente sorpresi di ricevere un trattamento 'fair', equo da lei.
Quali le reazioni a questa nomina di Obama? Innanzitutto, non di sorpresa. La nomina di Elena Kagan era attesa. A parte questo, i liberali assumono che Kagan si comporterà da liberale (se no perché Obama avrebbe dovuto sceglierla?). Ma il suo record non li rassicura al 100% su questo punto, perché Elena è stata sempre molto attenta nell'evitare di esprimere opinioni nette su questioni costituzionali controverse. In altre parole, sono pochi i casi in cui Elena ha davvero espresso posizioni fortemente liberali, per cui tra i democratici c'è chi si preoccupa che con la sua nomina, e con l'uscita di Justice Stevens, le opinioni della Corte Suprema si sposteranno ancora di più verso destra.
Sarà così? Per ora quella di Elena è solo una nomina, ma a differenza di quella di Sonja Sotomayor, non si prevedono opposizioni in Senato alla sua conferma, per cui è praticamente certo che sarà il nuovo giudice della Corte Suprema.
Dovremo solo attendere quindi per vedere se le paure dei democratici sono giustificate.
Obama la supporta caldamente, potete vedere il video in cui la nomina cliccando su questo link:
http://www.youtube.com/watch?v=un916uYmgTw

Ricerca scientifica e accademia: eccellenza o inclusione?

2010-05-07T13:15:00.003+02:00

Conferenza dell'ERAB a Siviglia, 6-7 Maggio 2010

Ultimo giorno della conferenza dell'ERAB. Ecco un breve riassunto dei dibattiti di oggi.

Dobbiamo prediligere istruzione superiore che è interdisciplinare per promuovere ricerca di qualità? La risposta è stata unanime: no. Dobbiamo fare in modo di formare ricercatori di talento che sono specialisti in una disciplina e l’interdisciplinarietà diventa una conseguenza degli sforzi di questi ricercatori di risolvere problemi specifici in collaborazione con altri esperti.

Sembra esserci una tensione tra due degli obiettivi dell’ERAB: dare un’istruzione universitaria a 50% della popolazione europea e formare ricercatori di talento. Può la stessa università realizzare entrambi questi obiettivi o ci dirigiamo verso due tipi di istituzioni in ambito accademico, quelle che sono orientate alla ricerca e formano i ricercatori di successo di domani, e quelle per cui lo scopo principale è assicurare un’istruzione alla maggior parte della popolazione?

Se ci muoviamo verso questo sistema accademico a due strati, probabilmente permettiamo alla ricerca di usufruire di fondi che altrimenti andrebbero dispersi. Ma una possible conseguenza è la creazione di una società in cui la maggior parte della popolazione non viene a contatto con i ricercatori di talento (ad esempio, attraverso l’insegnamento universitario e altre attività di divulgazione scientifica). Questo non contribuisce all’obiettivo di migliorare la percezione pubblica della scienza e la fiducia dei cittadini nella ricerca scientifica.

Infine, è proprio vero che la qualità della ricerca non è più il motore dell’economia? Su questo problema le opinioni divergono. Da alcuni rappresentanti dell’industria viene sostenuto un modello di innovazione in cui la ricerca ha un ruolo secondario, e le parole-chiave sono invece “leadership” e “entrepreneurship”. Scienziati e ricercatori affermati sostengono invece che la ricerca di qualità prima o poi aiuta sempre l’economia, in modi che non sono sempre prevedibili, ma che il valore della ricerca va al di là dei possibili benefici economici.

"Non possiamo prevedere il futuro ma possiamo inventarlo" (Siemens)

2010-05-06T16:38:00.009+02:00

Conferenza dell'ERAB a Siviglia, 6-7 Maggio 2010

Il primo giorno della conferenza è stato caratterizzato da una serie di critiche costruttive al documento preparato dall'ERAB su come la ricerca in Europa deve cambiare per realizzare un "nuovo rinascimento". Prima di parlare dei commenti fatti da giovani ricercatori, imprenditori e rappresentanti di università e industria, ecco un breve riassunto dei sei pilastri del documento dell'ERAB:
(1) creazione di uno spazio che promuova unità e libertà di movimento per i ricercatori;
(2) soluzione dei Grandi Problemi che minacciano la sopravvivenza e il benessere dei cittadini (ad esempio, scarse risorse energetiche, cambio climatico, progressivo invecchiamento della popolazione);
(3) interazione tra scienza e società per rendere la ricerca scientifica maggiormente rilevante alla società e maggiormente apprezzata dalla società;
(4) collaborazione tra settore pubblico e privato in aperta innovazione per rafforzare l'economia e incentivare lo sviluppo tecnologico;
(5) promozione della ricerca europea che si qualifica come eccellente, per riconoscimenti accademici ma anche per lo sviluppo di idee ad alto rischio con potenziali applicazioni nell'industria a servizio della società;
(6) promozione della coesione in Europa per assicurarsi che lo spazio dedicato alla ricerca sia qualcosa di cui i cittadini si possano appropriare.

Questa visione è resa necessaria da alcuni problemi che l'Europa deve affrontare. L'Europa non è capace come altre aree nel mondo di convertire la scienza in tecnologia. Questo si deve alla qualità della ricerca, che non è sempre alta; alla scarsa mobilità geografica dei ricercatori e alla scarsa mobilità tra industria e accademia; ai bassi finanziamenti disponibili per gli stadi iniziali e intermedi della ricerca; e alla rigidità del mercato. L'idea fondamentale è che la scienza deve risolvere i problemi della società attraverso l'innovazione.

Quali sono stati i commenti a questa visione per il futuro della ricerca in Europa? Un commento condiviso dai relatori provenienti dall'industria riguarda l'interazione tra Europa e resto del mondo: manca nel documento dell'ERAB un riferimento esplicito alla politica di collaborazione internazionale. Un'altra preoccupazione è che la centralizzazione necessaria a realizzare gli obiettivi proposti finisca per rallentare invece che promuovere il progresso tecnologico.

I giovani ricercatori presenti hanno discusso altri temi concreti. Fino a che punto bisogna incoraggiare la ricerca applicata rispetto a quella di base, o la ricerca multi-disciplinare rispetto a quella mono-disciplinare? Si deve privilegiare la ricerca che risponde alle esigenze dei cittadini - esigenze immediate o del prossimo futuro - o rispettare la "libertà di ricerca"? Come si possono facilitare i ricercatori giovani a emergere e, soprattutto, come si possono aiutare le donne ad accedere e ad eccellere in quelle aree della scienza e della tecnologia in cui non sono adeguatamente rappresentate?

Dal settore accademico, si sono fatte tre considerazioni principali. Prima di tutto, il ricercatore nelle università di oggi ha moltissimi ruoli, il ruolo dell'insegnante e il ruolo del direttore e dell'amministratore di un progetto di un ricerca tra gli altri, e queste attività riducono il tempo disponibile per produrre ricerca innovativa e competitiva. In secondo luogo, quando si parla di mobilità bisogna coinvolgere anche gli studenti universitari e permettere loro non solo di studiare in altri paesi ma anche di venire a contatto con il mondo dell'industria. In terzo luogo, per migliorare il rapporto tra cittadini e scienziati occorre comunicare non solo i risultati ma anche i metodi della ricerca scientifica con maggiore efficacia per rendere la società partecipe di quello che la scienza fa.

L'impressione è che si lavori in un clima di cauto ottimismo e che si cerchi di prendere seriamente il contributo e le esperienze delle nuove generazioni di ricercatori. Dal punto di vista di una ricercatrice italiana che ha studiato e lavorato all'estero per realizzare i propri obiettivi, rimane qualche dubbio sulla capacità della Commissione Europea di imporre certe priorità (mobilità a tutti i livelli della ricerca; spazio ai giovani e apertura alla diversità di nazionalità e genere) alle culture accademiche dell'Europa meridionale. Parlando con colleghi durante una delle pause del congresso, si diceva che la visione dell'ERAB si può realizzare, ma che al momento alcune delle difficoltà esistenti vengono sottovalutate.

Prendendo ispirazione dal motto di Siemens citato oggi da un delegato, dobbiamo provare a inventare un futuro in cui gli ostacoli che impediscono a molti paesi europei di eccellere nella ricerca vengano finalmente superati.

"Preparando l'Europa a un nuovo rinascimento"

2010-05-06T00:16:00.006+02:00

Conferenza dell'ERAB a Siviglia, 6-7 Maggio 2010

Industria e accademia, rappresentanti di istituti di ricerca pubblici e privati e dirigenti a livello nazionale e europeo, si incontrano in questi giorni a Siviglia. Lo scopo è quello di valutare e mettere in atto strategie che promuovano la ricerca in Europa.

Nell'incontro si intende dare spazio alle opinioni di un gruppo di 'giovani ricercatori' che sono stati invitati a partecipare da diversi paesi europei. L'idea è che bisogna coinvolgere questi giovani nel processo che porterà alla istituzione dell'ERA (European Research Area, "Area della Ricerca Europea"), visto che domani potrebbero essere proprio loro a determinare la direzione della ricerca in Europa nei loro rispettivi campi di competenza.

Ecco alcuni dei temi da affrontare. Quali aree di ricerca devono essere privilegiate dai finanziamenti europei? Quali misure possono agevolare la mobilità dei ricercatori in Europa e creare nuove opportunità per lo scambio di idee? Come si incoraggia un'interazione proficua tra accademia, industria, governo e società? Quali fattori portano una società all'innovazione?

A domani con qualche impressione sul primo giorno della conferenza...

Il genotipo? Meno della metà della storia

2010-04-29T14:12:00.005+02:00

Il Progetto del Genoma Personale (PGP, http://www.personalgenomes.org/), iniziato da George Church ad Harvard nel 2006, ha concluso la fase pilota che comprendeva dieci partecipanti (tra cui lo stesso George Church) e si appresta ora a passare alla seconda fase, che sarà dieci volte più grande.
Il PGP ha già ricevuto il via libera dall'IRB (Institutional Review Board) di Boston per procedere al reclutamento a una terza fase, che comprenderà 100,000 persone provenienti da tutto il mondo.
In questa seconda fase del progetto, ricercatori non cercheranno solo di stabilire correlazioni genotipo-fenotipo sulla base dei dati di sequenza e di storia clinica dei partecipanti, ma si dedicheranno anche allo studio di altri genomi di interesse associati con il corpo umano e con le nostre condizioni di salute. Per esempio, i genomi dei microbi che formano la flora batterica intestinale di tutti noi e che contribuiscono in modo sostanziale alle nostre difese immunitarie. Verranno anche studiate le risposte immunitarie che fanno seguito alle vaccinazioni, per capire connessioni ancora nascoste tra specifici riarrangiamenti del sistema immunitario e i patogeni che vengono attaccati dai componenti del sistema immunitario. Inoltre verranno analizzati i geni coinvolti nella deregolazione del cancro, il cosiddetto "cancer genome". In una fase successiva i ricercatori procederanno anche a studi epigenetici, per studiare il modo in cui l'ambiente e la dieta influiscono su di noi. Come ha detto chiaramente George Church, "Il genotipo è solo metà di tutta la storia, o anche meno".
Interessati a partecipare? Se sì, potete registrarvi online a questo indirizzo: http://www.personalgenomes.org/participate.html, e confermare poi la vostra registrazione seguendo le istruzioni che riceverete via mail. Quindi, riceverete il prima possibile l'invito per procedere al vero e proprio processo di reclutamento. Almeno, stando a sentire quello che dice George Church.

NIcVAX: un vaccino per smettere di fumare

2010-04-20T22:52:00.005+02:00

Lo sapevate che esiste un vaccino per smettere di fumare? Io sinceramente, no.
Almeno fino a ieri. L'ho scoperto alla 101° conferenza dell'American Association Against Cancer (www.aacr.org), che si tiene qui a Washington DC -dove mi trovo ora- fino a domani. Per essere più precisa, l'ho scoperto ascoltando il discorso del presidente dell'NIH, Francis Collins (già Direttore del Progetto Genoma Umano per quanto riguarda la parte pubblica, mentre quella privata, se vi ricordate, era capeggiata da Craig Venter. All'inizio i due progetti erano in competizione, ma poi si sono messi d'accordo...).
Collins ha delineato cinque aree di ricerca particolarmente degne, secondo lui, di investimenti nel prossimo futuro (per maggiori dettagli, rimando al suo articolo pubblicato su Science il 1° gennaio di quest'anno e intitolato "Opportunities for Research and NIH"). Tra queste, figurano anche progetti per la prevenzione del cancro, tra cui Collins ha nominato appunto questo vaccino, "NicVAX", che io non avevo mai sentito nominare (http://www.nabi.com/pipeline/pipeline.php?id=3 ).
Come funziona NicVAX? In modo molto semplice, bloccando l'ingresso della nicotina nel cervello. Impedendo alla nicotina di legarsi ai suoi recettori, il vaccino impedisce il meccanismo di "reward", di ricompensa dato dal rilascio di dopammina, che causa appunto il fenomeno della dipendenza. In pratica il vaccino stimola il sistema immunitario a produrre anticorpi contro la nicotina. Gli effetti del vaccino dovrebbero durare da 6 a 12 mesi dopo l'iniezione, un tempo che si ritiene sufficiente per la cessazione del fumo.
In realtà questo vaccino non è una novità, perché già nel settembre del 2005 ben 4,1 milioni di $ erano stati stanziati dall'NIH per il suo sviluppo. Il "Recovery Act" firmato da Obama nel febbraio 2010, però, con i suoi ulteriori 10 bilioni di $ stanziati alla ricerca scientifica, oltre ad avere permesso ai ricercatori statunitensi di tirare un sospiro di sollievo dopo anni di budget piatto sotto l'amministrazione Bush, permette ora anche -secondo quanto detto ieri appunto dal Presidente dell'NIH- di stanziare ulteriori fondi per la prevenzione del cancro e per le fasi finali dello sviluppo di questo vaccino.

Il caso Brian Dugan: fMRI, psicopatia e pena di morte

2010-04-02T22:09:00.002+02:00

Nel suo articolo intitolato “Head case” (Nature 464, 340-342 (2010) | doi:10.1038/464340a), Virginia Hughes descrive il caso di Brian Dugan, già ergastolano statunitense per plurimi stupri e omicidi, dove per la prima volta la risonanza magnetica funzionale (fMRI) è stata portata al vaglio della corte come 'circostanza attenuante'.
“Head case”, caso di testa, quindi, per due motivi: perché secondo la difesa la fMRI doveva servire da attenuante, appunto, andando a dimostrare che il cervello dell'imputato differiva da quello delle persone 'normali' in quanto era quello di uno psicopatico (e questo dato da solo, secondo la difesa, bastava come attenuante), e perché nel caso di Dugan era la sua testa ad essere in gioco, in quanto l'accusa richiedeva la pena di morte per un terzo stupro ed omicidio commesso da Dugan 26 anni fa.
Il verdetto è stato mutato, in quanto in un primo momento dieci giudici su dodici si erano pronunciati per la pena di morte (i restanti due per l'ergastolo), ma senza l'unanimità -necessaria per la condanna a morte- Dugan era stato condannato all'ergastolo. In un secondo momento invece è stata raggiunta l'unanimità (vi ricordate il film “La parola ai giurati” di Sydney Lumet del 1957, o la più recente versione del 2007, intitolata “12” e diretta da Nikita Mikhalkov? Beh, anche lì il verdetto veniva mutato, ma in senso inverso!) e Dugan sarà quindi ucciso, a meno che la Corte Suprema non ribalti il verdetto raggiunto.
La Corte dovrà anche decidere se permettere che in tribunale vengano mostrati ai giudici direttamente gli scans del cervello dell'imputato, e non grafici o slide power point rappresentanti relative alterazioni rispetto alla media del flusso di sangue in alcune aree del cervello, come è stato nel caso in esame. Infatti, secondo il Frye test (che decide dell'ammissibilità in tribunale di una prova scientifica), la fMRI era stata ammessa come un'evidenza scientifica, ma da portare solo attraverso diapositive power point appunto, perché si era ritenuto che i colori brillanti delle aree del cervello potevano confondere e influenzare la giuria. Tuttavia, prima di discutere delle modalità di presentazione di un'evidenza scientifica, il Frye test dovrebbe discutere dell'ammissibilità stessa dell'evidenza scientifica, cosa non così scontata per la fMRI, in quanto manca un'accettazione generale da parte della comunità scientifica sull'affidabilità della metodologia per dimostrare inconfutabilmente i correlati neurali della psicopatia. Non solo, ma bisogna sottolineare come l'esistenza di correlati neurali non rivela, di per sé, se questi possano essere usare per decodificare gli stati mentali di un individuo (Haynes J-D, Rees G, Nat Rev Neurosci. 2006 Jul;7(7):523-34).

Caso dei brevetti Myriad Genetics: la storia non è finita.

2010-04-01T08:53:00.006+02:00

La decisione del giudice Robert Sweet di dichiarare invalidi i brevetti che la Myriad Genetics detiene sui geni BRCA1 e BRCA2 non è la fine dell'epoca dei brevetti sui geni umani. Almeno, non ancora.
Infatti è molto probabile che Myriad impugnerà la decisione in appello presso la Corte del Circuito Federale (Federal Circuito Rule), che potrà ribaltarla.
Come fatto notare correttamente dai giuristi John Conley e Dan Vorhaus (che può essere letta sul loro blog: http://www.genomicslawreport.com/index.php/2010/03/30/pigs-fly-federal-court-invalidates-myriads-patent-claims/ ): "Anche se l'opinione [del giudice Sweet] ora appare come una vera rivoluzione nel campo, i suoi effetti legali per ora sono molto limitati". Infatti, il giudice di un altro distretto federale sarebbe libero di raggiungere esattamente la decisione opposta domani stesso, e dal punto di vista legale le cose non diventeranno "serie" finché non sarà il Circuito Federale a deliberare. L'opinione di questo, infatti, è vincolante dal punto di vista legale per tutte le corti federali, esclusa solo la Corte Suprema.
Ci sono buone possibilità, quindi, che il caso arrivi dritto dritto fino alla Corte Suprema stessa. Entrambe le parti in causa, infatti, hanno troppo da perdere per accettare una decisione non favorevole che possa essere ancora impugnata e ribaltata dalla Corte Suprema.

Brevetti della Myriad Genetics sui geni BRCA1 e BRCA2 giudicati invalidi

2010-03-31T08:06:00.003+02:00

I brevetti detenuti dalla Myriad Genetics (www.myriad.com) sui geni BRCA1 e BRCA2 (che, se mutati, conferiscono una maggiore predisposizione di sviluppare cancro al seno e alle ovaie) sono stati giudicati invalidi dalla corte distrettuale statunitense (District Court), che ha preso le parti dell'Unione delle Libertà Civili Americana (ACLU).
La causa, che era stata iniziata nel maggio 2009 dalla ACLU e dalla Fondazione pro Brevetti Pubblici (Public Patent Foundation) a nome di diverse organizzazioni scientifiche e di gruppi di salute femminili, accusava i brevetti sui geni BRCA ottenuti dalla Fondazione per la Ricerca dell'Università dello UTAH, e autorizzati (licensed) esclusivamente alla compagnia Myriad Genetici, di "soffocare la ricerca che può portare a nuove cure e di limitare le opzioni disponibili alle donne per quanto riguarda la scelta delle terapie".
La causa, anche se concentrata sui brevetti della Myriad, in realtà sfidava la costituzionalità di brevettare qualsiasi tipo di sequenza genetica, sulla base del Primo Amendamento.
Nella sua opinione, il giudice Robert Sweet della Corte Distrettuale Federale di New York ha notato come il giudizio sul caso dipendesse dal fatto che i brevetti proteggono "DNA isolato", e dalla premessa che il DNA dovrebbe essere trattato alla stessa stregua di qualsiasi altro composto chimico la cui purificazione ed estrazione lo rende brevettabile perché lo trasforma in una sostanza distintamente diversa in carattere ("into something distinctly different in character").
Tuttavia, lo stesso giudice Sweet notava che, poiché il "DNA rappresenta l'incarnazione fisica dell'informazione biologica, che è diversa nelle sue caratteristiche essenziali da ogni altro tipo di informazione chimica presente in natura [...], allora la sua esistenza come forma "isolata" non altera né questa qualità fondamentale del DNA come esiste all'interno di un corpo, né l'informazione da essa codificata".
Perciò, la conclusione del giudice Sweet è stata che i brevetti diretti a coprire "DNA isolato" codificante per sequenze che si trovano in natura non sono brevettabili. Punto.
Si stima che tale decisione della Corte Distrettuale abbia ripercussioni che andranno ben oltre il caso limitato dei geni BRCA1 e 2. Infatti, come ha detto l'ACLU, questa decisione rappresenta la prima in cui una corte giudica essere incostituzionali brevetti su geni umani. Ciò mette in discussione la validità dei brevetti attualmente detenuti su approssimativamente ben 2000 geni umani.
L'articolo del New York Times che discute questa decisione può essere letto qui: http://www.nytimes.com/2010/03/30/business/30gene.html?hpw.

Scienza organizzata o burocratizzata?

2010-03-18T17:57:00.000+01:00

In Science Truth and Democracy, Philip Kitcher analizza i punti critici del rapporto tra scienza e società democratica. In particolare, Kitcher propone un modello di scienza ben ordinata (well-ordered science); un modello di scienza, cioè, che, pur non rinunciando alle esigenze epistemiche proprie di ciascuna disciplina, sia anche in grado di prendere in considerazione le aspettative e le esigenze dei cittadini. Questo problema, è di fondamentale importanza quando si pensa al cittadino non soltanto come mero fruitore di servizi medici, o più generalmente tecnico-scientifici, ma quando lo si concepisce, più appropriatamente, come portatore di bisogni e al tempo stesso come contribuente ai fondi destinati alla ricerca. Negli ultimi decenni, i fondi pubblici e privati destinati alla scienza biomedica e alla sanità è cresciuta esponenzialmente, soprattutto nei paesi avanzati economicamente. Il forte interesse da parte dei cittadini a ottenere cure mediche e servizi sanitari, d’altra parte, genera un forte interesse da parte degli stessi affinché i fondi destinati alla ricerca siano ben spesi. Cioè, che essi vadano effettivamente a contribuire al finanziamento di progetti scientifici che abbiano buone possibilità di ottenere risulati utili per la società. Come valutare però quali sono i giusti progetti da supportare finanziariamente? Fino a che punto i cittadini devono essere coninvolti nel processo di decisione circa l’allocazione delle risorse? Quale, invece, il ruolo degli scienziati e dei vari stakeholders pubblici e privati? Queste sono domande di vitale importanza per lo sviluppo della cosidetta società della conoscenza. Domande che meritano di essere approfondite sia dal punto di vista teorico, come per esempio ha fatto Kitcher, ma anche dal punto di vista progettuale e istituzionale; cioè, creando degli spazi istituzionali, con un più o meno ampio potere decisionale, che possano discutere ed eventulamente disporre il modo in cui parte della spesa pubblica per la ricerca vada distribuita a diversi progetti di ricerca.

Un modello di questo genere è stato recentemente adottato negli Stati Uniti. Il congresso ha infatti stanziato, per mezzo del American Recovery and Reinvestment Act, 1,1 miliardi di dollari da stanziare alla ricerca attraverso un programma di comparazione dell’efficacia dei vari progetti (Comparative Effectiveness Research, CER). La legge ha istituito un consiglio federale (Federal Coordinating Council for Comparative Effectiveness Research, FCC) per stabilire i criteri di priorità per l’allocazione delle suddette risorse governative e per delineare le modalità di scelta. Stesso compito è stato assegnato allo IOM (Institute of Medicine). Entrambe le organizzazioni hanno recentemente reso pubbliche le loro conclusioni.
Sia lo IOM che il FCC hanno ritenuto indispensabile l’apporto di gruppi di consumatori, pazienti, operatori sanitari e investitori in ricerca e sanità. Lo IOM, in particolare, ha sollecitato il pubblico a indicare dei temi di ricerca ritenuti rilevanti, ricevendo 1546 indicazioni. Tra queste, il comitato dello IOM ne ha scelte 100. Similmente, il FCC ha indicato alcune priorità di ricerca dopo aver organizzato dei dibatti pubblici. Entrambi gli istituti hanno fornito, inoltre, un numero di raccomandazioni perl’effettivo funzionamento e sviluppo del CER. Il punto di maggiore criticità sembra essere il seguente:_

Chi prende le decisioni sulle priorità? Sia lo IOM che il FCC rigettano il classico modello biomedico secondo il quale le scelte di priorità, in quanto scelte in ultima analisi scientifiche, spettino alla comunità dei ricercatori. In questo modo, almeno così sostengono IOM e FCC, le priorità non rifletterebbero esigenze sociali, ma meramente quelle dei ricercatori stessi. Al contrario, i due istituti sostengono la necessità di un coinvolgimento del pubblico e dei vari stakeholders nell’individuazione dei problemi da affronare e ritengono che la decisione finale spetti all’advisory board dello stesso CER: in poche parole agli stessi IOM e FCC. Gli stessi indicano anche come questi problemi possano essere affrontati in pratica. Il programma CER dovrebbe stabilire una lista iniziale di temi prioritari e delinearne lo stato delle conoscenze. Successivamente, un gruppo di esperti appartenenti alla comunità dei ricercatori dovrebbe indicare i metodi attraverso i quali un certo progetto di ricerca ha più probabilità di successo. In ultimo, il CER dovrebbe valutare periodicamente l’avanzamento di tali progetti e comunicarli al pubblico.

Il tentativo di dar vita a una scienza più vicina ai bisongi dei cittadini e che a questi in ultimo risponda è senz’altro lodevole, specialmente in un contesto di risorse economiche, più o meno, limitate. Ora, non resta che attendere i risultati. D’altra parte, occorre chiedersi fino a che punto la necessità di produrre, con una certa celerità, risultati socialmente appetibili giovi al rigore epistemologico proprio di ogni disciplina scientifica. Inoltre, andrebbe meglio compreso se una scienza sempre più burocratizzata, con progetti crescentemente focalizzati, non perda l’elemento di serendipità che in molti casi ha dato vita ad impotanti avanzamenti in campo medico e scientifico. Per chi volesse saperne di più:

http://healthcarereform.nejm.org/?p=3017&query=TOC

I-SPY 2: un nuovo approccio per trial clinici oncologici

2010-03-18T14:25:00.002+01:00

Frustrati dai costi e dalla lentezza nello sviluppare nuovi farmaci, un gruppo di ricercatori ha lanciato una nuova strategia per effettuare studi clinici, con propositi ambiziosi. Tra i loro obiettivi, infatti, figurano: raggruppare in un unico trial clinico diversi farmarci, validare nuovi biomarker, condividere dati pubblicamente, mantenere standard uniformi per un ampio spettro di farmaci candidati, ed essere in grado di eliminare velocemente i farmaci non promettenti. Il progetto, dall'acronimo I-SPY 2, si chiama per intero "Studio di trial seriali per predire la risposta terapeutica con analisi di imaging e moleculari" (http://ispy2.org/).
Il costo del progetto? 26 milioni di $ nell'arco di 5 anni per il progetto 'pilota', che inizierà testando nuove terapie per il cancro al seno. Per ora, il 60 % dei costi previsti è stato raccolto dalla fondazione privata "Foundation for the National Institutes of Health". Cinque farmaci sono già stati selezionati per il primo test, e le prime pazienti dovrebbero essere reclutate già la prossima settimana. Le pazienti sono affette da cancro al seno in stadio avanzato e non hanno ricevuto ancora cure. Il trial si propone di vedere se svariati farmaci 'investigazionali' (in fase di studio clinico quindi, non ancora approvati sul mercato) combinati alla chemioterapia tradizionale migliorano il trattamento con semplice chemioterapia prima dell'operazione chirurgica.
Secondo Anna Barker, vicedirettrice del National Cancer Institute di Bethesda (Maryland, US), una riforma sistematica dell'intero sistema dei trial clinici è attesa da tempo. Gia nel 2004 la FDA (Food & Drug Administration), l'agenzia responsabile per la regolamentazione dei farmaci in US, aveva pubblicato un paper intitolato "Innovazione o ristagno?", lamentando proprio il tempo eccessivo necessario per l'approvazione di un farmaco e il suo ingresso nel mercato, che per i farmaci oncologici è di ben 15 anni.
Questo nuovo progetto si propone di ridurre drasticamente questo tempo, e sfrutta nuove tecniche di imaging molto sensibili (come TAC, PET, AMS) per andare a monitorare la risposta del paziente al farmaco prima dell'operazione chirurgica. Nuovi approcci statistici sono richiesti per far sì che si ottengano risultati statisticamente significativi da piccoli gruppi di pazienti.
Il progetto è operato dal Consorzio per i Biomarker (www.biomarkersconsortium.org ), un progetto in parte pubblico e in parte privato diretto dalla Fondazione per il National Institutes of Health, ma che include anche la FDA, l'NIH e un grande numero di partners provenienti dalle maggiori compagnie farmaceutiche, centri accademici, gruppi no profit e gruppi di 'pressione' dei pazienti (patient-advocacy).

Il dolore cronico: se non è una malattia, non è un problema...

2010-03-14T13:42:00.004+01:00

Secondo la BBC, esperti in Gran Bretagna hanno cominciato una campagna per il riconoscimento del dolore cronico come malattia a tutti gli effetti, e non come semplice sintomo. Questo faciliterebbe finanziamenti pubblici per lo studio del dolore cronico e per la sperimentazione di rimedi efficaci: al momento, otto milioni di persone in Gran Bretagna soffrono di dolore cronico (soprattutto legato all'osteo-artrite) ma non si conoscono le cause precise e non ci sono soluzioni farmacologiche adeguate. Secondo gli esperti intervistati, i suggerimenti dei medici, come quello di provare la fisioterapia o di rimanere attivi, sono in gran parte fondati sulla credenza che distrarsi possa contribuire a sentire meno dolore.

E' interessante che la proposta di cambiare la concezione (e la "metafisica") di una condizione come il dolore cronico dipenda non da una maggiore comprensione delle sue cause e conseguenze, ma dal bisogno di attirare l'attenzione pubblica al fine di trovare fondi per la ricerca di trattamenti efficaci. Forse la proposta è anche motivata dall'intenzione di cambiare atteggiamenti culturali verso il dolore. Come dice Irene Tracey (Professoressa di Anestesia a Oxford), molti ancora credono che ci siano benefici nel sentire dolore e questi atteggiamenti - ancora molto radicati - vanno superati.

Monsanto, alfalfa e Corte Suprema americana

2010-03-09T16:10:00.005+01:00

Tra circa un mese, in aprile 2010, la Corte Suprema Statunitense deciderà sul caso della nota azienda produttrice di OGM, la Monsanto. In particolare, la Corte Suprema è chiamata a decidere se la Monsanto può ricominciare a vendere i semi alfalfa geneticamente modificati chiamati "Roundup Ready". L'alfalfa, o erba medica, appartiene alla famiglia delle Leguminose ed è una delle foraggere più diffuse nel mondo. Grazie alla sua alta concentrazione di proteine, minerali e vitamine, questa pianta arricchisce il terreno di elementi nutritivi utili alle colture ed è un eccellente alimento usato routinariamente per bovini e vacche da latte.
L'alfalfa "Roundup Ready" della Monsanto era stato approvata dal Dipartimento dell'Agricoltura Statunitense (United States Department of Agriculture, USDA, Washington, DC) già nel 2005, ma poi nel febbraio 2006 il Centro sulla Sicurezza del Cibo (Center for Food Safety) aveva fatto causa all'USDA per non aver compiuto gli adeguati accertamenti e investigazioni riguardo all'impatto dei semi geneticamente modificati sull'ambiente. Quindi, nel 2007, la Corte Distrettuale statunitense aveva proibito la distribuzione dei semi alfalfa Roundup Ready sull'intero territorio californiano, sulla base di un ipotizzato danno all'ambiente. La Monsanto aveva fatto ricorso e il caso arriva ora alla Corte Suprema.
Il verdetto della Corte Suprema è particolarmente importante perché influenzerà la regolamentazione anche di altre coltivazioni biotecnologiche, incluse barbabietole geneticamente modificate. Inoltre, determinerà se un prodotto può essere proibito sul mercato senza una udienza, dopo essere stato approvato dall'USDA. In pratica, se il verdetto della Corte Suprema risulterà favorevole alla Monsato, i produttori di organismi geneticamente modificati non potranno vedere i loro prodotti eliminati dal mercato prima che ci sia una ingiunzione giuridica.
Come riporta un recente articolo apparso sulla rivista Nature Biotechnology (http://www.nature.com/nbt/journal/v28/n3/full/nbt0310-184.html ), qui non c'è in ballo solo la questione dei semi 'alfalfa Monsanto' , che ammontano a un mero 1 % del mercato totale dell'alfalfa. Infatti, dopo che il mercato delle barbabietole da zucchero era stato deregolato nel 2005, oggi ben il 95 % del mercato delle barbabietole da zucchero è composto da semi geneticamente modificati venduti dalla Monsanto. Per cui gli occhi di molti saranno puntati su Sonja Sotomayor e colleghi della Corte Suprema tra meno di un mese.

E se la psichiatria non fosse una scienza?

2010-02-25T20:26:00.006+01:00

Nell'ultimo numero del New Yorker Louis Menand si chiede come mai ci sia una nuova ondata di scetticismo nei confronti della validità scientifica della psichiatria, concentrandosi prevalentemente sulla diagnosi e sulla classificazione dei disturbi psichiatrici. Molti autori che Menand cita nel suo articolo (tra cui psicologi e psichiatri) hanno obiettato alla "patologizzazione" di tratti caratteriali o emozioni che sembrano appropriate alle circostanze di vita delle persone. Ad esempio, la timidezza va curata farmacologicamente? E ancora, dovremmo ritenere che uno stato di depressione sia sintomo di un disturbo psichiatrico se la persona che ne soffre ha da poco perso il lavoro? Menand osserva che si genera confusione tra diversità e malattia.

Un'altra ragione di scetticismo deriva dalla sensazione che le patologie siano "create" per soddisfare gli interessi economici delle compagnie farmaceutiche. In "Creating Mental Illness" Horwitz sostiene che le pratiche diagnostiche e la classificazione in psichiatria dipendono da fattori culturali, politici ed economici. Questo fatto sembra portarlo a concludere che l'evoluzione della psichiatria non abbia solide basi scientifiche. Ma, come dice Menand, se si pensa che il criterio per essere una scienza sia che l'esercizio della disciplina avvenga in totale autonomia da fattori culturali, politici ed economici, allora di scienza ce n'è davvero poca...

E' poi tanto importante decidere quando la tristezza è patologica e quando non lo è? Se la prescrizione medica aiuta a stare meglio, forse non avere una linea di demarcazione tra patologia e normalità non rappresenta un problema. Ricordiamoci che l'obiettivo primario della psichiatria - e della medicina in generale - è quello di migliorare la qualità della vita.

God save the pill, ma solo se funziona.

2010-02-25T12:09:00.001+01:00

Il Comitato per la Scienze e la Tecnologia (Science & Technology Committee – S&TC) del Parlamento britannico ha pubblicato pochi giorni fa un rapporto sul finanziamento pubblico delle cure omeopatiche.

Nel rapporto si invita il Governo a sospendere tutti i finanziamenti del Sistema Sanitario Nazionale (National Health System – NHS) nei confronti della cosiddetta medicina omeopatica. Il Comitato inoltre raccomanda che l’Ente Regolatore per i Medicinali e i Prodotti Sanitari (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency - MHRA) impedisca che i prodotti omeopatici siano etichettati e venduti come medicinali (http://www.parliament.uk/parliamentary_committees/science_technology/s_t_homeopathy_inquiry.cfm).

Ma che cos’è l’omeopatia? Circa duecento anni fa, il medico tedesco Samuel Hahnemann inventò questa forma di medicina alternativa la quale si basa su due principi: “il simile cura il simile” e l’ultra-diluizione. Stando al primo principio, la stessa sostanza che produce un sintomo è in grado, se somministrata a bassissimo dosaggio, di curare il sintomo stesso. Il secondo principio sancisce invece che quanto più si diluisce una sostanza, tanto più la sua somministrazione risulta efficace. Secondo gli omeopati le diluizioni devono essere condotte in maniera seriale e accompagnate ad ogni passaggio da un vigoroso scuotimento della soluzione detto succussione, procedura senza la quale la sostanza non risulterebbe poi in grado di stimolare il corpo del paziente a combattere contro la malattia. Nei preparati omeopatici il cosiddetto principio attivo risulta infine talmente diluito da scomparire praticamente del tutto, tanto che all’analisi chimica le pillole omeopatiche risultano nient’altro che pillole di zucchero. Già da questa sommaria (ma veritiera) descrizione dei principi dell’omeopatia è lecito sollevare sospetti sulla effettiva validità scientifica di tali pratiche. Tuttavia la valutazione dell’efficacia medica di qualunque trattamento deve avvenire attraverso procedure sperimentali.

Il pronunciamento dello S&TC arriva infatti a seguito di un’approfondita analisi preliminare circa le credenziali scientifiche e l’efficacia medica dei prodotti omeopatici. Attraverso tale indagine – chiamata Evidence Check – il Comitato è giunto alla conclusione che le cosiddette cure omeopatiche sono destituite di fondamento scientifico, che non ci sono prove della loro efficacia, e che i test attraverso i quali l’MHRA ha concesso in passato la licenza per la vendita dell’Arnica Montana come medicinale non sono rigorosi. In particolare il rapporto dichiara che le pillole omeopatiche non presentano effetti distinguibili dal placebo e che dunque la loro somministrazione dovrebbe essere sottoposta alle stesse restrizioni etiche relative alla somministrazione di placebo.

Uno degli aspetti più interessanti della vicenda è l’istituzione, a partire dallo scorso Ottobre, della procedura degli Evidence Check. Con tale strumento lo S&TC intende verificare se le decisioni pubbliche del governo siano conformi all’evidenza scientifica disponibile riguardo alla materia da regolare. In pratica l’idea di fondo è la seguente: alcune decisioni pubbliche si basano su fatti oggettivamente conoscibili (ad esempio l’efficacia o la non efficacia dei rimedi omeopatici), e se tali conoscenze sono disponibili al governo, questo deve adeguare le proprie decisioni alle migliori conoscenze in suo possesso. In particolare il governo non deve spendere soldi pubblici per finanziare pratiche mediche non efficaci.

Nel caso dell’omeopatia, gli studi condotti secondo criteri ritenuti scientificamente accettabili non mostrano alcuna differenza tra il trattamento e il placebo. Di conseguenza, finanziare l’omeopatia significa finanziare un trattamento placebo – il che è ritenuto dal Comitato sia non conforme agli scopi della sanità pubblica, sia moralmente problematico.

Inoltre se il MHRA concede che le pillole omeopatiche siano vendute nelle farmacie e somministrate negli ospedali, i cittadini possono essere indotti a pensare, contro ogni evidenza scientifica disponibile, che l’omeopatia sia un sistema di cura efficace.

Lo strumento degli Evidence Check è chiaramente un tentativo di introdurre nel meccanismo legislativo un elemento di razionalità. Alla luce della complessità di alcune questioni, specialmente quelle legate alla scienza e alla medicina, l’Evidence Check può senz’altro rappresentare uno strumento valido.

Non può sfuggire tuttavia ad un’analisi più approfondita, che uno strumento del genere, accanto agli innegabili vantaggi, pone una serie di questioni di natura politica. Anche là dove criteri di razionalità e oggettività sono chiaramente individuati e condivisi, non c’è sempre consenso su quali studi scientifici o ricerche mediche li soddisfino al meglio. L’Evidence Check condotto in Gran Bertagna nel caso dell’omeopatia assume del resto che i migliori criteri disponibili per valutare l’efficacia di un farmaco siano quelli effettivamente praticati e promossi all’interno della comunità medica.

È inoltre nel pieno diritto dei pazienti scegliere i sistemi di cura che preferiscono, anche se questi non esibiscono valide credenziali scientifiche. È però tra i doveri di uno Stato supportare economicamente questo tipo di scelte? Uno Stato che abbraccia i criteri di una scienza in vista di scopi sociali, come la cura della malattia, viene forse meno ai suoi requisiti di neutralità tra le diverse concezioni del vero e del giusto?

'Racial profiling' e la persistenza di una parola

2010-02-16T21:31:00.004+01:00

La parola 'profiling razziale' ("racial profiling") ha una lunga storia. Come altre parole (per esempio, 'eugenetica'), ha assunto una connotazione negativa, che la associa facilmente al concetto di razzismo e di discriminazione, per cui le persone preferiscono non usarla. Ma evitare di usare una certa parola perché connotata negativamente non significa che i fenomeni o le pratiche da essa descritti cessino di esistere.

Secondo Adel Iskandar, ricercatore al Centro per gli Studi Arabi Contemporanei della Georgetown University (Washington, DC), la parola 'racial profiling' ha una persistenza particolare a causa della rilevanza che ha assunto nella società americana, in particolare in seguito al clima politico instauratosi dopo l'11 settembre 2001. Dopo il '9/11' infatti, arabi, musulmani e provenienti dal Medio Oriente in generale sono diventati, in quanto tali, bersaglio della sospettosa attenzione delle agenzie di intelligence deputate alla raccolta di informazioni contro il terrorismo, e dei mass media deputati alla diffusione di tali informazioni.

Il concetto di 'racial profiing' si basa sulle premesse che sia possibile identificare in modo univoco gruppi, popolazioni o comunità sulla base di tratti fenotipici degli individui - statura, colore degli occhi o della pelle, forma del viso o del cranio (Lombroso docet...) o altre caratteristiche comportamentali o culturali. Quindi, tali gruppi, popolazioni, comunità identificati sulla base di un insieme di caratteristiche vengono automaticamente etichettati come potenzialmente pericolosi e di conseguenza soggetti a un'attenzione 'speciale' da parte delle forze di intelligence. Accade perciò che negli aeroporti, per esempio, quegli individui con nomi arabi vengano di default sottoposti a controlli aggiuntivi, nonostante il loro passaporto canadese (come è successo, per esempio, allo stesso Iskandar).

Eppure, è stato ampiamente e ripetutamente dimostrato che il concetto di razza non ha alcuna base biologica, come ribadisce anche recentemente Guido Barbujani nel suo libro "L'invenzione delle razze" (Bompiani, 2006). "Tutti parenti, tutti differenti" potrebbe essere, in realtà, il sottotitolo del volume, mutuando un efficace slogan del genetista francese André Langaney. Citando dalla recensione di Francesco Cassata, "Gli esseri umani, infatti, non sono che una collezione di diversità. Come ogni specie giovane, l'Homo sapiens presenta una forte uniformità genetica di fondo, tale da impedire una distinzione biologica o genetica fra "razze" umane, all'interno però di una spiccata diversità morfologica e comportamentale a livello individuale." Come scoprì il genetista Richard Lewontin già negli anni ottanta, la distanza genetica media fra due individui qualsiasi è di solito più grande della distanza genetica media fra due popolazioni distinte di esseri umani.

Come spiegare, dunque, il razzismo "senza razze" che pur stenta a scomparire? La risposta non va ricercata nella biologia, ma, come commenta anche lo stesso Iskandar (http://www.huffingtonpost.com/nadine-wahab/guest-blogger-adel-iskand_b_460945.html), in fattori storici, sociali e politici. Nel caso di arabi e musulmani, il 'racial profiling' ha radici molto più antiche, che vanno trovate in quell'associazione profonda tra tratti e comportamenti già postulata negli anni '50 -e poi propagata fortemente attraverso i mass media- quando iniziò una inchiesta sulla storia del colonialismo nel medio Oriente, e assieme ad essa una critica sistematica del modo in cui 'l'Oriente' era stata costruito. Critica, questa, volta a giustificare in qualche modo dal punto di vista storico il controllo, la sottomissione e sfruttamento della regione ad opera delle potenze coloniali occidentali.

Fino al 1978 però mancava uno studio sistematico e coerente di questa 'istituzionalizzazione' della rappresentazione pregiudiziale del Medio Oriente. Tale analisi è arrivata appunto nel 1978 ad opera di Edward Said, studioso palestinese-americano, sulla cui opera è in uscita ora, per conto dell'Università della California, di un libro intitolato "Edward Said: Edward Said: A Legacy of Emancipation and Representation ("Edward Said: un'eredità di emancipazione e rappresentazione") coedito da Adel Iskandar e da Hakem Rustom (http://www.amazon.com/Edward-Said-Legacy-Emancipation-Representation/dp/0520245466).

Le razze saranno anche una invenzione dal punto di vista biologico, come scrive Barbujani, ma un'invenzione diventata realtà con cui dobbiamo fare i conti quotidianamente, o almeno tutte le volte che prendiamo un aereo.

Il Climategate

2010-02-12T01:48:00.010+01:00

Un esempio brillante di come ipotesi scientifiche possano influire su scelte politiche e contribuire a cambiare aspetti concreti della vita di tutti si trova nel dibattito sull'effetto serra. Ma anche in questo ambito non mancano polemiche e scandali che ci costringono a riflettere su che cosa ci aspettiamo dalla scienza e dagli scienziati. A novembre erano stati resi pubblici gli scambi di posta elettronica fra studiosi alla University of East Anglia (UEA) in cui si suggeriva esplicitamente di truccare alcuni dati recalcitranti (che non avrebbero confermato l'aumento delle temperature) e di impedire la pubblicazione di certi articoli (che difendevano una posizione scettica nei confronti del contributo umano al riscaldamento del pianeta). Tra gli scienziati coinvolti compariva anche il responsabile della Climate Research Unit (CRU), il professore Phil Jones.

Alcuni ritengono che lo scandalo sia diventato uno strumento polemico nelle mani degli scettici e che per questo motivo non meriti nessuna attenzione. Ma per altri si tratta di un segnale d'allarme: il metodo di procedere dei climatologi in questo caso sembra viziato dalla violazione degli standard a cui un confronto di idee in ambito scientifico dovrebbe conformarsi. Che cosa avrebbe detto Popper di scienziati che "adattano" i risultati delle loro osservazioni alla tesi che sostengono e incoraggiano pratiche di censura accademica nei confronti degli studi che promuovono tesi alternative? Non sarebbe stato contento.

Non dovremmo essere contenti neanche noi, secondo George Monbiot che nel suo blog riportato sul Guardian a novembre invitava Jones a dare le dimissioni. Anche se gli attacchi degli scettici sono sproporzionati e strumentali, Monbiot diceva, non si possono accettare comportamenti come quelli emersi dalle comunicazioni private dei ricercatori della UEA.

In seguito allo scandalo Jones ha poi dato le dimissioni in attesa dei risultati di un'inchiesta sull'operato suo e dei suoi collaboratori. L'inchiesta, affidata a una commissione di esperti, ha cominciato i lavori ieri allo scopo di indagare sul rigore scientifico, l'onestà e la trasparenza della condotta del CRU. Intanto, un'altra commissione, affidata alla Royal Society, si propone di esaminare la credibilità della ricerca svoltasi al CRU.

Take the drug and run…

2010-02-09T18:59:00.003+01:00

Nelle battute iniziali di ‘Prendi i soldi e scappa’ (Take the Money and Run, 1969), Virgil Starkwell (Woody Allen), ladruncolo imbranato detenuto in un carcere di San Francisco, si offre come volontario per provare un vaccino contro lo Streptococco Aureo, mai testato su esseri umani. In cambio, Virgil ottiene la libertà vigilata, solo dopo, però, che fossero terminati gli effetti collaterali dell’inoculazione. A seguito della vaccinazione, infatti, Virgil si trasformò, per alcune ore in un rabbino… (http://www.youtube.com/watch?v=IbKxBHPLk8c). Per quanto inusuale, la trovata comica di Allen, dipingeva, in modo ironico, una situazione molto comune nello sviluppo di nuovi faramci se si pensa che, almeno fino al 1973, l’85% dei prodotti farmaceutici testati su uomo avveniva in istituti penitenziari (Hornblum A. M. They Were Cheap and Available: Prisoners as Research Subjects in Twentieth Century America. BMJ 1997; 315: 1437-1441). Una prima, sistematica, analisi circa gli aspetti etici di queste pratiche sfociò, già negli anni ’70 nelle linee guide elaborate dalla National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research (Commissione nazionale per la protezione dei soggetti umani nelle ricerche biomediche e comportamentali). Nel 2006, le conclusioni raggiunte dalla Commissione, sono state rivalutate da un comitato designato dall’Insitute of Medicine (IOM). Il comitato ha considerato le passate linee guida non rispondenti ai criteri etici sviluppati negli ultimi decenni. In particolare, esse non sembravano bilanciare in maniera adeguata il rapporto tra esigenze epistemiche, da un lato, e considerazioni etiche circa la vulnerabilità dei detenuti, dall’altro. In un recentissimo numero di Bioethics (2010; 24 (1): 1-13), Elger e Spaulding presentano un articolo nel quale comparano le recenti linee guida elaborate dallo IOM con quelle europee. Le autrici, nel corso del lavoro, presentano le differenze tra i due sistemi, notando come in alcuni casi le linee guida americane siano più restrittive di quelle europee e come invece, in altri, lo siano meno. In Europa, per esempio, i criteri regolatori si basano sul principio di equivalenza, secondo il quale, i detenuti, pur avendo perso il diritto alla libertà, mantengono tutti gli altri diritti umani fondamentali. Di conseguenza, ogni ricerca su questo tipo di popolazione deve mostrare un chiaro beneficio, individuale o di gruppo, per i partecipanti e affermare il cosiddetto principio di sussidiarietà, secondo il quale studi sulla popolazione carceraria sono da considerare etici solo quando non sono presenti valide alternative. Nel report dello IOM, invece, si trova, una discussione sulle linee guida precedenti e, in particolare, come queste si fossero concentrate sui principi di consenso informato e di giustizia, senza nessun approfondimento sul rapporto rischi-benefici di tali studi. Quest’ultimo è il focus principale del rapporto steso dallo IOM. Due, però, sono i punti in cui le autrici riscontrano le maggiori differenze tra le due linee guida. Il primo concerne il limite di detenuti che lo IOM, a differenza di quanto accade in Europa impone su studi clinici di fase 3 per farmaci rivolti alla popolazione generale. Tale limite, del 50%, viene giustificato a partire dal principio di giustizia. Secondo il report dello IOM, infatti, è importante che il rapporto rischi-benefici di tali studi sia distribuito equamente tra le varie componenti. Condivisibilmente, le autrici notano la fallacia di tale applicazione del principio. Infatti, se le istanze di giustizia distributiva fossero prese seriamente, ne dovrebbe conseguire che tale limite dovrebbe essere posto all’1% circa; tale è infatti, negli Stati Uniti, il rapporto tra popolazione carceraria e popolazione generale. Per questo motivo, le autrici sembrano preferire il modello europeo. Il secondo aspetto che differenzia i due sistemi, riguarda il diritto di accesso alle ricerche. Le linee guida europee sanciscono, infatti, che, secondo il principo di equivalenza, i detenuti debbano avere gli stessi diritti dei cittadini in libertà. Questo implica che, qualora il medico che abbia in cura un detenuto dovesse ritenere che quest’ultimo possa beneficiare dall’essere inserito in un protocollo di ricerca già esistente, allora lo stesso detenuto avrebbe pieno diritto a parteciparvi nonostante la propria condizione di recluso. Nelle linee guida americane, invece, questo diritto non è garantito. Per il resto, le autrici considerano il rapporto dello IOM un ottimo punto di partenza per uniformare le diverse regolamentazioni federali esistenti in materia ed auspicano che alcune delle raccomandazioni proposte possano essere adottate anche in Europa. Per un approfondimento di quest’ultime rimando all’articolo, nella speranza che la lettura non provochi nessun effetto indesiderato.

Stato vegetativo e deliberazione

2010-02-03T17:35:00.009+01:00

Uno studio condotto da esperti in Gran Bretagna (Adrian Owen, Cambridge) e in Belgio (Steven Laureys, Liege) sullo stato vegetativo suggerisce che i pazienti in tale stato possono essere messi in condizione di comunicare col mondo esterno e anche esprimere preferenze. I pazienti vengono sottoposti ad alcune domande dai ricercatori (ad esempio: "Si chiama Thomas tuo padre?") e poi l'attivazione cerebrale viene registrata e interpretata come una risposta ("No"). Questo ha portato alcuni commentatori frettolosi a ipotizzare che tali pazienti potrebbero prendere decisioni sul proprio trattamento medico e (ad esempio) decidere in autonomia se continuare il trattamento o interromperlo.

Una precisazione riguarda l'espressione "stato vegetativo" che si riferisce a uno stato di inconscienza nel quale il paziente non si muove e non risponde a stimoli esterni. Inoltre, lo stato vegetativo non prevede funzioni cognitive. Se i pazienti "intervistati" da Owen e Laureys sono davvero in grado di rispondere a stimoli esterni e processare informazioni, allora dovremmo dire non che pazienti in stato vegetativo sono coscienti, ma che i pazienti capaci di rispondere alle domande degli scienziati hanno ricevuto una diagnosi sbagliata. Si pensava che fossero in stato vegetativo ma non lo sono. Infatti, uno degli obiettivi dello studio sembra proprio essere la realizzazione che i criteri diagnostici per lo stato vegetativo non sono abbastanza sofisticati.

I risultati dello studio di certo meritano di essere esplorati e discussi in dettaglio, ma due considerazioni sembrano immediatamente rilevanti. L'idea di "leggere" il pensiero di persone che non sono in grado di esprimersi verbalmente attraverso lo scanning del cervello affascina sia i filosofi della mente che gli amanti della fantascienza. Ma prima che la riteniamo una frontiera ormai raggiunta dalla neuroscienza contemporanea dobbiamo farci alcune domande sull'interpretazione dei dati di Owen e Laureys. Un commento ad alcuni loro studi precedenti era stato che la "risposta" cerebrale alle domande dei ricercatori potrebbe essere il risultato di un "riflesso" o comunque potrebbe rappresentare una reazione di basso valore cognitivo. Magari al sentire la parola "Thomas" un'associazione causa un modello di attivazione che non si distingue facilmente da quello causato dal "no" che i ricercatori si aspettavano. Questo dimostrerebbe in ogni caso un livello seppure minimo di coscienza in questi pazienti, ma non giustificherebbe la speranza che il paziente stia realmente comunicando.

Come reagire al suggerimento che i pazienti potrebbero essere in condizione di prendere decisioni sul prolungamento della propria vita? Anche se lo studio mostrasse senza alcun dubbio che i pazienti esaminati sono in grado di offrire risposte adeguate a semplici domande, questo non sarebbe sufficiente a stabilire che hanno la competenza necessaria per prendere decisioni. Non sappiamo se possano ricevere e capire informazioni sul loro stato di salute, se si rendano conto delle loro condizioni di vita, e se possano deliberare sul proprio futuro con consapevolezza delle conseguenze.

The will to live…

2010-02-01T12:40:00.001+01:00

Un recente studio pubblicato sull’European Journal of Heart Failures mostra che individui cardiopatici che non partecipano in trial clinici, muoiono, in media prima, di coloro che si propongono volontariamente; questo, a prescindere da un’effettiva inclusione di questi ultimi nel test. Infatti, Andrew Clark, cardiologo di Cottingham UK che ha condotto lo studio, riporta che il tasso di mortalità a 5 anni è del 35% tra coloro che si erano proposti volontariamente e del 55% tra coloro che, invece, avevano rifiutato di partecipare. Clark afferma: “Non è tanto partecipare al trial che è di beneficio, quanto esprimerne il desiderio”. Ovviamente, non è chiaro se l’estrapolazione fatta dal medico inglese sia causalmente corroborata. Infatti, ci si potrebbe chiedere quanto rilevanti siano tali inferenze quando il campione di studio è di poco meno di 2500 individui. D’altra parte, sembra interessante notare come, i clinical trials non siano in grado di fornire una rappresentazione esattamente fedele della popolazione generale, e come fattori psicologici possano incidere in questa discrepanza.
A prescindere da questo fattore, la cui spiegazione causale rimarrà verosimilmente oscura, questo studio stimola un approfondimento circa la reale efficacia delle attuali linee guida e se queste, insistendo sull’aspetto etico della volontarietà, non rischino di aumentare il divario tra ciò che si osserva in una popolazione modello e ciò che verrà osservato nella popolazione reale. A tal proposito, una soluzione potrebbe consistere nel concedere maggiori margini di movimento nel design dei test, in maniera tale da escludere l’effetto ‘volontarietà’. Per esempio, si potrebbe pensare a delle strategie di reclutamento su dei gruppi considerati, di volta in volta, più rappresentativi, fornendo, però, agli individui convocati la possibilità di non aderire. Chiaramente, bisogna prima analizzare se un procedimento di questo tipo sia in contrasto con il concetto di autonomia del paziente.
Questo quanto lo studio suggerisce. Per il resto, forse aveva ragione Ben Harper quando cantava: “We must all have the will to live…”

Negli Stati Uniti, un medico in 'borghese' prova il mercato dei test genetici online

2010-01-31T13:06:00.008+01:00

Il numero delle compagnie che offre test genetici online, direttamente al consumatore senza passare attraverso l'intermediazione di un medico, è in continuo aumento. Attualmente alcune delle più quotate sono le californiane 23andMe (www.23andme.com) e Navigenics (www.navigenics.com), e l'islandese Decode Genetics (www.decode.com). Per poche centinaia di dollari ognuno di noi può ordinare un test genetico online, volto a predire rischi di sviluppare tumori o malattie neurodegenerative come Alzheimer o Parkinson. Riceverà direttamente a casa un semplice kit, in cui potrà sputare e sulle cui cellule morte presenti nella saliva verrà estratto il DNA e quindi sequenziato alla ricerca di varianti alleliche predittive di un rischio relativo di sviluppare una certa patologia. Il Washington Post ha recentemente raccolto la testimonianza di Timothy Gall, 30 anni, medico dell'esercito affetto da sclerosi multipla, che si è rivolto alle compagnie 23andMe, Navigenics e Decode Genetics per capire la familiarità della malattia e i rischi per altri membri della sua famiglia (http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/01/25/AR2010012503038.html). Timothy ha convinto anche suo padre, anch'egli affetto dalla patologia, a sottoporsi al test genetico. Il risultato? Secondo Timothy Gall, alcuni dei risultati erano utili, come l'avvertimento di avere una maggiore sensibilità a farmaci anticoagulanti, per cui la dose del farmaco da assumere deve essere minore rispetto a quella consigliata per il 'paziente medio'. Altri dati concordavano con l'esperienza diretta di Timothy, come una variante genetica che conferisce una minore abilità a percepire gusti amari, o un'altra che conferisce una maggiore predisposizione a diventare pelato. Ma le informazioni che interessavano maggiormente Timothy e suo padre, quelle correlate alla sclerosi multipla, che erano state appunto le ragioni iniziali per sottoporsi al test, sono risultate sorprendenti per padre e figlio. Infatti, secondo i test di tutte le compagnie summenzionate, sia Timothy sia suo padre hanno un rischio relativo minore rispetto alla media di sviluppare la patologia. Eppure, entrambi ne sono affetti. Che conclusioni si possono quindi trarre da questa 'indagine in borghese' di un medico e di suo padre, raccontata dal Washington Post come una prova della controversia sulla validità dei test genetici online? Di certo, una prima conclusione possibile, nonché facile, è quella tratta appunto anche dal giornale: i test genetici online non sono affidabili attualmente. Ma tale conclusione appare, perlomeno, parziale. Infatti, malattie come la sclerosi multipla -- o altre malattie complesse come l'Alzheimer, o il cancro -- sono causate dall'interazione di una molteplicità di fattori, sia genetici che ambientali, e la genotipizzazione di alcune varianti alleliche può fornire appunto solo una risposta parziale. Tale risposta parziale può essere utile per coloro che non hanno ancora sviluppato la malattia -- a differenza quindi di Timothy e di suo padre -- e solo nel caso in cui alcune misure preventive siano possibili, per esempio, controlli radiografici o ecografici più frequenti per una maggiore predisposizione di un cancro al seno o alla prostata, o assunzione di statine nel caso di un maggiore rischio di sviluppare il diabete (ma non è questo, il caso della sclerosi multiple, per cui non è possibile alcuna prevenzione). Ma da questi test online non si può pretendere che predicano il futuro, o che fotografino il presente, come Timothy e suo padre, apparentemente, invece si aspettavano. La conoscenza scientifica in questo campo è in continua evoluzione, e come medico, Timothy dovrebbe saperlo. Il collegamento diretto tra venditore e compratore elimina qualsiasi intermediazione, sia essa di medico o di consulente genetico, e rende il compratore un mero appunto consumatore, cliente, non un paziente. Il supporto di un consulente genetico in questo caso sarebbe utile per spiegare, come sopra appunto, la portata reale di questi test, ma tale supporto non appare necessario. Non ci sembra che tocchi alle compagnie fornire tale servizio, ma che spetti a colui che si rivolge a tali compagnie, informarsi su cosa venga effettivamente venduto, e come tale 'prodotto' debba essere usato. Questa conclusione, però, non vale solo per i test genetici online, ma in generale, per qualsiasi tipo di transazione che preveda un venditore e un compratore.

Thank you for smoking…

2010-01-28T18:29:00.002+01:00

Lo scorso 22 giugno, il Presidente degli Stati Uniti Barack Obama ha ratificato il Family Smoking Prevention and Tobacco Control Act, che attribuisce alla FDA (Food and Drugs Administration) ampi poteri nel regolare il mercato delle sigarette. Allo scopo di arginare questo preoccupante fenomeno, la legge prevede, infatti, ampie restrizioni in campo pubblicitario per le multinazionali del tabacco. In linea con le politiche europee, infatti, non saranno più ammesse per le sigarette denominazioni quali “light”, “mild” o qualsiasi altro termine possa richiamare a un effettiva riduzione del rischio collegato al fumo. Inoltre, il mandato prevede che, entro il 2012, tutti i pacchi di sigarette siano ricoperti per il 50 % della loro superficie da avvertimenti circa i pericoli connessi al fumo. Infine, non sarà più possibile pubblicizzare sigarette e simili nelle vicinanze delle scuole, né sponsorizzare eventi sportivi.
Come riporta l’ultimo numero del New England Journal of Medicine, la legge ratificata lo scorso giugno, ha riacceso (è il caso di dirlo) un dibattito negli Stati Uniti circa la costituzionalità di tali decisioni. Infatti, i sostenitori delle libertà civili, i cosiddetti civil libertarians, leggono in questa decisione un attacco alla libertà d’espressione sancita dal Primo Emendamento della Costituzione Americana. In particolare, in una lettera ai senatori, i membri dell’American Civil Liberties Union affermano che limitare la libertà di espressione commerciale per un prodotto legale – come del resto sono le sigarette – costituisce un pericoloso precedente per l’approvazione in futuro di leggi simili che vogliano bandire la pubblicizzazione di altri prodotti solo in quanto non graditi da una maggioranza. Secondo gli oppositori di tale legge, la lotta al fumo dovrebbe limitarsi alla normale dialettica democratica senza alcun intervento dello stato. D’altra parte, la loro posizione sembra essere confortata da una decisione della Corte Suprema del 2001 quando, nel caso Lorillard Tobacco Company v. Reilly, furono dichiarate incostituzionali una serie di misure anti-tabacco approvate in Massachusetts per arginare la promozione di sigarette ai minori. Presumibilmente, la Corte dovrà pronunciarsi di nuovo per decidere se, e come, la nuova legge violi alcuni assunti costituzionali fondamentali.
Ad ogni modo, tra i maggiori sostenitori della legge vi è lo stesso Presidente Obama che, come riporta il NEJM, nel commentare questa legge ha affermato preoccupato: “I ragazzini oggi, non iniziano a fumare per caso, ma a causa di un’aggressiva esposizione pubblicitaria”. Speriamo allora che le splendide performance di Michelle in hula hoop sortiscano eguale effetto.
Sebbene, le leggi contro la pubblicizzazione di prodotti nocivi quali le sigarette siano in attto da tanti anni in Europa, il caso americano offre alcuni piccoli spunti di riflessione. Infatti, se da un lato le tesi dei sostenitori del Primo Emendamento circa l’inviolabilità del dibattito pubblico quale ultimo arbitro della forza di un argomento siano senz’altro affascinanti, dall’altro,bisogna chiedersi fino a che punto sia sensato applicare la categoria ‘libertà d’espressione’ all’ambito della comunicazione commerciale piuttosto che a quello, probabilmente più pertinente, della comunicazione di idee a sfondo culturale, politico o sociale. Forse, però, c’è un aspetto che entrambe le posizioni sembrano trascurare. Molto spesso, le scelte individuali non seguono percorsi strettamente razionali, nè sembra possibile sostenere che tra pubblicità e comportamento individuale ci sia una stretta relazione di tipo stimolo-risposta. Molto spesso, attività dannose come il fumo sono frutto di marginalizzazione socio-culurale; e pertanto sembra legittimo che l’autorità pubblica svolga attività di informazione e dissuasione. Talvolta invece, sono libere scelte di distinzione; ed è, forse, a questo livello individuale in cui va ricercato il senso della libertà d’espressione.

Le orme del turismo verso le magiche mete asiatiche delle cellule staminali

2010-01-22T12:46:00.003+01:00

In questo blog, abbiamo già parlato varie volte di come in Cina e in altre parti dell'Asia ci sia una tendenza sempre maggiore, da parte di varie cliniche, ad offrire terapie basate su vari tipi di trattamenti con cellule staminali -embrionali o adulte - non regolate. Questi tipi di interventi naturalmente pongono problemi etici e scientifici, perché attraggono un numero sempre maggiore di 'turisti' dal resto del mondo (dove tali terapie ancora non sono approvate, ma sono in fase di sperimentazione clinica), pazienti disperati che sperano in una cura miracolosa per ricominciare a camminare dopo un incidente che li ha lasciati in carrozzella, o per curare malattie neurodegenerative per cui attualmente non c'è cura, come il morbo di Alzheimer, di Parkison, o la sclerosi laterale amiotrofica, vari tipi di distrofie muscolari progressive.
Finora non c'erano dati pubblicati che analizzassero la percezione dei pazienti, e in modo indiretto i risultati, di questo turismo verso le mete considerate magiche della terapia con cellule staminali. Ora, nel numero di gennaio della rivista "Regenerative Medicine!, è uscito un primo studio in questa direzione, in cui Ryan Kirsten e coautori ("Tracking Stem cell tourism, Regenerative Medicine
January 2010, Vol. 5, No. 1, Pages 27-33 , DOI 10.2217/rme.09.70) hanno raccolto informazioni riportate nei blog scritti da pazienti (o da medici) riguardo alle loro esperienze con queste terapie con cellule staminali non regolate, e hanno creato un primo. Se non altro, l'analisi di questi dati suggerisce appunto che questo tipo di terapie con cellule staminali sta acquisendo una popolarità sempre maggiore in un pubblico molto eterogeneo di pazienti, sia in termini di età, di cultura, sia di provenienza e di malattie per cui si ricerca un trattamento. Secondo gli autori, le informazioni contenute nel database da loro creato dovrebbero aiutare i medici a consigliare i pazienti riguardo all'affidabilità di queste terapie, e i policy-makers a creare strategie per mitigare i rischi che questi trattamenti pongono. Visto che, evidentemente, non è semplicemente possibile -né sarebbe saggio- cercare semplicemente di bloccare questi flussi migratori. Politiche aggressive di questo tipo non pare abbiano mai funzionato, con qualsiasi tipo di migrazione umana.

Cellule staminali in Cina: promesse terapeutiche e rischi di frodi?

2010-01-19T11:00:00.007+01:00

In Occidente, e soprattutto in America, la frase "cellula staminale" ha assunto ormai una connotazione negativa. Agli occhi di molti, infatti, le cellule staminali (ma bisognerebbe specificare, embrionali umane) sono associate alla distruzione di embrioni umani e alla clonazione. A ciò va aggiunto il comportamento fraudolento di Hwang Woo-suk, ricercatore sud-coreano che aveva pubblicato qualche anno fa, suscitando una grande eco, un articolo in cui annunciava il successo nella clonazione di embrioni umani, che poi si è dimostrato essere una frode scientifica. In questo campo, quindi, ora molti temono che annunci di questo tipo si rivelino poi dati falsificati. In Cina, invece, secondo Confucio, gli embrioni non sono, in ogni senso significativo, persone, e questa visione ha stimolato grandemente la ricerca sulle cellule staminali, su cui è stato investito molto. Ma non solo la ricerca, infatti recentemente anche molte cliniche hanno cominciato ad offrire terapie basate su cellule staminali embrionali, come documenta l'articolo dell'Economist uscito il 14 gennaio (http://www.economist.com/sciencetechnology/displaystory.cfm?story_id=15268869). E' iniziata così un'onda di turismo riproduttivo dall'occidente verso la Cina, da parte di pazienti ansiosi di trattare le patologie più disparate: da lesioni al midollo spinale che li hanno lasciati in carrozzella, a patologie complesse come l'autismo (per cui le basi scientifiche, tuttavia, sono ancora lontane dall'essere chiarite). In America, e in Europa, le agenzie regolatorie FDA e EMEA hanno finora approvato un solo trial clinico con cellule staminali embrionali umane (la compagnia Geron, basata in California), ma apparentemente le regolazioni più lasse stanno facendo buon gioco alle cliniche cinesi. Resta il rischio, però, che eventuali fallimenti -o addirittura, possibili peggioramenti nelle condizioni generali dei pazienti- derivati dai trattamenti in Cina, abbiano ricadute pesanti anche sulla percezione dei trattamenti futuri con cellule staminali embrionali nel resto del mondo.

Dmitry Medvedev e la costruzione del tempo

2010-01-16T17:48:00.005+01:00

Nel novembre 2009, il presidente russo Dmitry Medvedev ha proposto un taglio drastico per i fusi orari russi: dagli attuali 11 presenti sul suolo russo, a soli 4. La ragione principale? Migliorare l'efficienza economica. Come ha scritto Clive Cookson sul Financial Times (http://www.ft.com/cms/s/0/cdf62db8-ef30-11de-86c4-00144feab49a.html), la mossa di Medvedev dimostra ancora una volta come la massima 'il tempo è denaro' sia vera più che mai. Infatti, la differenza in termini di fuso orario tra Mosca e l'estremo oriente russo ostacola l'economia del paese in termini pratici, in quanto gli uffici a Vladivostok sono aperti al massimo solo per le prime due ore lavorative degli uffici nella capitale. Ma i cambiamenti proposti da Medvedev per la Russia, nonostante le indubbie ricadute positive sull'economiche, non saranno facili da applicare, perché interferirebbero pesantemente sui ritmi di vita biologici delle persone, che dovrebbero svegliarsi ed andare a lavorare con il buio. Inoltre, questo avrebbe ripercussioni anche sui costi dell'elettricità e dell'illuminazione. Secondo gli scienziati che studiano l'interazione tra l'orologio biologico e il tempo ufficiale, ci dovrebbe essere la maggiore concordanza possibile tra i due. Per esempio, secondo il professor Foster dell'Università di Oxford, scarti maggiori di due ore tra l'ora solare e quella legale hanno influenze negative sulla salute. Della stessa idea è anche Sergei Smirnov, direttore dell'Istituto per 'Social Policy and Social and Economic Programs" di Mosca, che propone la riduzione del numero dei fusi orari al massimo fino a otto. In passato, per il Cremlino, gli 11 fusi orari erano una fonte di orgoglio nazionale, in quanto dimostravano l'estensione immensa dello stato e del potere sovietico. Ora, per mantenere la competitività con Stati Uniti, Cina e Giappone, la Russia si vede costretta ad abbandonare questo antico motivo di orgoglio. Un'altra opzione appare percorribile in linea teorica, anche se non in pratica, allo stato attuale delle cose: dare indipendenza politica, e temporale, ad almeno alcuni degli stati della federazione russa.

Percezione pubblica della scienza: "Piovono polpette"

2010-01-10T11:13:00.004+01:00

Come viene rappresentata la scienza nella cultura popolare delle società democratiche? Il cinema offre uno specchio delle concezioni più diffuse del lavoro degli scienziati e un esempio interessante si trova in "Piovono polpette". In questo film l'inventore protagonista era da bambino un "secchione" poco apprezzato dai compagni, un solitario. Quando cresce vuole convertire la sua conoscenza nella popolarità che non ha mai avuto. Per questo, agisce sulla natura modificandola e gli effetti ottenuti sono disastrosi. Non solo. Quando bisogna risolvere i gravi problemi creati dalle sue invenzioni e salvare vite, non è come scienziato che corre ai ripari, ma come improvvisato uomo d'azione.

La morale sembra essere che la scienza è dalla parte del giusto se accetta la natura così com'è, sforzandosi di capire i meccanismi responsabili per i fenomeni che osserviamo, ma passa dalla parte del torto nel momento in cui interviene. Questo fa pensare: di certo l'enfasi ecologista del nostro tempo spinge a vedere con sospetto interventi sulla natura motivati esclusivamente da interessi economici, ma questo sospetto non è sempre giustificato, e non dovrebbe essere esteso per generalizzazione a tutte le attività scientifiche. Inoltre, sembra fuorviante l'idea che solo persone comuni di straordinario coraggio possono opporsi alle catastrofi causate dall'uso "improprio" della scienza.

Kári Stefánsson, direttore della deCODE Genetics: le sequenze di DNA non sono in vendita

2010-01-09T19:55:00.006+01:00

Kári Stefánsson, direttore della compagnia islandese deCODE Genetics, ha replicato con una breve nota apparsa sulla rivista Nature il 7 gennaio (http://www.nature.com/nature/journal/v463/n7277/full/463025d.html) alla notizia, sempre apparsa su Nature lo scorso 23 novembre -e anche commentata su questo stesso blog il 15 dicembre 2009- riguardante il fallimento e l'incerto futuro del database della popolazione islandese, sequenziato dalla deCODE (http://www.nature.com/news/2009/091123/full/462401a.html). Stefánsson ha voluto precisare che, nonostante la compagnia islandese abbia dichiarato fallimento, questo non implica che il destino dei dati contenuti nel database della deCODE sia incerto, come era stato erroneamente riportato dalla rivista Nature. Infatti, la compagnia sussidiaria 'Islensk Erfdagreining' -anch'essa basata in Islanda- continuerà a portare avanti tutto il lavoro gestito attualmente dalla decode Genetics, tra cui occuparsi della popolazione screenata, effettuare i test genetici e processare i risultati. I dati continueranno ad essere trattati secondo le stesse leggi che regolano la privacy che regolano attualmente il trattamento dei dati della deCODE Genetics, e che appartengono al sistema legislativo islandese. Quindi, Stefánsson ha ribadito anche che la prospettiva di perdere le informazioni genetiche e mediche contenute nel database -come era stato ipotizzato nell'articolo di Nature del novembre scorso- è infondata, perché anche se la compagnia ' Islensk Erfdagreining' venisse venduta -come probabile- a un altro gruppo di investitori, tale cambio di proprietà non influirà sui modi e termini con cui vengono maneggiati i campioni e dati genetici. Infatti, i campioni genetici e i dati risultanti da questi rimangono di proprietà degli individui da cui sono derivati e che hanno acconsentito al loro uso solo per fini specifici di ricerca o di diagnosi. Di conseguenza, anche se la compagnia passerà di mano e di proprietà, la stessa cosa non vale per i campioni di DNA e i dati di sequenza. E Kári Stefánsson sembra aspettare le scuse di Nature per la cattiva pubblicità regalatagli.

Sequenziamento del genoma umano per $1000: obiettivo per il 2010

2010-01-01T23:49:00.008+01:00

La capacità di sequenziare genomi umano accurato, completo ed economico è un prerequisito necessario per effettuare studi di associazione tra genotipo e fenotipo, che permettano quindi di individuare nuovi marker di rischio per lo sviluppo di patologie e nuovi bersagli di farmaci in medicina molecolare. Recentemente, Drmanac e colleghi hanno pubblicato sulla rivista 'Scientific American' una nuova tecnica di sequenziamento del DNA, che si basa sull'utilizzo di endonucleasi (un tipo di enzimi) particolari in grado di incorporare brevi sequenze lunghe alcuni nucleotidi all'interno di piccoli genomi circolari di DNA (http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/327/5961/78). Quindi, un altro enzima -la DNA polimerasi- genera copie concatenate degli oligonucleotidi circolari, portando alla formazione di sequenze di nucleotidi più lunghe, che poi vengono sequenziate per ligazione. Questa tecnologia ha anche il vantaggio di avere un basso tasso di errore e rappresenta un salto in avanti verso l'obiettivo del genoma da $1000, che viene considerato punto di arrivo del Progetto Genoma Umano e di partenza per la realizzazione delle promesse della Medicina Personalizzata. La 'guerra' tra le compagnie per raggiungere l'obiettivo è spietata: il New York Times (http://www.nytimes.com/2009/10/06/science/06dna.html?_r=1) ha recentemente riportato come l'IBM stia lavorando su una nuova tecnologia di sequenziamento del DNA basata su un transistor a DNA che sfrutta una membrana di silicone per leggere e sequenziare il DNA. Altri approcci originali ed innovativi per sequenziare il DNA in modo veloce ed economico sono quelli della britannica 'Oxford Nanopore Technologies', che utilizza le nanotecnologie, e della californiana Halcyon Molecular, che usa invece un sistema basato sulla microscopia elettronica. La corsa, insomma, è aperta e senza esclusioni di colpi. Non sembra quindi troppo ottimista affermare che probabilmente l'obiettivo verrà raggiunto nel 2010, tanto più che -dati dell'agenzia Reuters- un'altra compagnia, modestamente chiamata 'Complete Genomics', ha recentemente raggiunto l'obiettivo niente male di sequenziare un genoma umano al costo di $1700 dollari. Per il prossimo Natale, forse, si potrà già cominciare a pensare a qualcosa di diverso dai soliti regali. Invece di un gioiello o di un viaggio, si potrà donare a una persona cara il sequenziamento del genoma, per il prezzo piuttosto abbordabile di soli $1000. Non è detto però che il destinatario ne sia felice, e soprattutto, non è un regalo che si presti ad essere 'riciclato', una pratica a quanto pare piuttosto diffusa con gli altri, 'soliti', regali di Natale.

Nanotecnologie: il via dell'Agenzia per la Protezione dell'Ambiente di un progetto per valutarne i rischi.

2009-12-30T13:50:00.007+01:00

Solo dieci anni fa, la preoccupazione riguardo alle nascenti nanotecnologie era tale da far temere apocalittici scenari di distruzione del pianeta Terra. Come scrisse Bill Joy (il fondatore di Sun Microsystems) nel suo saggio "Perché il futuro non ha bisogno di noi", nanoparticelle che si assemblano da sole potrebbero uscire dal controllo del programmatore e replicarsi all'infinito, consumare la terra e le risorse del nostro pianeta. Dieci anni dopo, i problemi del nostro pianeta sembrano molto meno fantascientifici e si basano su preoccupazioni più concrete come il riscaldamento globale e il ritorno di malattie infettive resistenti agli antibiotici - come la tubercolosi - e le nanotecnologie vengono sempre più percepite con una connotazione positiva, come strumenti importanti che potrebbero essere usati per risolvere questi problemi. Come ogni altra tecnologia, l'uso che si può fare dei nanomateriali può avere conseguenze positive o negative. Le preoccupazioni più salienti riguardano non più, appunto, scenari apocalittici, ma altri ben più prosaici, in cui questi materiali potrebbero rivelarsi dannosi per la salute umana e per l'ambiente. Infatti, poiché materiali ordinari mostrano proprietà uniche a scale nanometriche, le nano-dimensioni di materiali altrimenti innocui potrebbe renderli dannosi. Per essere pronti ad affrontare queste possibili conseguenze, l'agenzia per la protezione dell'ambiente statunitense (EPA, Environmental Protection Agency, http://www.epa.gov/) ha lanciato una strategia di ricerca per studiare appunto gli effetti sull'ambiente e sulla salute dei nanomateriali. L'obiettivo è che questo programma costruisca un database robusto abbastanza per fornire ai regolatori (policy makers) e al pubblico i dati necessari per comprendere i possibili rischi provenienti dai nanomateriali. La velocità del progetto è fondamentale, in quanto secondo alcuni dati recenti più di 1000 prodotti contenenti nanomateriali sono già in commercio in US, un numero sta crescendo rapidamente. L'editoriale di Scientific American commenta in modo positivo sull'iniziativa dell'EPA (http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=big-need-for-a-little-testing&sc=HLTH_20091229), ma raccomanda efficienza e velocità, perché le incertezze sui rischi derivanti dalle nanotecnologie stanno soffocando l'innovazione in questo campo, mentre le promesse in termini di benefici per combattere inquinamento e il riscaldamento globale e per nuove strategie di cura sono altissime.

Terapia genica e nuove strategie per modificare il DNA umano e curare l'AIDS

2009-12-29T12:32:00.010+01:00

Finora, solo una persona sembra sia stata 'curata' dall'AIDS, un paziente che aveva sviluppato una leucemia e che ricevette un trapianto di midollo osseo da un donatore che era naturalmente immune al virus dell'AIDS. Il virus dell'HIV entra nelle cellule del sistema immunitario attraverso un recettore di superficie chiamato CCR5, ma circa il 10 % della popolazione europea è portatrice di un polimorfismo per cui il virus non riesce a legarsi al recettore, e rimane così fuori dalla cellula. Le rare persone che possiedono due copie del polimorfismo sono naturalmente resistenti all'HIV. Quindi si stanno cercando strategie per modificare il DNA, attraverso tecniche di terapia genica, per rendere le persone 'artificialmente' resistenti all'ingresso del virus. Il Dr Carl June e i suoi colleghi dell'università della Pennsylvania hanno messo a punto una nuova tecnica di terapia genica che prevede prima la modifica del DNA codificante il recettore CCR5 nei pazienti sieropositivi, quindi la reinoculazione delle cellule modificate nei pazienti. Attualmente il primo trial clinico - in collaborazione con una piccola azienda biotecnologica californiana, la Sangamo Biosciences - è in corso per verificare se le cellule resistenti modificate sono in grado di ricostituire il sistema immunitario del paziente danneggiato dal virus e trattare così la malattia, come è stato dimostrato nei topi. Questa nuova tecnologia si basa su enzimi naturalmente presenti nel nostro corpo, chiamati proteine "zinc fingers", che sono in linea teorica dovrebbero essere in grado di modificare il DNA su ogni sito desiderato di un cromosoma animale o vegetale. Se queste premesse teoriche venissero mantenute in pratica, questo approccio fornirebbe un metodo generale per creare organismi geneticamente modificati, trattare malattie genetiche come l'emofilia o l'anemia falciforme e anche operare interventi a livello della linea germinale umana. Tali interventi di terapia genica a livello di oociti o spermatozoi sarebbero ereditabili e, secondo alcuni commentatori in bioetica, rappresenterebbero l'inizio di una pericolosa 'slippery slope' (china scivolosa) verso la scelta delle caratteristiche per i nostri figli e come tali, dovrebbero essere vietati per un principio di precauzione. Dal punto di vista scientifico però i "designer babies" rimangono uno scenario fantascientifico, e il principio di precauzione non sempre appare una scelta saggia, soprattutto quando rischia di limitare lo sviluppo di tecnologie che potrebbero portare grandi benefici in medicina. L'articolo del New York Times che commenta l'inizio del trial clinico sull'AIDS può essere letto qui: http://www.nytimes.com/2009/12/29/health/research/29zinc.html?th&emc=th

L'oroscopo scientifico per la prossima decade, by James Watson, Craig Venter & Co.

2009-12-29T01:46:00.007+01:00

Si avvicina la fine del 2009, gli oroscopi proliferano sui giornali e fanno predizioni sulla nostra vita sentimentale e professionale per i prossimi dodici mesi. Ma il giornale britannico "Sunday Times" ha pubblicato un oroscopo ben più ambizioso: una lista delle predizioni sulla scienza, fatta da scienziati, per i prossimi dieci anni. Tra queste spiccano quella di Henry Markram, il direttore del progetto 'Blue Brain' (http://bluebrain.epfl.ch/) del politecnico di Losanna, in Svizzera, che mira ad ingegnerizzare un cervello umano - con la tecnica del 'reverse engineering - grazie a un supercomputer, e quella di James Watson, che si dichiara ancora una volta molto (troppo?) ottimista riguardo alla capacità predittiva, e curativa, dei test genetici per quanto riguarda malattie complesse come la schizofrenia, i disordini uni- e bipolari, la depressione e l'autismo, oltre a malattie neurodegenerative come l'Alzheimer e il Parkinson. Altri obiettivi per la scienza nei prossimi dieci anni includono combattere il riscaldamento globale e dare il via al turismo nello spazio, quest'ultima come nuova meta esotica per i più facoltosi e annoiati dalle tradizionali vacanze natalizie sulle piste da sci. Craig Venter, invece, provocatorio come sempre, ha affermato che il dibattito sulle energie rinnovabili ha perso le giuste proporzioni. In pratica, ci stiamo preoccupando troppo. Anche Venter, come Watson, è ottimista riguardo a una imminente soluzione del problema, e riguardo al fatto che i nostri figli 'potranno sfruttare modi di produrre energia più economici ed efficienti di quelli attuali'. Se siete curiosi, potete leggere l' articolo -e la lista completa delle predizioni scientifiche per la prossima decade- apparsa sul Sunday Times cliccando sul link seguente: http://www.timesonline.co.uk/tol/news/science/earth-environment/article6968250.ece#cid=OTC-RSS&attr=6939611.

Trial clinico con cellule staminali contro la sclerosi laterale amiotrofica

2009-12-23T22:32:00.003+01:00

La compagnia americana Neuralstem (http://www.neuralstem.com/) ha annunciato che inizierà uno studio clinico di fase I nell'uomo per trattare la sclerosi laterale amiotrofica con cellule staminali neuronali, differenziate dal midollo spinale. Il trial clinico è stato approvato dall'IRB (Institutional Review Board) della Emory University, Atlanta, US. Il protocollo del trial clinico, che era stato approvato dall'agenzia regolatoria del farmaco americana (la Food & Drug Administration) già lo scorso settembre, sarà diretto dal professor Johathan Glass, e avrà come obiettivo principale la sicurezza (safety) delle cellule staminali prodotte da Neuralstem e delle procedure chirurgiche necessarie per le iniezioni multiple previste dal protocollo. Richard Garr, il direttore esecutivo di Neuralstem, ha commentato la notizia entusiasta: "Il via al primo trial con le nostre cellule staminali rappresenta anche il via al primo trial contro la sclerosi laterale amiotrofica negli Stati Uniti e un importante passo avanti per la medicina rigenerativa". L'articolo apparso il 19 dicembre sul giornale online 'Medical News Today' può essere letto qui: http://www.medicalnewstoday.com/articles/174522.php.

Fallisce la compagnia islandese deCODE Genetics

2009-12-15T16:11:00.006+01:00

La compagnia islandese deCODE Genetics ha dichiarato fallimento alla fine del mese scorso, sollevando preoccupazioni riguardo al futuro dei campioni di DNA e dei dati di sequenza contenuti nel database. Il database di deCODE è infatti una risorsa molto prestigiosa tra i ricercatori e i genetisti, poiché è unica in quanto contiene i dati di sequenza di una popolazione geneticamente molto omogenea, quella islandese. Kari Stefansson (CEO della compagnia) ha affermato di voler vendere la maggioranza delle azione all'azionista americana Saga Investments. Tuttavia, Stefansson ha anche ripetutamente affermato che i dati di sequenza e i campioni di DNA del database non saranno inclusi nella vendita. La britannica "Foundation for Genomics and Population Health" (www.phgfoundation.org) ha commentato sul caso in modo provocatorio, affermando che, anche se la situazione peggiore si dovesse verificare (quindi, che l'accesso al database e ai campioni venisse effettivamente venduto ad altri), questo non importerebbe poi davvero tanto. Esiste infatti una preoccupazione istintiva e prodonda riguardo all'accesso da parte di terzi alla propria informazione genetica, ma bisogna chiedersi cosa poi questi terzi potrebbero effettivamente fare di dannoso, in pratica, con tali dati. L'informazione del database di deCODE è infatti anonima e sotto forma di SNP (polimorfismi di un singolo nucleotide), quindi senza reali implicazioni diagnostiche. L'articolo della PHG può essere letto qui: http://www.phgfoundation.org/news/4976/

Poteri legislativi per la nuova commissione di bioetica di Obama

2009-12-02T21:01:00.006+01:00

Cinque mesi dopo aver smantellato improvvisamente il consiglio di bioetica scelto dal suo predecessore, Barack Obama ha creato la settimana scorsa una nuova commissione di bioetica che non si occuperà solamente di cellule staminali e clonazione, che erano l'unico focus per la commissione scelta da Bush. Con base al Dipartimento di "Health and Human Services", la 'Commissione Presidenziale' per la Bioetica è dotata esplicitamente, per la prima volta, di poteri legislativi e regolatori. Le implicazioni bioetiche, sociali e legali della genomica e della ricerca sul comportamento umano sono tutte sull'agenda della commissione, così come le questioni della proprietà intellettuale, dell'integrità scientifica e dei conflitti di interesse nella ricerca.

Un'altra rottura rispetto al passato è la scelta di Obama di non nominare un bioeticista a capo della commissione. Questa sarà diretta invece da Amy Gutman, presidente dell'Università della Pennsylvania in Philadelphia e ricercatrice di scienze politiche che si occupa da anni di democrazia deliberativa. Vicky Brower commenta la scelta di Obama su Nature: http://www.nature.com/news/2009/091130/full/462553a.html.

Cambiamento climatico, scienza e politica a confronto

2009-12-01T18:19:00.007+01:00

La maggioranza degli scienziati afferma che il clima del nostro pianeta sta cambiando a causa delle trasformazioni operate dall'uomo. Una minoranza della comunità scientifica, però, rimane scettica, e la recente pubblicazione di un imbarazzante scambio di email all'Università dell'East Anglia, un centro di studi importante sul cambiamento climatico, che rivela dubbi sui dati scientifici e sulla determinazione a non rendere tali dubbi pubblici, ha rafforzato i sospetti che la comunità scientifica voglia far tacere le voci dissidenti (http://www.economist.com/sciencetechnology/displaystory.cfm?story_id=14960149). Non c'è dubbio che la scienza e la politica procedano su piani diversi. Mentre i politici vendono certezze, gli scienziati vivono di dubbi. Secondo alcuni, in questioni di grande importanza politica, come il cambiamento climatico, il dissenso scientifico dovrebbe essere messo a tacere, perché può causare grandi danni. Un parallelo è il caso dell'AIDS e dell'allora presidente del Sud Africa, Thabo Mbeki, che rifiutandosi di credere che la malattia fosse causata dal virus HIV, ha provocato la morte di migliaia di persone, che potevano essere salvate. Tuttavia, secondo l'Economist, il parallelo non tiene, perché il danno in Sud Africa fu causato da un politico, che può sempre trovare scienziati - uomini come tutti gli altri, in fondo - disposti a servirlo. Questo non significa, sempre secondo l'Economist, che le voci fuori dal coro debbano essere messe a tacere all'interno della comunità scientifica. Altrimenti la ricerca della 'verità' nella scienza avrebbe fine. L'opinione del giornale britannico può essere letta qui: http://www.economist.com/opinion/displaystory.cfm?story_id=14966227. Ma, non tutta la scienza che viene venduta come tale è degna di tale nome, e a volte criteri di demarcazione sono utili per capire, se non chi mettere a tacere, perlomeno chi prendere sul serio e chi no. E la visione degli scienziati che ricercano la verità, come reclusi in una magica torre d'avorio lontana dal resto del mondo, e dalla politica, appare decisamente anacronistica.

Libertà di ricerca come diritto fondamentale

2009-11-27T17:59:00.009+01:00

Nel dibattito sui criteri che la ricerca deve soddisfare per essere sostenuta con finanziamenti pubblici si ricorre talvolta all'idea che la libertà di ricerca è un diritto fondamentale. Non tutti sanno che questo viene sancito dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell'Unione Europea (2000), capitolo secondo, articolo 13. L'articolo, "Freedom of the Arts and Sciences" ("Libertà delle arti e delle scienze"), recita così: "The arts and scientific research shall be free of constraint. Academic freedom shall be respected" ("Le arti e la ricerca scientifica devono essere libere da limitazioni. La libertà accademica deve essere rispettata").

Un riferimento alla libertà di ricerca si trova nella petizione contro le nuove misure per la valutazione della ricerca sostenuta dal sindacato UCU (University and College Union) che rappresenta molti accademici inglesi.

Come valutare l'impatto della ricerca

2009-11-24T20:35:00.010+01:00

In Gran Bretagna il sistema per assegnare valore alla ricerca negli istituti di istruzione superiore e universitaria sta cambiando. Dal 2013 il periodico esercizio per la valutazione della ricerca intende non solo identificare i migliori risultati ottenuti dai ricercatori sulla base dell'eccellenza delle pubblicazioni e delle ripercussioni osservate in ambito accademico, ma anche rendere merito alla ricerca che ha un impatto significativo sull'economia, la cultura e il benessere generale, e che permette la trasmissione efficiente della conoscenza tramite applicazioni concrete.

Il modo in cui l'impatto della ricerca viene misurato e l'importanza di questo fattore nella valutazione globale della ricerca sono oggetto di accesi dibattiti, soprattutto nelle scienze sociali e nell'ambito delle discipline umanistiche. Ecco il sito per seguire le varie fasi della consultazione lanciata dall'Higher Education Funding Council: http://www.hefce.ac.uk/research/ref/. Un assaggio del dibattito sull'impatto della ricerca si trova nel Times Higher Education, ad esempio in questo articolo (con commenti) pubblicato il 5 novembre.

L'associazione che rappresenta i filosofi di professione nel Regno Unito, la British Philosophical Association (BPA), ha recentemente pubblicato sul suo sito un documento molto interessante in cui risponde alla proposta di valutare l'impatto della ricerca sulla base di pochi esempi dettagliati per ogni centro di ricerca, alla proposta che l'impatto contribuisca con il 25% alla valutazione globale della qualità della ricerca e infine alla proposta di definire l'impatto in termini tali da escludere i benefici che un Paese riceve dall'istruzione e dalle attività promosse dalla ricerca stessa.

Innanzitutto, il documento afferma che idee esplorate in filosofia (così come idee emerse in altre discipline, sia tra le materie umanistiche che quelle scientifiche) hanno avuto un forte impatto sulla società (dalla nozione di democrazia ai dibattiti etici). Il problema risiede nel fatto che queste forme di impatto si apprezzano spesso a distanza di molto tempo, e non si possono valutare in modo adeguato nel giro di pochi anni e con una metodologia standardizzata. Riflettendo su queste e altre considerazioni, la BPA propone che l'impatto non sia valutato esclusivamente sulla base di casi individuali, che sia definito in modo meno restrittivo e che contribuisca solo con il 10% alla valutazione globale della qualità della ricerca. Il documento si trova qui. Un'altra proposta, avanzata dalla British Academy, si trova qui.

Obama: più fondi per matematica e scienze al college

2009-11-23T21:21:00.008+01:00

Il presidente Obama dedica molto tempo allo sport: gioca a golf ogni weekend, spesso a basket, ed è un fedele tifoso delle sue squadre di Chicago: i 'White Sox' per il baseball e i "Bulls and Bear" per il football. Ma non solo. Infatti, lunedì scorso, Obama ha presentato una serie di iniziative volte a promuovere lo studio della matematica e delle discipline scientifiche nelle scuole e nei college americani, di cui si sente fortemente la necessità. Obama ha annunciato che la Casa Bianca inizierà dal 2010 a tenere un'esposizione annuale delle scienze, in cui i vincitori dei migliori progetti saranno premiati direttamente dal Presidente degli Stati Uniti, come accade già per i migliori giocatori di baseball e football al college. Il presidente Obama ha concluso dicendo: "Mostreremo ai giovani che la scienza può essere 'cool' (fantastica)". E, se non quanto vincere un campionato di baseball o football, almeno che ci si avvicini... Jess Zeleny per il New York Times: http://thecaucus.blogs.nytimes.com/2009/11/23/a-push-for-science-and-technology-learning/?hp.

Navigenics e 23andme rispondono alle raccomandazioni di Nature sui test genetici online

2009-11-20T19:44:00.008+01:00

Le compagnie californiane Navigenics e 23andme hanno risposto con una lettera congiunta a un editoriale di Nature che il mese scorso commentava i test genetici diretti al consumatore (DTC). L'editoriale si trova qui: http://www.nature.com/nature/journal/v461/n7265/full/461724a.html

Nell'editoriale, Craig Venter (cosponsor del Progetto Genoma Umano con Francis Collins) e i suoi colleghi affermavano di aver trovato delle disparità nei rischi calcolati dalle due compagnie per sette malattie analizzate. Quindi, gli autori offrivano alcune raccomandazioni per migliorare tali test.

Nella lettera congiunta, Navigenics e 23andme concordano con la maggior parte di tali raccomandazioni, affermando che sono già parte integrante della policy delle due compagnie. Puntualizzano invece che c'è ancora necessità di ulteriore lavoro al fine di "standardizzare i marker usati per determinare il rischio di sviluppare le malattie, per spiegare meglio il contributo della genetica a fenotipi complessi, e per incorporare i comuni polimorfismi e varianti genetiche nella pratica clinica".

La lettera congiunta non è stata pubblicata da Nature per "ragioni dovute a limiti di spazio", e di conseguenza Navigenics e 23andme hanno deciso di pubblicare la lettera sui siti delle compagnie e può essere lettera interamente qui: http://spittoon.23andme.com/2009/11/18/23andme-navigenics-open-letter-to-nature/

Che ruolo per gli scienziati in Europa?

2009-11-19T12:24:00.010+01:00

Nell'editoriale di Nature di oggi Colin Macilwain affronta un tema di enorme interesse per l’Europa, soprattutto alla luce del Trattato di Lisbona ratificato di recente. Che peso dare ai panel di scienziati nel costruire e implementare politiche pubbliche? Vedi: http://www.nature.com/news/2009/091118/full/462275a.html.

Macilwain ripercorre la recente storia dei rapporti tra comitati scientifici e politica nel Regno Unito. A differenza di un paese come gli Stati Uniti, dove lo scienziato dichiara la propria adesione a una parte politica, nel Regno Unito scienza e comitati scientifici si presentano al pubblico come arbitri super partes che parlano solo in nome della scienza. Macilwain fa notare come molte delle posizioni assunte dagli scienziati nel loro ruolo di advisors dei governi Blair e Brown – dal supporto agli organismi geneticamente modificati a quello dell’energia nucleare – una volta entrate nella sfera pubblica della decisione, rappresentano dei veri e propri atti politici. I risultati raggiunti grazie a questo connubio non sono esaltanti, almeno secondo Macilwaiin. Ma non è questo il punto di maggiore interesse.

Ciò che sembra maggiormente rilevante nella posizione di Macilwain, riguarda piuttosto le considerazioni che fa a proposito di un’idea di scienza che si presenta come portavoce oggettiva della realtà e del rischio che una tale concezione possa portare a una società che aspira ad essere vivacemente democratica e largamente partecipativa. La creazione di una forma di elitismo, secondo Macilwain, è il pericolo che l’Europa corre qualora non prestasse attenzione ad altre forme di expertise – come quelle degli operatori sociali o degli ingegneri – operanti nella società civile.

Vaccino contro l'AIDS, trial clinico thailandese: risultati controversi

2009-11-18T16:21:00.015+01:00

La lunga ricerca di un vaccino contro l'AIDS ha prodotto finora solo un grande numero di false partenze e di trial clinici falliti, gettando un'ombra di disincanto e di cinismo sulle speranze più vivide.

Recentemente, un trial clinico di fase III in Tailandia aveva alzato nuovamente gli spiriti. Con un costo pari a 150 milioni di dollari e un numero di pazienti reclutati maggiore di 16,000 soggetti, il trial clinico thailandese è il più grande finora. iniziato nel 2003, i risultati preliminari rilasciati in settembre sembravano dimostrato un beneficio del vaccino statisticamente significativo, seppur lieve.

Ma poi, in ottobre di quest'anno, la pubblicazione dei dati completi, insieme a varie analisi statistiche, ha nuovamente deluso le aspettative e le speranze. Infatti, 74 persone che avevano ricevuto il placebo sono state infettate dal virus dell'HIV durante il periodo del vaccino, contro le 51 persone che si sono infettate dopo aver ricevuto il vaccino. Una differenza, quindi, di sole 23 persone tra i due bracci del trial, che rende il vaccino protettivo solo nel 26,4 % dei casi. Non sembra quindi ancora il caso di suonare le campane a festa per il successo dell'impresa.

Katherine Harmon commenta i risultati del vaccino e riporta interviste di varie scienziati in un articolo apparso sulla rivista Scientific American il 16 novembre 2009: http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=renewed-hope-aids-vaccine.

In vendita: oociti umani per la ricerca sulle cellule staminali

2009-11-17T22:31:00.007+01:00

Pagare una donna affinché 'doni' i propri oociti alla ricerca scientifica è stato argomento di discussione per molti anni, ma i detrattori di tale pratica avevano finora avuto la meglio sui sostenitori, giudicandola eticamente inaccettabile. Fino al giugno 2009, quando lo stato di New York (USA) ha deciso di permettere questa pratica.

Lo stato di New York è diventato quindi il primo stato americano a permettere che fondi pubblici vengano spesi in questo modo. La decisione, che permette pagamenti fino a 10.000$ per le 'donazioni' di oociti alla ricerca e che probabilmente ne aumenterà il numero in breve tempo, è ora al centro di una accesa controversia in ambito bioetico. Katherine Harmon commenta la decisione dello stato di New York sul numero di novembre della rivista Scientific American. La versione online dell'articolo può essere letta cliccando sul seguente link: http://www.scientificamerican.com/article.cfm?id=shelling-out-for-eggs&sc=HLTH_20091117.

Ezekiel Emanuel e il dovere di partecipare alla ricerca biomedica

2009-11-17T14:11:00.009+01:00

Esiste al momento un interessante e vivo dibattito sull'esistenza o meno di un dovere del cittadino di partecipare alla ricerca scientifica (e in particolare alla ricerca biomedica). La ricerca produce benefici che sono a disposizione di tutti, soprattutto nelle società democratiche e soprattutto in quelle con un sistema di assistenza medica pubblico. Si può dunque argomentare che la ricerca costituisca un bene pubblico, e che in quanto tale ogni cittadino ha il dovere di sostenerla. Secondo alcuni questo dovere di sostenere la ricerca genera anche in particolare un dovere di partecipare alla ricerca quando e come possibile. Il dibattito è aperto.

Un recente articolo su questo tema - che argomenta a favore dell'esistenza di questo dovere - è stato pubblicato dal Journal of the American Medical Association: 'The obligation to participate in biomedical research'. Gli autori sono G. Owen Schaefer, Ezekiel Emanuel e Alan Wertheimer. Emanuel è al momento 'Special Advisor for Health Policy' alla Casa Bianca. L'abstract si trova qui: http://jama.ama-assn.org/cgi/content/abstract/302/1/67.

'GINA', la legge americana contro la discriminazione sulla base dei test genetici, diventa esecutiva

2009-11-16T20:35:00.010+01:00

'GINA' , ovvero 'Genetic Information Non Discrimination Act', è la legge più importante contro la discriminazione basata sui risultati dei test genetici, approvata dal senato americano nel maggio 2008 (Amy Harmon per il New York Times, http://www.nytimes.com/2008/05/02/health/policy/02gene.html), diventa finalmente esecutiva negli Stati Uniti a partire dal prossimo weekend, novembre 21, 2009.

La legge proibisce alle compagnie con 15 o più impiegati di richiedere i risultati di un test genetico, sia al momento dell'assunzione, sia in seguito. Dal 7 dicembre 2009 anche le compagnie assicurative non potranno più usare l'informazione genetica per negare una copertura o per alzare i costi. Tali informazioni potranno essere utilizzate dalle compagnie assicurative solo per assicurazioni a lungo termine, come quelle sulla vita. Steven Greenhouse per il New York Times, http://www.nytimes.com/2009/11/16/business/16genes.html.

Nuove strategie per uno sviluppo più efficiente dei farmaci

2009-11-15T17:17:00.008+01:00

Boston, USA: il Massachusetts Institute of Technology (MIT) ha messo a punto un nuovo approccio per uno sviluppo più efficiente e veloce dei farmaci. Questo nuovo approccio si propone di affrontare in modo olistico ogni stadio dello sviluppo del farmaco e di favorire progetti innovativi sia all'interno del mondo delle company sia del mondo accademico.

Anche l'agenzia americana che si occupa di regolare lo sviluppo dei farmaci, la FDA (Food & Drug Administration), si è dimostrata molto interessata al nuovo approccio del MIT, dal nome "Nuovi paradigmi nello sviluppo dei farmaci" (New Drug Development Paradigm). Questo si propone, nel breve termine, di identificare le cause attuali del rallentamento nell'approvazione di nuovi farmaci e del 'gap' della ricerca traslazionale, e nel lungo termine di accelerarne il processo. Per gap della ricerca traslazionale si intende il ritardo dal momento in cui vengono fatte nuove scoperte in medicina molecolare al bancone di laboratorio ('at the bench') al momento in cui queste si traducono in applicazioni cliniche: nuove terapie o nuovi strumenti diagnostici o prognostici ('at the bedside').

L'approccio del MIT si inserisce all'interno dello stesso trend che ha portato l'FDA e l'NIH (National Institutes of Health) a sviluppare nuove linee guide per precoci trial clinici nell'uomo (trial clinici di fase 0), con l'obiettivo appunto di incrementare la velocità e la percentuale di farmaci approvati, che in campo oncologico è solo del 5% di tutti i farmaci che entrano nei trial clinici e di ben 14 anni in media dal 'bench' al 'bedside'.

Natasha Singer parla del nuovo progetto del MIT in un articolo pubblicato il 14 novembre sul New York Times, dal titolo "Seeking a Shorter Path to New Drugs" (Cercando una strada più breve per nuovi farmaci), che può essere letto interamente al seguente link: http://www.nytimes.com/2009/11/15/business/15stream.html

La strada verso Copenhagen

2009-11-14T17:29:00.023+01:00

Mancano solo sei settimane alla conferenza delle Nazioni Unite (UN) sul cambiamento climatico, che si terrà a Copenhagen in dicembre, con lo scopo di mettere a punto i dettagli di un nuovo protocollo sul clima mondiale, potenzialmente, un successore del protocollo di Kyoto.

L'ultimo round di negoziazioni, che si è tenuto a Barcellona dal 2 al 6 novembre 2009, ha dimostrato come lo iato tra le nazioni povere e quelle ricche sia sempre più grande, e le speranze di trovare un accordo sostanziale su come affrontare il problema, estremamente complesso, del cambiamento climatico, stanno rapidamente svanendo. Questa l'opinione dell'editorialista di Nature Jeff Tollefson, autore di un recente articolo intitolato "La fine della strada per Copenhagen?", visualizzabile al seguente link: http://www.nature.com/news/2009/091110/full/462144a.html.

Nelle prossime settimane la rivista Nature continuerà ad occuparsi di ogni aspetto scientifico e politico riguardante la conferenza UN di Copenhagen in una sessione specifica della rivista dedicata esclusivamente a questo: http://www.nature.com/roadtocopenhagen.

Responsabilità Pubblica in Medicina e Ricerca

2009-11-13T17:46:00.013+01:00

PRIM&R è un'associazione privata americana che dal 1974 si occupa di mettere a punto linee guida per gli standard di etica e di 'public policy' in ambito di trial clinici (http://www.primr.org/)

L'acronimo sta per 'Responsabilità Pubblica in Medicina e Ricerca' (Public Responisibility in Medicine and Research) e, tra le varie iniziative portate avanti dall'associazione, molte sono anche quelle mirate ad educare diversi partner (istituti di ricerca, ospedali, università, il governo americano, varie company farmaceutiche e biotecnologiche, gruppi di sostegno dei pazienti) in tema sia di ricerca preclinica con animali modello, sia di ricerca clinica che coinvolge l'uomo come partecipante.

La prossima conferenza organizzata da PRIM&R si terrà a Nashiville, Tennesse (US) dal 14 al 18 novembre 2009, con titolo 'Advancing Ethical Research Conference'. Il programma può essere scaricato qui: http://www.primr.org/Conferences.aspx?id=5917#program.

Primo 'Word Health Summit' a Berlino

2009-11-13T17:04:00.015+01:00

Già il famoso patologo tedesco Rudolph Virchow scriveva nel 1848: “La medicina è una scienza sociale, e la politica non è altro che la medicina su una scala più grande”. Le parole di Virchow non hanno perso nulla della loro forza, anzi ne hanno acquistata, in questi centocinquant'anni. Infatti, molti dei problemi della medicina sono in realtà problemi sociali, e come tali devono essere affrontati politicamente su scala globale. Per esempio, i problemi dell'invecchiamento della popolazione, le sfide delle nuove terapie basate sulla genomica o sulle cellule staminali, i conflitti tra interesse pubblico e privato e la riforma del sistema sanitario in US.

Il primo summit per la salute mondiale (World Health Summit) che si è tenuto recentemente a Berlino (14-18 ottobre 2009) ha offerto una occasione unica di dialogo su questi temi (http://www.worldhealthsummit.org/).

Non a caso, si è tenuto proprio all'ospedale Charité di Berlino, dove Virchow ha lavorato a lungo. Tra gli obiettivi del summit, cercare strategie per colmare la frattura tra ciò che sarebbe auspicabile ottenere e ciò che è possibile attuare in pratica in medicina e salute su scala globale.

I mass media non hanno dedicato al congresso l'attenzione che avrebbe meritato. Questa è almeno l'opinione dell'editorialista di Nature del 12 novembre 2009: A healthy get together, http://www.nature.com/nature/journal/v462/n7270/full/462138a.html.